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Aufgewacht nach 6 Monaten Wachkoma - Teil 1 - Daniela - 11.09.2012 Unser Sohn (damals 19, zweites Lehrjahr zum Drucker) erlitt vor ca. 1,5 Jahren (Mai 2011) bei einem Autounfall neben vielen inneren Verletzungen und Frakturen ein schweres Schädel-Hirn-Trauma (Stufe III) mit vielen Blutungen. Nach stundenlangen Not-OP’s an Nieren, Lunge, Zwerchfell, einer bds. Beckenfraktur und einem Rippenserienbruch kam er auf die Intensivstation wo sein Hirndruck massiv weiter anstieg und man innerhalb 24h nach dem Unfall bei einer weiteren OP beide Schädeldecken entfernen musste um der Schwellung des Gehirns Raum zu verschaffen und weitere Blutungen und Quetschungen zu verhindern. Er befand sich Tagelang in akuter Lebensgefahr, da seine Herzfrequenz trotz künstlichen Koma immer wieder sehr schwankte und er sehr hohes Fieber bekam. Diese Tage und was wir während Dessen fühlten, dachten und erlebten, ist nicht in Worte zu fassen, denn es gibt für das unaussprechliche einfach keine Worte. Als sein Zustand sich ein wenig stabilisierte bekam unser Sohn eine Trachealkanüle, einen Blasenkatheter und eine Magensonde operiert. Er hatte eine Hirndrucksonde, ein Gerät was die sehr hohe Körperkerntemperatur mittels Infusion von kaltem Wasser senkte um einen Fieberschock zu vermeiden. Des weiteren bekam er etliche Medikamente über den Perfusorautomaten. Es war ein erschreckendes Bild, all diese Schläuche und Kabel und mittendrin unser Sohn den wir kaum wieder erkannten, da alles wahnsinnig geschwollen war. Nach ca. 3 Wochen versuchte man das erste mal ihn aus dem künstlichen Koma aufwachen zu lassen, doch er zeigte wenig Reaktionen und der Hirndruck stieg ebenfalls sofort wieder an. Nach 3 Versuchen fiel er ins Wachkoma. Seine Augen öffnete er immer öfter und länger, aber er fixierte nichts an und seine Reaktionen blieben auch fast völlig aus. Die Ärzte waren sehr vorsichtig mit der Prognose, aber sie machten uns kaum Hoffnung, das er je wieder aufwachen würde. Die Verletzungen seines Gehirns waren einfach zu schwer und er litt für längere Zeit unter massiven Sauerstoffmangel. Es war niederschmetternd und doch verloren wir unsere Hoffnung nicht und verdrängten regelrecht die Worte der Ärzte. Innerhalb kürzester Zeit (2 Wochen) entwickelten sich Streckspasmen an Armen und Beinen bis hin zu Spitzfüssen denen man zunächst nicht entgegen wirken konnte. Seine Muskeln verschwanden von Tag zu Tag mehr und wir standen dem allem so unendlich Hilflos gegenüber. Nach 20 Tagen Intensivstation wurde er ohne Schädeldecken in eine Frühreha verlegt. Dort begann man sofort mit mobilitation in den Rollstuhl und oder auf dem Stehbrett. Mehrmals entgleiste dabei seine Herzfrequenz in ungeahnte Höhen und fiel im nächsten Moment ins Bodenlose (Spitzenwerte HF 180 – HF 38 ). Trotzdem lies man sich davon nicht beirren, aber mein Gefühl sagte mir, das kann nicht gut für ihn sein und das er sicherlich wahnsinnige Schmerzen dabei hätte. Ich bat beim Arzt um Schmerzmittel für ihn und weniger strapaziöse Therapien bis sich sein Zustand wenigstens einigermaßen gefestigt hätte. Wir stießen auf taube Ohren und ich hatte weiterhin unaussprechliche Ängste das er das nicht überleben würde. Tgl. hatte er noch immer hohes Fieber und schwitzte so sehr, das man ihm bis zu 5l Wasser am Tag über die Sonde geben musste. Nebenher wurde ihm auch noch die Sondennahrung gegeben, sodass sein Magen manchmal so voll war, das er sich übergeben musste. Oft bestand die Gefahr, das er aspirieren würde. Trotz allem veränderte man auch auf unser Bitten die Verabreichungsgeschwindigkeit nicht. Das Pflegepersonal wollte ja nach 