Erwachen aus dem Wachkoma

[Michaela]

Hi Kim

ist doch kein Problem das bekommen wir bestimmt hin. Mich hatte es halt auch einfach nur geärgert.
Aber Thema egal wir haben es ja geklärt.
Nein ich weis von Bettina wie hart das ist, und ich Bewundere sie
Jedesmal wieder wie sie das die ganzen Jahre schaft.
Ich denke auch es ist eine Schwere entscheideung für alle Betroffenen.
Wenn ich solche sachen lese (bei euch und wie es anderen meiner Freunde geht)
dann merke ich erst wie gut es mir doch eigentlich geht.
Und ich hoffe das ihr eure lieben nicht aufgebt. Denn sie brauchen euch mehr als alles andere.


@ Antje

Die Selbsthilfe Gruppe habe ich vor einem Jahr kennen gelernt und sie hat mir sehr viel gebracht.
Wir treffen uns zwar nur jedes Viertel Jahr aber manche von uns haben auch so konntakt und Tel des öfteren mit einander.
Was es bei mir schwierig macht ist das ich eine Form habe die eigentlich erst Menschen ab 60 Jahren bekommen,
nur das ich das alter nicht habe.
Das hat es bei der Diagnose stellung und jetzt bei der Behandlung nicht leichter gemacht.
Aber auch ich sag mir das Leben geht weiter, wenn auch nicht mehr so wie früher.

Wenn du noch mehr wissen willst dann frag einfach.

Wünsch euch alles gute

Ciao Michaela

[Antje]

Hi Michaela,
das ist bestimmt die richtige Einstellung.Ich sag mir auch man muss es nehmen wie es kommt und das beste draus machen,FUER ALLE.
Natuerlich hauptsaechlich fuer Matze,dann fuer den kleinen Tobias aber etwas auch fuer mich.
Wird ne sehr schwierige Angelegenheit aber ich geh mit viel Optimismus an die Sache ran.
Aendern kann man eh nichts.

Wenn Deine Krankheit eher bei aelteren Menschen auftritt gibt es vielleicht fuer Dich mehr erfolge in der Behandlung,oder nicht.
Wenn man noch jung ist ist man einfach fiter,der Koerper noch nicht so beansprucht gewesen. Und was man nicht vergessen darf ist deas die Medizin sich ja immer weiter entwickelt.
Schoenen Tag
Antje

[Antje]

Hi Kim,
meine Mutter hat ihren Standnachbarn gefragt.Die haben welche.
Meine Mutter hat gleich eine gekauft weil sie dachte ich moechte die.Sie hat die gekauft die ich schon habe.
Wenn Du nach Oberhausen faehrst und Dir diese vielleicht mal anschaust
waere das cool.Du musst sie natuerlich nicht nehmen.Sie hat sie auch ein bisschen billiger bekommen(18 Euro)incl.Kloeppel.
Ich wuensche einen schoenen Tag.Vielleicht bis heute Abend
Antje

[Gudrun]

Hallo Michaela,
du schreibst, du hast im vorigen Jahr einen Shunt bekommen.Wie konnte es nur sein, dass kein Arzt feststellte, was du hast? Hattest du immer Kopfschmerzen, oder wie äußerte sich deine Krankheit?
Holger hat auch einen Shunt bekommen. Muß man regelmäßig kontrollieren lassen, ob der richtig funktioniert?
Liebe Grüße und alles Gute Gudrun

[Michaela]

Hallo Antje

Leider ist das mit dem alter da nicht so, in meinem Fall macht es das eher noch Komplizierter.
Da die Ärzte oft der Ansicht sind so etwas gibt es nicht, da zu bin ich zu Jung. Der Normaldruck Hydrocephalus (NPH)
wie es heist was ich hab ist sehr schlecht erforscht vor allem im Jüngeren alter.
Aber ich habe einen Sehr Guten Arzt im Norden von Deutschland,
und darüber bin ich sehr Froh. Ohne ihn hätte ich heute immer noch keinen Shunt und es würde mir um einiges Schlechter gehen.
Denn der Shunt hat mir sehr viel gebracht.

@ Gudrun

Hat Holger ein verstellbares Ventil??
Ich habe eines ein Medos Hakim von der Firma Codman, müste im Shuntpass stehen wenn er einen hat.
Das mit der Kontrolle ist so ne sache. Mir wurde damals gesagt wenn ich keine Probleme habe brauche ich nichts machen.
Aber ich denke in eurem Fall wäre es wichtig, ein CT zu machen da Holger dir icht sagen kann wenn etwas nicht stimmt mit dem Shunt.
Und man muss nicht warten bis der Hirnsruck so groß ist das es auffällt. (wenn man es sehen kann)
Von anderen weis ich das sie einmal im Jahr zum CT gehen.

