Absetzen von Medikamenten

[Sedolin]

Hallo Cos,

Original von comaofsouls
Ich kann aus meiner Erfahrung nur davor warnen (!!!), eigenständig Medikamente abzusetzen oder deren Dosis eigenmächtig zu verändern. Beim Lesen der Beiträge standen mir offen gesagt die Haare zu Berge, wie unverantwortlich in diesem Forum scheinbar Beratungen stattfinden, Erfahrungen oder Ratschläge ausgetauscht werden, die diese Thematik betreffen.

Erfahrungen und Ratschläge basieren, wie der Name treffend sagt auf Erfahrungen die von den einzelnen Personen gemacht wurde. Niemand wird hier dazu genötigt fahrlässig zu handeln. Wir geben lediglich unsere Erfahrungen weiter. Eine langsame Reduzierung eines Medikamentes unter genauester Beobachtung ist gewiss weitaus weniger fahrlässig als abruptes Absetzen wie es in Kliniken allzu gerne gemacht wird. Für den dann einsetzenden Entzug gibt’s ja prima Medis bis zum Abwinken. Sorry – aber hier finden ganz gewiß keine Beratungen statt sondern nur, wie bereits erwähnt, der Austausch von Erfahrungen.

Original von comaofsouls
Keine Anamnese eines Wachkomapatienten gleicht der anderen, die Ursachen, die zum Stadium "Wachkoma" und dessen Remission geführt haben, sind derart differenziert und mehr als individuell, .....

Wäre wundervoll wenn das mal die Ärzte und vor allen Dingen die Rettungssanitäter und Intensivstationen wüssten. Dann würden nicht jährlich Tausende neue Wachkomapatienten durch Unwissenheit produziert werden.

Original von comaofsouls
Menschen im Wachkoma reagieren äussert sensibel auf kleinste Veränderungen, deren Auswirkungen sich vielleicht erst Wochen später deutlich zeigen....

Cool – und genau deshalb werden sie in den Kliniken alle nach Schema F mit exakt den gleichen Medikamenten (fehl-)behandelt. Was dann nach Wochen passiert, interessiert die allermeisten Kliniken und Ärzte leider nicht die Bohne. Viele der gängig eingesetzten Medikamente sind gemäß Beipackzettel und Hinweisen der Hersteller contraindiziert. Trotzdem werden sie in Massen in die Patienten hineingeschüttet. Frei nach dem Motto – Hauptsache der Kerl ist friedlich.

Original von comaofsouls
Um diese Schäden zu vermeiden rate ich dringend von Experimenten dieser Art ohne ärztliche Abklärung ab.

Nun – hätte ich den Ärzten weiter vertraut, wäre mein Sohn bereits in der Reha an Leberversagen gestorben. Es fehlte nicht mehr viel und erst durch mein Eingreifen verbesserte sich damals der Zustand meines Sohnes erheblich. Leider waren durch div. falsch verabreichte Medikamente damals bereits viele irreversible Schäden verursacht worden. Ich bedaure zutiefst, dass ich anfänglich tatsächlich den Ärzten mein Vertrauen geschenkt hatte. Wäre ich früher misstrauisch geworden, würde mein Sohn mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit heute ein wesentlich gesünderes und schmerzfreieres Leben führen können.

Original von comaofsouls
Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass es sicher nicht immer möglich ist, die bestmöglichen Spezialisten für die ärztliche Unterstützung zu gewinnen. Viele Neurologen sind unbewandert auf dem Gebiet der Wachkomaforschung und recht starr in Ihren Ansichten, sodass viele Reaktionen, die ein Angehöriger tatsächlich wahrnimmt, lediglich auf Reflexe reduziert werden.

Es freut mich, dass wir hier einer Meinung sind. In vielen Regionen ist es nahezu unmöglich einen solchen Arzt zu finden, da zur Kompetenz des Arztes auch noch ein gewisser Grat an Engagement nötig ist. In Ballungsgebieten sind die Ärzte jedoch so überlastet, dass dies ihnen scheinbar unmöglich ist.

Original von comaofsouls
Beide Seiten sollten jedoch einander bedingen, wobei sich Angehörige lediglich in der Funktion als Beobachter sehen sollten, die medikamentös unterstützende therapeutische Intervention aber letztlich den Ärzten zu überlassen ist. .

Wie bereits vorher schon gesagt, mangelt es hier in den meisten Fällen NICHT an der Bereitschaft der Angehörigen. Außerdem finde ich es etwas anmaßend, Angehörige die mit ihren Schützlingen vollkommen allein gelassen werden zum Beobachter zu degradieren. Wenn nachts Komplikationen auftreten, so muss der Angehörige ja wohl handeln und kann schlecht drauf warten bis der Herr/Frau Doktor am nächsten Tag endlich mal die Praxis geöffnet hat. Die Ärzte sind in vielen Fällen einfach nicht bereit, sich das zur Behandlung notwendige Wissen anzueignen. Das einzige was nahezu jeder Arzt in und auswendig zu kennen scheint sind sedierende Mittel.