18Uhr schließlich seine Ruhe vor den Patienten haben. Es reichte ja, das man ihn mehrmals am Tag das Bettzeug und die Sachen wechseln musste, da er so sehr schwitze. Mal ganz abgesehen das er ja Inkontinent war und das auch pflegerischen Aufwand bedeutete. Unser Sohn wurde von Tag zu Tag dünner und sein Zustand verschlechterte sich schnell. Hinzu kam dann noch, das er epileptische Anfälle bekam und man ihn dann mit Antiepileptika völlig zudröhnte, so das die wenigen Reaktion die wir ihn bis dahin manchmal noch entlocken konnten (kurzer Augenkontakt) völlig ausblieb. Nach 2 Wochen beobachteten wir, das sein Hirndruck wieder angestiegen war, denn sein Kopf war wieder geschwollen und wir mussten regelrecht darum Kämpfen, das ein Arzt uns das bestätigte und auf unser Drängen eine Rückverlegung auf die Intensivstation veranlasste. Sein Hirndruck sank mit etwas Ruhe besserer Rundumversorgung relativ schnell wieder auf fast normal und man wollte die Verlegung aus der Reha noch dafür nutzen, die Schädeldecken wieder zu reimplantieren. Wieder eine stundenlange OP, aber es verlief fast ohne Komplikationen und er war nach 2 Tagen wieder stabil. Nach 10 Tagen kam er dann auch wieder zur Frühreha zurück. Inzwischen zeigte er wieder kleine Reaktionen die Hoffnung verheißen lies. Wir hatten inzwischen das Vertrauen in diese Klinik verloren und beobachteten alles sehr genau und kritisch. Wir waren sicher nicht sehr beliebt, aber man zeigte wenigstens ein wenig Respekt inzwischen und erledigte Aufgaben wie Körperhygiene ohne murren und Augen verdrehen. Das einzige was wir positiv beobachten konnten war, das man seine Spitzfüsse durch Gipsschienen (dank der engagierten Physiotherapeutin) wieder in eine natürliche Form brachte und das seine Sauerstoffsättigung stets sehr gut war und er auch immer wieder gut abhusten konnte. Die Logopädin war mit uns dann einer Meinung als wir sie fragten, ob man die Trachealkanüle evtl. entfernen könnte und man damit wenigstens mit Schlucktraining beginnen könne. Einige Tage später wurde die Kanüle entfernt und unserem Sohn ging es darauf auch gleich besser und wir schafften es ihm immer mal ein Löffel Pudding, oder Quarkspeise zu geben. Trotzdem nahm er weiter ab und so wog er nach 5 Wochen nur noch 58kg bei 1,80m Körpergröße. Auch fing er sich multiresistente Keime ein die heftige Durchfälle verursachten und man stopfte ihn mit allerlei Antibiotika voll. Wir sprachen mit dem Arzt, das man ihm vielleicht mehr Sondennahrung geben sollte, da er ja kaum noch etwas zum Zusetzen hätte und wir langsam angst bekamen, er würde verhungern. Er konnte ja gar nicht mehr Reagieren so wenig Kraft hatte er. Irgendwann endlich, nach mehrmaligen Bitten kam man unserem Wunsch endlich nach. Er bekam einen Beutel Hochkaloriensondennahrung zusätzlich. Sein Allgemeinzustand war trotz allem nach 6 Wochen Reha so schlecht, das wir die Reha abbrechen wollten. Der Arzt teilte uns mit, das er es auch für Sinnvoll erachtete die Reha abzubrechen und ihn in ein Wachkomazentrum zu verlegen. „Da wäre eh nichts mehr zu erwarten bei ihrem Sohn“ so seine Worte. Das war wie ein Schlag ins Gesicht und fast unerträglich für uns als Eltern. Wir konnten und wollten uns damit nicht abfinden und sträubten uns ihn einer Pflegestation Phase F zu überlassen welche man gut und gerne auch als Endstation bezeichnen könnte. Wir suchten ihm einen Platz in einer Intensivpflege-Wohngemeinschaft mit 24h Betreuung. Am letzten Tag in der Reha zeigte man uns noch einmal sehr deutlich was man inzwischen von uns hielt, indem unseren Sohn bis zur Abholung mit dem Krankentransport in eine Abstellkammer mit allerlei Gerät und Kartons abstellte. Man