Die Ärzte haben meist nur gesagt ich hätte nix, so nach dem Motto " sie bilden sich das nur ein"
und das ist echt sch.... wenn man das sehr oft zu hören bekommt.
Da bei habe ich alle drei Typischen Probleme gehabt, was auch nichz immer so sein muss.
Das Typische Trias (drei) beim NPH sind Gangstörung, Konzentration - Gedächnisstörung und Inkontinens.
Sie kamen alle in Unterschiedlich
starker Form ausgeprägt. Hinzu kamen noch Kopfschmerzen und das auffällige MRT.

Wie geht es Holger sonst zurzeit?? Hat er den Shunt nach seinem Unfall bekommen.

Wenn du noch fragen zum HC hast sollten wir vielleicht mal E mailen
oder Tel. geht dann etwas besser als hier. Kannst mir ja per PN oder e mail bescheid geben.

Ciao und ein schönes Wochenende

Michaela

[Kim]

Hi Antje!
Das ist aber echt lieb von dir. Da freu ich mich. Du mußt mir nur noch mal in etwa sagen, wo der Stand von deiner Mutter ist. Dann versuch ich da nächste Woche nach der Schule mal vorbei zu schauen. Wie gehts denn deinem Freund, bzw. euch? Sag nicht, was die Ärtzte sagen, sondern was du meinst. Ärtzteaussagen sind doof! Ich hab gerad deinen Eintrag gesehen, den du mal geschrieben hast, in dem du meintest, dass das Leben nicht lebenswert ist, wenn man nicht selbstständig denken kann. Ich muß gestehen, dass ich früher auch so gedacht hab.Die Einstellung dazu hat sich jetzt zwar nicht durch die "Scheiße" mit Mutter geändert, sondern generell durch die Arbeit mit behinderten Menschen. Ich glaub, dass jedes Leben, sei es nicht geprägt durch grausame Schmerzen und Leid, ein lebenswertes Leben ist. Ich habe Menschen und Kinder gesehen, die sich weder selbstständig bewegen konnten, noch irgendwie anders dazu in der Lage gewesen wären zu kommunizieren. Selbst wenn sie nur gelächelt haben, wenn du ihnen über das Gesicht gestreichelt hast, war es in dem Moment ein vollständiger Mensch mit Gefühlen wie du und ich. Deshalb hab ich mich auch damals so über den "Mord" von Terri Shiavo aufgeregt. Ich hab vor den Nachrichten abends gesessen und geheult. Zu der Zeit und auch noch jetzt wär ich froh, wenn meine Mama so weit wäre wie sie. Das hat mir das Herz zerbrochen und ich darf da gar nicht drüber nachdenken.
Man wird auf jeden Fall bescheidener in dem was man erwartet, und vor allem geduldiger, was ganz wichtig ist. Ich hab dir auch schon mal gesagt, man glaubt nicht, zu was unser Gehirn alles in der Lage ist auch im Regenerationsprozeß und es gibt noch die kleinen Wunder auf dieser Welt. Dazu möchte ich dir und den anderen noch eine tolle Geschichte erzählen:

