Wachkoma oder doch nicht? Und woher mag es kommen?

[evane]

Hallo Akinom

Ja ich habe schon paar Titel gesehen und mir aufgeschrieben, scheint noch sehr interessante Bücher darüber zu geben... Leider bin ich gar keine Leseratte und muss mich dazu zwingen es anfangen zu lesen, aber wenn es mich dann packt ist das Buch meist im Nu verschlungen...

Hallo Michalea,

ich danke dir vielmals. Vielleicht hab ich ja Glück und es wird als Weihnachtspost eingestuft, dann wird es betsimmt schneller hier sein. Normalerweise geht das nicht soooo sonderllich lange, aber eben is Weihnachten und viel unterwegs.
Ja ich würde mich wohl auch noch auf so äzte verlassen, wenn ich nicht schon lang wüsste, was das Wachkoma bedeutet, hab immer wieder mal ganz interessant Berichte darüber gesehen, die sehr informativ und auschlussreich waren. Bin froh darüber, denn so war bei mir nicht die Gefahr auch abzurutschen.
Nun gut, Marc geht es naja... nicht wirklich, er wird von der Maschine beatmet, weil er selbst nur etwa 6 mal die Minute atmen würde.
Er hat auch darauf reagiert, als man ihm sagte, er solle die Augen fest schliessen und danach wieder aufmachen, obwohl er sonst nicht blinzelt. Leider funktionierte das nur einmal.
Morgen wird ein EEG gemacht um zu sehen, wie sein Gehirn noch funktioniert. Sie sagten es bestehe verdacht auf eine erhebliche Stammhirnverletztung. Aber das wird morgen hoffentlich geklärt.
Ich frage mich nur, was passiert, wenn das Stammhirn tatsächlich verletzt ist, kann man da immernoch auf ein Aufwachen hoffen??

Zum Glück hast du so für dein Wohl gesorgt, sonst würd es dir vermutlich nicht so gut gehen, wie es dir zur Zeit geht, oder?

Meine Schwester musste auch kämpfen. Sie hatte starke Rückenschmerzen und dachte sich schon, dass es ne Diskushernie(Bandscheibenvorfall) sein könnte, der Arzt aber meinte nur, sie sei psychisch krank und bräuchte nen Psychiater.
Gut 3 oder 4 Monate nach der Diagnose wurde sie operiert, weil sie eben einen schlimmen Bandscheibenvorfall hatte, der aber schon auf dem Röntgenbild vom anderen Arzt sichtbar war.
Und einer geistig behinderten Bekannten wurde nicht geglaubt, dass sie vor Schmerzen fast sterbe, sie war ja geistig behindert und kann das ja nicht einschätzen. Nun ja meine Schwester hat so lange gekäpft bis man entdeckt hat, dass die arme Frau im ganzen Körper mit Methastasen übersäht ist.
Nun ja, eben ich glaub denen nicht mehr, oder nur noch den wenigstens und wenn ich mir unsicher bin, dann forsch ich lieber selbst nach.

Dir auch ne schöne Adventszeit
lg Cecile

[Rita]

Liebe Cecile,

gut, daß Du dich auf die Aussagen der Ärzte nicht verläßt. Dann wärest Du auch verlassen. Meinem Mann hatte man auch keine Chance gegeben. Inzwischen kann er sogar wieder kurze Schritte laufen und nimmt sichtbar teil am Leben..
Du schreibst, daß man bei Marc ein EEG schreiben wird um festzustellen, ob der Hirnstamm betroffen ist. Ist denn noch kein CT oder MRT vom Kopf gemacht worden? Das hat man bei Frank schon am zweiten Tag nach dem Unfall auf der Intensiv gemacht um eine Hirnstammläsion zu diagnostizieren.
Ich bin auch der Meinung, daß eine Frühreha für Marc unheimlich wichtig wäre. Je früher, umso besser. Ich habe bei Schädel-Hirnpatienten in Not gelesen, daß es bei Euch in der Schweiz eine sehr hervorragende Frühreha für Wachkomapatienten gibt.
Frühreha ist auch für Intensivpflichtige Patienten möglich. Mein Mann hat in der Frühreha auch auf der Intensivstation gelegen. Und er hat auch dort Therapien bekommen.

Wenn Du magst kann ich dir Adressen von Frührehakliniken in der Schweiz zukommen lassen.

Ja, da hast Du recht. mein Bruder ist auch geistig behindert. Ihm glaubt man auch nichts. Genausowenig meinem Mann. Niemand nimmt ihn so richtig ernst, weder Pfleger, Ärzte und auch viele seiner "Freunde" nicht.
So ist es leider. Frank ist teilweise richtig Menschenunwürdig behandelt worden. Am Entlassungstag aus der ersten Reha wurde er weder gewaschen noch versorgt. Man hatte ihn einfach auf einem Stuhl in seiner in der Nacht vollgemachten Windel festgebunden. Ich hoffe, daß es ihm in der nächsten Reha besser geht. Ich habe mich jetzt für eine teilstationäre Reha entschieden, weil er Zuhause die besten Fortschritte macht.