brauchte sein Bett für einen neuen Patienten, so die Antwort auf unsere ungläubigen Blicke. Die Pfannkuchen und den Kaffee den wir mitbrachten nahm man dann trotzdem dankend und fast selbstverständlich an. Leider fehlte uns jegliche Kraft um uns gegen diese Klinik zur Wehr zu setzen, aber wir werden es niemals vergessen. Sehr hilfsbereit, interessiert, engagiert und fast familiär wurden wir dann zum Glück in der Intensivpflege-WG empfangen. Er hatte sein eigenes Zimmer, welches wir individuell für ihn gestalten konnten. Neben amb. Ärzten und festen Bezugspflegern hatte er gute Therapeuten die ein/zweimal die Woche kamen und uns auch nützliche Tipps gaben wie wir ihn weiter stimulieren, fordern und fördern konnten. Innerhalb weniger Tage kam seine Gesichtsfarbe wieder, die Augenringe wurden blasser, sein Gewicht stieg wieder an und er zeigte langsam auch wieder kleine Reaktionen. Wir konnten beobachten das seine Herzfrequenz sehr ruhig war wenn wir mit ihm redeten. Man konnte sehen wann er entspannt war, wann er aufgeregt war, oder wann ihm etwas nicht gefiel, weil er vielleicht blöd lag. Manchmal bei der körperlichen Stimulation, oder Pflege kam auch mal ein Laut von ihm und nach einigen Wochen hob er auf Ansprache auch schon mal den Finger, oder er schloss die Augen wenn wir ihn darum baten. Auf dem letzten CT (in der Frühreha) war zu sehen, das sein Hirnwasser nicht gut abfließen konnte und wir kümmerten uns um eine weitere OP wobei ihm ein Shunt gelegt werden sollte. Im Oktober war dann endlich der OP-Termin ran und wir bangten noch einmal das alles gut gehen würde. Nach 10 Tagen in der Neurochirurgie kam er mit Shunt zurück in seine WG. Eine Woche später konnten wir es kaum fassen, als er mit angewinkelten Bein im Bett lag und mit dem Knie hin und her schaukelte. Weiter Teil 2 Aufgewacht nach 6 Monaten Wachkoma - Teil 2 - Daniela - 11.09.2012 Das war der Anfang seines Erwachens im November 2011!!! Wir waren überglücklich und gaben ihm all unsere Kraft und Unterstützung, noch mehr als die vielen Monate zuvor. Zunächst begann er sich selbst ein wenig zu lagern. Er hob den Po, oder versuchte mal die Beine zu heben. Nach und nach gelang es ihm die Arme zu heben, sich sogar mal am Kopf zu kratzen. Hin und wieder schaffte er es, sich auf die Seite zu drehen, oder sich allgemein ein wenig mehr zu bewegen. Es gab Pfleger, bei denen er sehr entspannt wirkte, bei anderen wieder wurde er unruhig. Man ging auch darauf bei ihm ein und versuchte es ihm alles so angenehm wie möglich zu machen. Sein Augenkontakt wurde intensiver, doch wir hatten noch immer nicht den passenden Kommunikationsweg gefunden. Wir versuchten es mit Zwinkern, Finger heben, einer kleinen Bettklingel usw. aber nichts war das scheinbar Richtige. Eines Tages brachte ich ihm eine kleine Taschenlampe mit die man sehr leicht drücken konnte. Damit begann er auf Fragen mit Ja (einmal drücken) und Nein (zweimal drücken) zu antworten. Es war zwar noch immer nicht 100%ig, weil er manchmal aus unersichtlichen Gründen die Lampe leuchten lies wie es ihm gefiel. Es war aber der Anfang mit ihm zu Kommunizieren. Jeden Tag wurde er in den Rollstuhl mobilisiert, fuhr ausdauernd am Motometer, stand abgesichert und gestützt einige Minuten im Stehtisch und soweit es möglich war, wurde er in den Alltag integriert. Seine Fortschritte waren enorm und alle Beteiligten Ärzte, Pfleger, Therapeuten und wir waren gespannt und motiviert wie er immer weiter kam. Langsam kamen seine Kräfte zurück und nach einigen Wochen schaffte er es seinen Kopf zu heben und zu halten, Arme und Beine zu bewegen und er beteiligte sich in Anfängen an der tgl. Körperpflege. (Gesicht