Ich war auf der Reha-Messe in Düsseldorf und hab mir da einige interessante Seminarberichte bezüglich "Wachkoma" angehört.
Unter anderem berichtete Prof. Dr. Dr. Paul Walter Schönle (Ärtztlicher Direktor der Median Klinik in Magdeburg) von einem Ereignis, was sich in seiner Klinik vor einigen Jahren ergab. Er selbst leitete damit ein, dass ihm diese Geschichte wahrscheinlich niemand glauben würde, gäbe es nicht diverses Filmmaterial. Man spricht auch von dem "Wunder von Magdeburg".
Da war ein Mann, Mitte dreißig, der nach einem schweren Autounfall lange Zeit erst im Koma lag und anschließend in einen schwer zu deutenden Zustand verfiel. Der Mann hatte nach einiger Zeit körperlich kaum noch Einschränkungen, nur geistig war er nie wirklich wieder zu sich gekommen. Der Professsor meinte, er hätte authistische Züge gehabt. Er lebte irgendwie in seiner eigenen Welt, sprach nicht mehr seit dem Unfall und war auch so zu keinerlei Kommunikation instande. Dieser Zustand hielt sich fast acht Jahre. Der Mann hatte eine Ehefrau, bei der er lebte und einen 11-jährigen Sohn, der zur Zeit des Unfalles drei Jahre alt gewesen war. Zumindest kam dieser Mann in die Klinik in Magdeburg, da diese sich auf Hirnschäden spezialisierten und es sollte eine Kernspinttomographie statt finden. Da der Mann im Allgemeinen sehr unruhig war, verabreichte man ihm intravenös ein Beruhigungsmittel. Und dann geschah das Unfassbare.
Kaum wirkte das Medikament trat nicht die erwartete Benommenheit, bzw. Beruhigung ein, sondern der Mann fing nach acht langen Jahren auf der Stelle an zu sprechen. Er sprach, als wäre nie zu vor was gewesen. Er konnte sich an alles von damals erinnern, freute sich tierisch über seine Frau, die neben ihm stand und es nicht fassen konnte. Ihm fehlte alles aus den letzten acht Jahren. Er meint, es wäre wie ein langer Mittagsschlaf gewesen. Der Professor lachte, als er meinte, der hätte nach Cola und Pizza gefragt. Auch das würde ihm kein Mensch glauben, wenn sie nicht alles gefilmt hätten. Doch das Dumme war, als nach knapp 1 1/2 Stunden das Medikament nachlies, verfiel der Mann wieder in diesen authistischen Zustand zurück. Sie haben es immer wieder probiert. Dieser Mann kam immer wieder zu sich, sobald man ihm dieses Mittel verabreichte, aber auch nur so lang, wie die Wirkung anhielt. Später haben sie es geschafft, dass man ihn subcutan spritzen konnte und nicht mehr intravenös.
Natürlich haben sie das auch bei vielen anderen Patienten probiert, doch leider hatte es nie diese Wirkung gehabt. Aber ich finde das Beispiel zeigt, dass es vor allem Wunder gibt, aber auch dass manchmal die Lösung zwar da ist, aber wir müssen halt hoffen, dass sie jemand entdeckt. Ich hoffe,du oder ihr versteht was ich meine. Mich hat die Geschichte sehr beeindruckt.
Lieben Gruß
Kim

[Antje]

Hallo Kim,
also der Stand meiner Mutter ist auf dem Weihnachtsmarkt vor dem Centro.An der Uferpromenade.Von der Haltestelle Neue Mitte ca.5 Minuten.Sie verkauft Schraubenmaenchen.

Die Geschichte hat mich sehr beeindruckt.Wahrscheinlich auch deswegen weil Matze ein Magdeburger ist.Vielleicht sind das alles kleine Zeichen.Vielleicht ist er das 2.Wunder von Magdeburg.

Heute war ich wieder allein mit ihm.Ich bin mir fast sicher das er etwas mitbekommen hat.Ich habe das Bett runter gefahren,das Gitter weg gemacht und setze mich mit aufs Bett.Ich legte nach einiger Zeit auch meinen Kopf mit auf sein Kissen und dann kam er mit seinem Kopf immer naeher.Es war so wunderschoen.
Er hat auch seinen Kopf lange gehalten und geschaut.
Heute war ein guter ,sehr guter Tag.

Das mit den Aerzteaussagen stimmt schon.Aber ich versuche auch realistisch zu denken,wie oft irren sie sich wirklich?
Natuerlich kann mann sih einiges schoen reden.Habe ich am Anfang nur gemacht bis eine Aerztin mal sagte so wie er mal war wird er nicht mehr.Dann bin ich von ganz oben nach ganz unten gefallen.Aber das darf ich nicht,ich habe schliesslich auch noch eine Verpflichtung Tobi gegenueber.Weisst Du was ich meine?Es ist nicht so einfach zu erklaeren.
Am kommenden Freitag habe ich auch einen Termin mit dem Arzt.
Ich freue mich ueberhaupt nicht drauf.
Aber man muss halt mal was fragen.Natuerlich auch ueber Sachen was ich fuer ihn tun kann und wie es jetzt weitergeht.

Ich habe mich im Internet mal erkundigt wegen solchen Klangschalenseminaren.Die sind sau teuer.670 Euro fuer die ersten
3 Teile.Dann hat man aber noch lange keine schalen.Die kosten bei der einen Firma 204 Euro pro Kilo.Ist schon heftig.
Aber die waren sehr nett.Die haben mir geschrieben ich solle vielleicht einen Klangmasseur suchen.Die helfen mir dabei.
Wenn ich einen gefunden habe und ich ihn gut finde werde ich ihn Dir weiterempfehlen.
Es kommt halt drauf an wie Deine Mutter es finde.
Mein Bruder hat mir heute eine" Haarke" gebracht.
Wie soll ich das erklaeren.Ich schreib Dir einfach mal was in der Beschreibung steht.

Verwendungsmoeglichkeiten:
Mit der Haarke koennen Sie jederzet ohne grosse Vorbereitung eine wohltuende,prickelnde,energetisierende Kopfhautmassage zukommen lassen.