Original von comaofsouls
Sicher fällt das vielen Angehörigen schwer, sich in Geduld zu üben, aber es handelt sich nun mal, und das dürfte jedem klar sein, um eine Langzeittherapie und -betreuung, deren Ausmaß sich auf Jahre erstrecken, dessen Entwicklung aber leider auch in einer bestimmten Remissionsphase stagnieren kann.

Wow – da wär ich nie drauf gekommen. Sorry für den Sarkasmus, aber viele von uns pflegen ihre Angehörigen gewiss nicht erst seit gestern. Aber im Gegensatz zu einem Großteil der Ärzte halten wir fest an der Hoffnung und sehen unsere Schützlinge nicht als „lebende Leichen“, „unwürdiges Leben“, „unwirtschaftlich“, etc. an.

Original von comaofsouls
Aber bedenken Sie bei Ihrem Tun immer, Ihnen obliegt (in den meisten Fällen zumindest)die Gesundheitsführsorge für Ihren Angehörigen, überlegen Sie daher genau, ob Sie alle Konsequenzen, die Ihr Handeln nachsichzieht, verantworten und tragen können.

Oh – keine Sorge. Das Überlegen wir uns 24 Std. am Tag. Denn im Gegensatz zu Ihnen pflegen wir unsere Schützlinge nicht nur, sondern wir versuchen ihnen eine Teilnahme am regulären Leben zu ermöglichen. Wir versuchen sie zu fördern wo immer dies möglich ist. Wissen Sie, wenn der Arzt uns ein neues Medikament verordnet und unser Schützling dies nicht verträgt, dann liegt der Arzt längst friedlich schlummernd im Bettchen, der Notarzt hat keinen Plan von nix und da ein Krankenhausaufenthalt für unsere Schützlinge Horror pur bedeutet, versuchen wir dies tunlichst zu vermeiden. Sie können somit ganz unbesorgt sein. WIR überlegen lieber 1000 Mal bevor wir etwas geben oder reduzieren. WIR beobachten hypergenau was geschieht und handeln so schnell als möglich. Aber – WIR werden durch das Desinteresse der Ärzte dazu gezwungen uns selbst zu Ärzten, Krankenschwestern, Juristen, etc. auszubilden. Das tun wir gewiss nicht aus Langeweile, sondern einzig und allein um unseren Schützling entsprechend schützen zu können.

Original von comaofsouls
Meine Arbeitszeit beläuft sich auf ca. 250h im Monat, 12 h pro Tag, z.T.16h

Schön für Sie, meine Arbeitszeit beläuft sich auf 720 h im Monat, 24 h pro Tag.

Original von comaofsouls
denn das Schicksal dieser Familie wurde, aufgrund der Zeit, die ich dort verbringe, eben somit auch mein eigenes.

Ich finde es wirklich toll, dass Sie soviel Anteil am Schicksal der Familie nehmen. Es kann jedoch nie ihr eigenes Schicksal werden, denn es wird sich hierbei niemals um Ihr Kind/oder Ehepartner handeln. Somit ist es Ihnen grundsätzlich vergönnt, einen gewissen Abstand zu haben. Sie haben weiterhin Ihr eigenes Leben und sie können jederzeit „aussteigen“ um sich einem anderen Leben zu zuwenden. Dies ist uns jedoch nicht so einfach möglich, da bei uns das ganze Herz daran hängt.

Original von comaofsouls
ich finde es in höchstem Maße bedauerlich, dass Sie die wichtigen Passagen meines Textes überlesen zu haben scheinen und stattdessen ihrem Ärger über zuerstgelesenes entsprechend Raum gaben. Denn ich schrieb dass Sie, die Angehörigen es sind, die uns wichtige Hinweise geben,

Ich glaube nicht, dass dies überlesen wurde. Ich finde es jedoch nahezu unverschämt uns ins kalte Wasser zu schmeißen, uns mit den Schützlingen komplett allein zu Hause zu lassen, uns keinerlei Hilfe zukommen zu lassen – und dann zu schreiben wir seien nix als nur Beobachter. Vielleicht sollten die Angehörigen demnächst zum Patienten ne Biographie abliefern, dann können sie ja gehen, zu mehr sind sie ja scheinbar eh nicht nutze. Ich bitte um Entschuldigung dass ich recht heftig reagiere, aber inzwischen stehen mir bei Ihren Beiträgen nicht nur die Haare zu Berge.

Original von comaofsouls
Ich würde mir selbst als Professionelle dies nicht zutrauen, da ich die Folgen, mögliche cerebrale Veränderungen, die daraus resultieren, weder verantworten, noch abschätzen kann.