und Hände waschen, Zähne putzen) Er hatte noch einen Neglect linksseitig, aber auch das überwand er mit unserer aller Hilfe zunehmend. Sehr hilfreich waren auch Symbolkärtchen auf die ich zufällig mal im Internet stolperte. Ich druckte sie groß genug aus und verstärkte sie mit Pappe - WC, essen, trinken, Hände waschen, Radio, Fernsehen. Da musste er nur auf die Richtige zeigen und man wusste was er sich gerade wünschte. Einer der wundervollsten Ereignisse war auch, als er zum ersten mal, auf einen Scherz einer Pflegerin wieder lachte. Für mich war das einer der schönsten Momente seit Monaten und das gab mir einen regelrechten Kraftschub. Das Ess,- Schlucktraining übersprang er fast in einem Satz und innerhalb von 2-3 Wochen konnte er wieder alles essen und trinken. Zunehmend begann er auch selbst mit Löffel oder Gabel zu essen. Es dauerte nicht lang und nichts war mehr vor ihm sicher. Er bewegte sich zwar sehr langsam und unorientiert, aber selbstständig in der WG mit dem Rollstuhl und griff nach allem was Essbar war, oder interessant erschien. Leider verursachte das dann auch wieder mal heftigen Durchfall und sofort wollte man wieder mit Antibiotika an die Sache gehen. Inzwischen bekam er seit dem Unfall 5 Monate ununterbrochen irgendwelche Antibiotika. Zuletzt hauptsächlich wegen der Durchfälle und ich wollte einfach einen anderen Weg finden. Ich bat um den Versuch einer Darmsanierung mit konzentrierten Lactobazillen die die Darmflora wieder ins Gleichgewicht bringen sollten. Nach langen Diskussionen mit der Ärztin, stimmte sie dann unserem Versuch zu. Zu aller Erstaunen war es dann auch wirklich erfolgreich und er leidet seither nur noch sehr selten unter solchen Beschwerden. Auch stärkte das sein allgemeines Immunsystem sehr und er musste bis heute keine Antibiotika mehr zu sich nehmen. So schafften wir es auch gemeinsam mit den Ärzten, seine hohen Medikamentengaben auf ein Minimum zu reduzieren. Irgendwann konnte dann auch endlich die Magensonde entfernt werden. Er ernährte sich mit Vollkost und trank auch ausreichend. Das war ein weiterer Meilenstein auf seinem harten und schweren Weg zurück ins Leben. Wir beantragten erneut eine stationäre Reha (eine andere Klinik als die Frühreha) und hatten nach ca. 8 Wochen mit Widerspruch etc. auch endlich eine Zusage bekommen. Nach 5 Monaten und (ca. 3 Monaten mit Shunt) in der Intensivpflege WG, war unser Sohn soweit, das er sich mit einigen Worten verständigen konnte, sich im Rollstuhl bewegen und die ersten Schritte mit Hilfe gehen konnte. Er hatte nur noch den Blasenkatheter, aber war inzwischen komplett Stuhlkontinent. Er zeigt deutlich was ihm gefällt, oder was ihm auch gar nicht passt. Er erkannte Gesichter und konnte Namen zuordnen. Erste Erinnerungen vor dem Unfall kamen auch langsam wieder. Wir waren bis dahin 9 Monate jeden Tag viele Stunden bei unserem Sohn, manchmal gemeinsam, manchmal im Wechsel. Haben vom ersten Tag an mit ihm viel geredet, ihn mit allem was wir dachten und fanden stimuliert, ihn tgl. bewegt, gestreichelt, massiert, so oft es ging selbst gepflegt und ihn all unsere Liebe Kraft spüren lassen. Ende Februar 2012 begann die 2. Reha und seither macht er deutlich gute Fortschritte. Inzwischen kann man sich wieder ganz gut mit ihm Unterhalten und momentan erlernt er das Laufen wieder. Er hat noch deutliche Defizite im Kurz und Mittelzeitgedächtnis, seine Aussprache ist noch etwas verwaschen und auch seine Motorik und Feinmotorik weißt noch einige Mängel auf. Der Blasenkatheter ist inzwischen auch schon nicht mehr drin und er ist fast völlig wieder Kontinent. Sein Sehvermögen ist leider etwas eingeschränkt, da er eine