Als schwacher und "behinderter" Mensch wird man schnell abgeschoben. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, was es für ein Kampf war, daß Frank Bypassoperiert wurde. Aber wir haben durchgehalten und es erreicht.
Du wirst erleben, daß viele den Abstand suchen. Erst zu Dir, weil sie mit der Situation nicht umgehen können und später auch zu Marc.

Du brauchst sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen und das wünsche ich Dir von Herzen.

Da mit Marcs Hund hat mich auch sehr berührt. Es wäre bestimmt gut, wenn Marc und sein Hund einmal aufeinandertreffen könnten.
Kannst Du ihm einfach mal ein getragenes Shirt aus der Klinik mitbringen, damit der Hund den Geruch seines Herrchens bekommt? Das hat unseren Tieren auch gehollfen.

Ich bin mit meinen Gedanken bei Euch

Liebe Grüße

Rita

[evane]

Liebe Rita,

Nein meine ganze Familie hat aufgehört den Ärzten zu glauben, ausser meiner Tante, die wirklich eine super Ärztin ist und nicht nur den "geradeausblick" hat. Durch sie konnten wir auch vieles in Bewegung setzten, wie auch jetzt bei Marc. Sie hat uns eine Adresse von einem Wachkomaspezialisten gegeben. Meine Schwester hat ihn dann sogleich angerufen und er meinte, er könne sich ohne Krankenakte etc. keine grosse Meinung bilden.
Nun liegt es am Vater, der sich da hoffentlich ein Herz fasst und sich mit ihm in Verbindung setzt, ich wünsche es Marc und auch Gordy. Scheinbar ist das Leben in einem Wachkoma oder wahrscheinlich sogar schwerst behinderten Zustand für die Eltern von Marc nicht lebenswert, aber ich finde, Marc hat jetzt so lange durchgehalten, hat sogar die schwersten Brandverletzungen zum einem Teil überstanden, warum jetzt dem allem ein Ende setzem? Er hat doch seinen Lebenswillen und käpft.
Ich hab gestern auch noch erfahren, dass er scheinbar, als er mit dem Helikopter nach Zürich geflogen ist, nach seinem Hund gefragt hatte.
Also denke ich mal, dass sein Gehirn noch funktioniert und das war ja nach dem Sauerstoffmagel und mit der Beule am Schädel.

Nun, die haben sehr mit sich warten lassen mit den ganzen Hirnuntersuchungen und jetzt geht endlich was. Scheinbar wird doch ein MRT oder MRI oder ein CT gemacht, ich weiss es nicht genau, da ich die Infos nur aus zweiter Hand bekomme.
Jedenfalls bin ich extrem gespannt, wie es ausfallen wird, ob was und wieviel von seinem Gehirn verletzt ist.

Ich finde es eben auch wichtig, dass man so schnell wie möglich mit der Frühreha anfängt und darum ist gut, wenn sich der Vater mit dem Wachkomaspezialisten in Verbindung setzen würde, der ihm das bestimmt empfehlen wird.
Die Wachkomastation in der Schweiz liegt in Basel... Ich wohne in Basel und es ist auch Marcs Wohnstadt, von dem her kenn ich die Station und war auch schon da. Aber danke Dir vielmals.

Ich weiss das viele Behinderte schlecht behandelt werden, aber wieso denn?? Ich finde sie haben es verdient anerkannt zu werden, ist es weil sie nicht arbeitsfähig sind und kein Geld einbringen können und weil sie zu teuer sind?? Dann begreif ich es nicht, nehm lieber mal die reichen Säcke aus, die haben eh viel zu viel und geben es nur für Mist aus.

Das ist ja nett, was sie mit Deinem Mann angestellt haben, nein er hats ja nicht mehr nötig gewaschen zu werden, er geht ja heim, das kann da erledigt werden, er liegt ja nicht mehr in deren Verantwortung.
Schön dass Du für ihn gekämpft hast, er ist Dir bestimmt sehr dankbar.

Ich musste immer mehr feststellen, dass immer mehr junge Menschen, also Jugendliche, behinderte sowie homosexuelle Menschen annehmen. Klar gibt es immernoch solche, die sich sogar vor solchen Menschen ekeln.
Vielleicht liegt es auch daran weil in meinem Kollegenkreis viele Menschen mit geistig oder körperlichen "anderen" Menschen aufwuchsen und für sie das auch zum normalen des Lebens gehört.

Hey, was für eine gute idee. Das könnten wir ja wirklich versuchen. Die Frage ist nur, wie anstellen, er hat solche komische Intensivkleidung an, steriles Zeugs, aber vielleicht kann man ja da was bekommen für den Hund. Aber ist echt eine gute Idee. Vielen Dank.

Nun ja, genug geschrieben. Ich Danke mich bei allen, bei euren Tipps und dafür, dass ihr mir zuhört.

LG Cécile

[Michaela]

Hy Cecile

Da für sind wir doch hier um einander zu zuhören und Tips zugeben.

Ach du kannst auch einfach ein T shirt nehmen (lass es dir vom Vater
mit bringen) leg es in der Zeit wo du da bist in Marc´s Bett und befor
du gehst nimmst du es wieder mit.