Wirkung:
Durch die leichte Massage der Kopfhaut mit der Haarke kommt es zu einer besseren Durchblutung und Stimulierung der dort befindlichen zahlreichen sensiblen Nervenendigungen.
Als Reaktion darauf spueren Sie einen wohltuenden Schauer der sich auf den gesamten Koerper ausbreitet.(Ist wirklich so ich habe es probiert.)
Wenn Sie sich aauf die vielleicht zunaechst ungewohnten Empfindungen einlassen,werden Sie nach wenigen Augenblicken erfrischt und enttspannt fuehlen.
Vielleicht regt Sie dies ja auch zu neuer Kreativitaet an,um weitere individuelle Moeglichkeiten positiven Erlebens und Verhaltens in Ihrem Alltagneu bzw.wieder zu entdecken und gezielt auszubauen.

Kinderaerzte benutzen das auch um Kinder aus der Narkose wieder aufzuwecken.

Ich hoffe fuer Euch 3 das es auch fuer Euch ein schoener Tag war.
Viele Gruesse an Deine Eltern.
Bis bald
Antje

[Kim]

Hi Antje!
Hab lange nix von dir gehört. Wie gehts deinem Freund, bzw. euch?
Gibts schon irgendwas neues?
Ich werd am Freitag Nachmittag nach der Schule so gegen zwei bei deiner Mama am Stand vorbei schauen. Ich hoffe, ich find sie auch. Ich hab eine Orientierung wie ein Maulwurf.Ich kann deiner Mutter ja mal meine Telefonnummer geben. Dann kannst du mich mal anrufen, wenn du magst. Mein Vater hatte dir schon lange einen Brief geschrieben, aber ich finde, dass ich bzw. wir viel zu wenig über den Zustand deines Freundes wissen, um dich wirklich gemäß zu beraten. Telefonisch ist das bestimmt einfacher. Lieben Gruß
Kim

[Antje]

Hi Kim,

bei uns ist alles okay.Vorgestern war Matze auf einem Stehbrett und gestern das erste mal in einem Rollstuhl.Es scheint ihm beides gutgetan zu haben.
Im Moment hat er eine Reizueberflutung.Ich finde das keine schlechte Nachricht.Man muss es jetzt halt ruhig und langsam angehen.
Was wir halt die ganze Zeit gemacht haben ist ihn erst die Klangschalenmassage,dann Musik dann dies und das.
Die Therapeutin hat es so erklaert. Wenn wir auf einem sehr lautem Konzert sind,nebenbei telefonieren und noch mit jemand reden wollen,das ist auch zuviel.

Morgen um 3 habe ich den bloeden Termin.Mir graut es davor.

Meine Mutter verkauft diese Schraubenmaennchen(habe ich glaub ich schon mal geschrieben)
Neben ihrem Stand ist der asiatische Stand.Das ganze ist vorm Centro.
An der Uferpromenade.
Wirst es schon finden.

Bei Euch ist hoffentlich auch alles klar.
Antje und Tobi

[Sedolin]

Hallo Antje,

mir ist gerade aufgefallen, daß ich total vergessen habe, Euch zu begrüßen . Somit reichlich verspätet auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Um so mehr freut es mich, daß es bei Euch inzwischen nun doch einige Fortschritte gibt.

Wußest Du, daß die Diagnose Wachkoma in nahezu 90 % eine Fehldiagnose ist (hierzu gibt es im Netz etliche Studien namhafter Neurologen) ?!? In Wirklichkeit gibt es nur ganz ganz wenige Menschen, die im Apallischen Syndrom verbleiben. Alle anderen sind irgendwo zwischen Apallischem Durchgangssyndrom, Locked-In-Syndrom und sonstwo. Prognosen sind häufig Schall und Rauch. Ein Patient kann alles und nichts erreichen.

Auch wenn das Gehirn geschädigt ist, wir benutzen lediglich 10 % unserer Hirnmasse ! Somit bleiben 90 % ungenutztes Potential übrig. Die größte Hürde ist es, den Menschen aus diesem traumatischen Zustand zu holen.

Auch Epilepsie ist nicht immer schlimm. Es gibt unzählige Formen davon. Nur während der Anfälle selbst ist der Patient häufig nicht ansprechbar. Aber auch dies ist von der Art, Dauer und Schwere des Anfalls abhängig. Eine gute Freundin von mir ist Epileptikerin - sie hat einen Mann, 2 süße Kinder ein großes Haus und kommt mit allem alleine gut klar und das ohne jegliche Mediamente.

In Burgau gibt es übrigens eine Reha-Klinik die sich auf Wachkoma spezialisiert hat. Vielleicht sollest Du Dich erstmal dahin wenden und versuchen dort einen Rehaplatz zu bekommen.

Für Deinen Termin drück ich Dir die Daumen.

Liebe Grüße
Bettina