Sehnervschädigung hat und doch versucht er sich inzwischen manchmal am Computer oder an seinem Handy. Auch seine Konzentrationsschwelle ist noch sehr niedrig, aber alles in allem ist er wieder zurück im Leben und noch immer ist eine starke Dynamik in seiner Entwicklung zu sehen. Inzwischen holen wir ihn jedes Wochenende Samstag nach Hause und bringen ihn Sonntagabend wieder zurück in die Reha. Unser aller Leben hat sich sehr verändert, aber es ist auch sehr viel Dankbarkeit und Bereicherung zu verzeichnen und wir bereuen keinen Augenblick den wir mit unserem Sohn verbringen. Unser Ziel ist es, ihm eines Tages wieder ein intensives und selbstständiges Leben zu ermöglichen und wir danken allen die uns dabei unterstützen. Ganz besonderen Dank an alle Ärzte, Therapeuten und das sehr geduldige Pflegepersonal in der jetzigen Reha-Klinik. Wir hoffen mit unserer Erfahrung auch anderen Angehörigen Mut zu machen, nicht aufzugeben, sich gegen Ärzte und Entscheidungen aufzulehnen und anzustreben das Bestmögliche für den Betroffenen zu erwirken. Es ist ein schwerer Kampf gegen Ämter, Kassen und verbohrte oder abgestumpfte Menschen die selbst nie in solch einer Situation steckten, aber darüber Entscheiden sollen. Wir haben auch viele Rückschläge erlebt und unsere Kraft war so manches mal völlig am Ende und doch haben wir die Hoffnung nie aufgegeben und weiter gekämpft, genau wie unser Sohn tgl. weiterkämpft. Wir wünschen allen Betroffenen und Angehörigen alles erdenklich Gute - GinomeGelati - 12.09.2012 Willkommen im Forum! Ich habe Deinen Bericht zusammengetan. Das dient der Übersicht. Danke dafür. Er wird anderen Angehörigen Mut machen. Freude - Bambola - 19.11.2012 Liebe Daniela, ich habe gerade deinen Betrag gelesen und es freut mich so unglaublich dass dein Sohn den Weg zurück ins Leben gefunden hat. Mein Bruder befindet sich nun auch seit fast zwei Jahren in diesem Zustand und wir geben die Hoffnung auch nicht auf. Er wird bestimmt noch weitere Fortschritte machen. Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen. MfG Anna - Kathrinchen - 23.11.2012 undhallo alle zusammen, freue mich mit euch über die tollen forrtschritte für euch und auch für euren sohn für den es mit sicherheit ein schwerer weg war und noch sein wird. ja die widerstände bei den entscheidungsträgern zu überwinden ist eine sache ,die das alles nicht leichter macht. :-( hab mal so drüber nachgedacht ob die leute die die gesetzlichen regelungen "verbrechen" einfach auch mehr mit der thematik wachkoma konfrontiert werden müssten . es gibt zwar hier und da berichte im fernsehen aber das sit eher die ausnahme. hab mir gestern nochmal auch die älteren videos von meinem schatz angesehn. eine veröffentlichung halte ich allerding wegen der familiaren randbedingungen für problematisch. aber es zeigt wie sehr er kämpft z. B auch gezielt den mund zu öffnen oder zu blinzeln und auch auf ansprache reagiert. Leider bleibt uns seit anfang des Jahres ( akutereignis liegt mehr als ein Jahr zururück) die logopädie ganz versagt :-( und auch die anzahl der Verschreibungen davor ist eigentlich viel zu wenig. das ein oder andere video zeige ich schon mal dem pflegepersonal und fordere sie in meinem Beiseinauf direkten blickkontakt aufzunehmen und auch mit ihm zu kommunizieren das fördert schon die verständigung. und ich kann nur jedem raten immer mal wieder videoaufnahmen zu machen um reaktionen und fortschritte zu dokumnetieren, den auch nach späterer Betrachtung sieht man selbst auch noch mehr als man in dem moment wahrnimmt. allen hier weiter viel kraft Glück im Unglück - altermann67 - 05.01.2013 hallo daniela, als selber betroffener vater engagiere ich mich