Das verlangt ja auch keiner von Ihnen; denn Sie müssten mit evtl. Veränderung auch sicherlich nicht leben.
Was sagte mal ein Arzt zu mir, „sie kennen Ihren Sohn am besten, wenn sie denken, er braucht das Medikament nicht mehr, dann schleichen sie es langsam aus und schauen sie was passiert“. Daran habe ich mich bis heute gehalten und bin damit immer gut gefahren.

Original von comaofsouls
Es existieren kaum Forschungen zur Thematik medikamentöse Therapie bei Wachkoma und damit verbundene cerebrale Veränderungen

Ja – das ist schon richtig. Nur schade, dass die Forschungen die bereits existieren nahezu 90 % aller behandelnden Klinken gänzlich unbekannt sind und somit auch nicht zur Anwendung kommen.

Original von comaofsouls
Herzlichen Glückwunsch, dann frage ich mich, warum entscheiden Sie dann nicht alles ohne unnötige Ärzte oder besserwisserisches Pflegepersonal.

Weil ich leider für jeden Mist ein Rezept vorlegen muss. Zu meinem größten Bedauern habe ich nämlich leider nicht den Lotto-Jackpot geknackt. Wäre dies nicht nötig, so würde ich mich auf einige, wenige, wirklich gute Ärzte beschränken.
Falls Sie vom Pflegepersonal in Kliniken sprechen, die lassen sich eh so gut wie nie blicken, ich bin ja da und kann ja die Arbeit machen. Somit hab ich damit eigentlich kein Problem. Falls Sie irgendwelches häusliches Personal ansprechen. Niedlich – ich habe 8 Jahre keinen Pflegedienst gefunden, der bereit und in der Lage gewesen wäre meinen Sohn KOMPETENT zu betreuen. Lediglich ein knappes Jahr lang war es mir nun vergönnt, eine wirklich supertolle Kinderkrankenschwester gefunden zu haben. Leider hat diese jedoch ihren Arbeitgeber gewechselt. Die übrigen Schwestern des Pflegedienstes habe leider keinerlei Erfahrung im Umgang mit Patienten im Wachkoma. Somit leiste ich die Pflege inzwischen wieder zu 100% allein und bin damit eigentlich soweit ganz zufrieden.

Original von comaofsouls
Sollte es nicht besser einen gemeinsamen kommunikativen Weg geben, der allen Beteiligten gerecht wird,

Ja – das wäre wirklich schön. Vermutlich ist jedoch ein 6er im Lotto wahrscheinlicher, als dass sich dieser Weg für uns öffnen würde.

Original von comaofsouls
Und eines sollte unbestritten sein, je mehr Fachwissen man über eine bestimmte Thematik erlangt, desto umsichtiger und gleichzeitig vorsichtiger wird man, das bedeutet, dass wir aus der Medizin vielleicht auch weitere Aspekte in die Waagschale werfen, bevor wir uns entschliessen, Veränderungen vorzunehmen, die Sie als Laie (und da ist keine Degradierung)einfach nicht berücksichtigen.

Sorry – aber ich denke, in den meisten Fällen sind ganz sicher nicht wir die Laien. Ich glaube, Sie verwechseln da eindeutig etwas.

Original von comaofsouls
Gestatten Sie mir den Vergleich, dass Sie auch nicht an den Bremsen ihres Wagens heraumschrauben, obwohl sie wissen, dass diese kaputt sein könnten.

Wenn der X-te Mechaniker zu blöd war den Fehler zu beheben, dann würden die meisten sehr wohl ein gutes Fachbuch zu Rate ziehen um die Bremsen zu reparieren. Wo soll da das Problem sein. Zudem versteh ich nicht wirklich was ein Auto mit einem Menschen gemeinsam hat. Das Auto kann ich reparieren oder verschrotten. Den Menschen jedoch sollte ich eher kompetent und sorgsam behandeln.

Original von comaofsouls
Ich denke, ich brauche an dieser Stelle nicht erwähnen, dass ich Menschen im Wachkoma nicht für reparierungsbedürftige Autos halte, die man mal eben von eine Klinik zur nächsten karrt,

Hm – und wie soll ich dann einen kompetenten Arzt finden ?

Original von comaofsouls
Die wenigsten Pfleger in Heimen wissen, was Wachkomabetreuung bedeutet,

Ich finde es wirklich Interessant, dass sie uns trotz allem an diese unwissenden Pfleger verweisen und deren Wissen höher ansiedeln als das unsere. Dies ist doch schon ein Widerspruch in sich.

Original von comaofsouls
Schweissbildung: Es ist eine Begleiterscheinung bei Menschen im Wachkoma, welche Informationen haben Sie zu dazu? Wie haben Sie dies bewältigt?

Diese extreme Schweißbildung hatte mein Sohn konstant nur in den ersten Wochen der Intensivphase. Es hörte nach wenigen Wochen auf. Wenn er heute Schweißausbrüche hat, so deutet das in seinem Fall auf extreme Schmerzen hin. Ich pflege dann erst mal nach der Ursache der Schmerzen zu suchen und diese nach Möglichkeit zu beheben.

Liebe Grüße
Bettina