seit mehr als 12 jahren zu gunsten wachkoma betroffener - ich habe ihre zeilen mit interesse gelesen und finde es gut, das sie sich dazu entschieden haben ihr schicksal mitzuteilen - wie schwierig der umgang mit diesem schicksal ist musste ich ja selber auch erleben und erlebe ihn noch heute - doch eines wird immer wieder vergessen, sowohl von den angehörigen als auch den fachleuten wenn erzählt wird, ein betroffener ist wieder "aufgewacht" sie sind eine der wenigen die auch die ursache des wachkoma genannt haben - ursache und die möglichkeit wieder "aufzuwachen" sind im zusammenhang zu sehen - es gibt viele ursachen unterschiedlichster art um in ein wachkoma zu fallen - man kannes sich einfach machen es zu erklären - es gibt zwei obergruppen von ursachen - eine wäre der medizinisch klinische tod unter fortfall jeglicher sauerstoffzufuhr, wobei die dauer des ausfalls bis zur reanimation keine allzu große bedeutung hat auf die schädigungen. z. beispiel herz-kreislaufversagen- tatsache ist leider, das diese menschen eher keine chance haben jemals wieder ein ein bewußtes leben, ob mit oder ohne fremde hilfe führen können von einem selbstbetsimmten leben ohne hilfe gar nicht zu reden- mir ist in über 12 jahren eurpoweitem engagements kein einziger fall bekannt - eine zweite ursache ist ein unfall, z. beispiel autounfall - ein mensch der seinen tod in sekundenbruchteilen auf sich zukommen sieht (crash usw.), kann durch erhöhte adrenalienproduktion und zufuhr zum gehirn dadurch geschützt werden als das die sauerstoffzufuhr nicht völlig unterbrochen ist,auch wenn er reanimiert werden muss - es gibt einige menschen, fünf sind mir persönlich bekannt, die es geschafft haben wieder in unsere bewußtseinsebene einzutreten - zwei allerdings nur mit bleibenden neurologischen schädigungen und eine unterhalb geähmte, ansonsten aber selbstbestimmt und eine sogar ohne jeglich hilfe zusätzlich, hat sogar geheiratet und führt ein eigenständiges leben - ihr sohn ist rotz unglück ein glückspilz und ich bin überzeugt das sie und er das auch wissen und schätzen - es wird sie alle ein leben lang begleiten denke ich - ich wünsche ihnen und ihrer ganzen familie für die zukunft alles gute und ziehe im nachhinein den hut da ich weiß welche kämpfe gegen unverständnis, willkür, wieviel zeit zwischen hoiffen und bangen sie verbringen mussten usw. damit es wieder in etwa wie früher wird mein bitte an sie, tragen sie diese hoffnung weiter, machen sie anderen mut zu kämpfen - leider geben viel zu viele angehörige viel zu schnell auf und darauf warten die hyänen und abzocker der bürokratie nur grüße w.b schauen sie einmal auf die internet präsenz http://www.wachkoma-hilden.de - Gila - 10.01.2013 Glück ium Unglück ich danke dir für deinen Beitrag. Mein Mann hatte am 13. April 2005 Herz-Kreislaufversagen. Er wird daheim gepflegt und ich tue auch alles für ihn und er bekommt alles an Therapien was nötig ist um seinen Zustand nicht zu verschklechten. Ich nehme ihn auch überall mit , Geburtstage, Partys, shoppen und wir fahren auch regelmäßig in Urlaub. Und er wird trotzdem ein Schwerstpfegefall bleiben!!!!! Meine Schwiegemutter bringt mir auch immer irgendwelche Info mit von Menschen die aus dem Wachkoma wiedererwacht sind. Ich muss ihr dann immer die Hoffnung nehmen und erkläre ihr zum 1000mal das nicht alle Wachkomapatienten gleiche Ursache ihrer Krankheit haben. Natürlich ist es schön wenn Betroffene und Angehörige Glück haben und ins normale Leben zurück kehren können, aber das gelingt eben bestimmten Krankheitsfällen nicht!, Leider! Ich habe mich auf ein anderes Leben eingelassen auch wenn es anfangs seh schwer war. Liebe Grüße Gila |