Ich hoffe das es bald an kommt.

Ja ohne meine beharlichkeit würde es mir heute schlechter gehen.
Mir hat man oft gesagt ich hätte nix es wäre alles ok.
Aber ich wuste das es nicht so war, es hat zwar gedauert aber nun
habe ich meinen Shunt ( eine ableitung vom Nervenwasser) da ich
einen Hydrocephalus habe.

Das Stammhirn ist sehr wichtig aber es kommt immer darauf an wo die
schäden liegen, wäre Interesannt von dir weiter auf dem Laufenden
gehalten zu werden, wie es Marc und dir geht.

Ciao Michalea

[evane]

Hey Michaela,

Ja ich finde toll, dass es das gibt und dass hier alle so schön zuhören.

Jepp das wäre echt ne gute Idee, und reicht das schon um den Geschmack anzunehmen, ich hab das keine ahnung ...

Nun eben haben die jetzt die Gehirnuntersuchungen bei Marc durchgenommen und haben festgestellt das es doch keinen Schaden genommen hat. Ich bein heil froh darüber, dass das wenigstens ausser Betracht gezogen werden kann.
Sonst stehts immernoch gleich um ihn, die Verbrennungen sind immernoch da und so wie ich verstanden habe dennoch gefährlich.

Zum Glück hattest du so viel Kraft und nicht aufgegeben, wer weiss was sonst jetzt mir dir wäre. Ich wüsste nicht ob ich die Kraft gehabt hätte so zu Kämpfen.
Japp eben ist es wichtig und darum bin ich sau froh, dass das bei Marc nicht so ist.

Liebe Grüsse Cécile

[Sedolin]

Hey Cécile,

nun komm ich auch mal dazu mich kurz zu melden.

Wie ich lese, habt Ihr inzwischen ja wirklich einiges erreicht.

Das die Eltern Probleme haben ist erstmal nachvollziehbar. Es ist schon schwierig sich ein Wachkoma als Dauerzustand vorzustellen. Das liegt daran, daß wir von klein auf lernen, daß nur Barbie und Ken echt lebenswerte Typen sind .

Ich finde es toll, wie Du Dich engagierst. Deine Ängste und Zweifel haben wir alle mal gehabt. Ich kann mich noch gut an unsere "Anfänge" erinnern und wenn ich meine Tagebucheintragungen von damals lese, bin ich froh daß nie jemand anderes sie gesehen hat. Die hätten mich glatt in die "geschlossene" eingeliefert.

Mir ist da übrigens grad ne böse Idee gekommen. Du sagst, Marc hängt sehr an seinem Hund und der Hund leidet extrem. Habt Ihr das Marc mal gesagt ???

Wie ich schon andererweitig oft erwähnt habe, ist das Wachkoma meiner Meinung nach nur sekundär grund einer Hirnschädigung. Meines Erachtens ist es in erster Linie ein schwerstes Trauma ! Das kann man unter Umständen durch was extrem positives, aber oft noch viel eher durch etwas negatives durchbrechen.

Ich könnte mir Vorstellen, daß es Marc unglaublich motivieren könnte, wenn er wüßte, wie sehr sein Hund leidet und ihn braucht. Er braucht ja "´bloß" wieder richtig zu atmen und sich etwas zu rühren - und schon kann er auf ne normale Station oder in Reha - und da kann man mit ihm raus - und da kann er seinen Hund wieder sehen......

Habt Ihr eigentlich mal nach nem Platz im Rehab Basel gefragt ? Oder in dieser speziellen Rehaklinik. Glaube die steht in Zürich.

Ich wünsche Euch allen auf jeden Fall weiterhin viel Kraft - und für die Eltern hoffe ich, daß sie lernen, daß der Lebenswille eines Menschen viel wichtiger ist als sein von außen sichtbarer Zustand. Wenn er dies wirklich nicht wollte, dann wäre Marc schon längst nicht mehr da !

Liebe Grüße
Bettina

[evane]

Guten Abend Bettina,

Leider ist es ein Problem mit den Eltern, die den ganzen Zustand von Marc als nicht Lebenswert sehen. Aber ich finde man sollte ihm seine Chance lassen und ihn ermutigen und ihm sagen, wie er sich entwickelt und wie es um ihn steht.

Ich kann es mir vorstellen, ich hab mich schon ein wenig durchgelesen, z.B. im Tagesablauf. Der ist doch von dir? Ist schon extrem anstrengend, kann ich mir vorstellen und ich finds schön, dass du dich so sehr um deinen Sohn aber auch um deine Tochter kümmerst. Hut ab.

Ja Marc weiss wie es dem Hund geht. Doch mitlerweile scheint es ihm viel besser zu gehen, also dem Hund. Er ist wieder munterer und war auch sehr Bellfreudig, so konnte ihn meine Schwester sehr gut aufnehmen. Ob er es schon gehört hat weiss ich nicht.
Nun muss ich euch allen sagen, dass ich slebst noch nicht da war und dass es für mich ziemlich Kraft und Nerven kostet es zu überwinden. Ich würde gerne gehen und ich könnte auch ein Grund sein für die Motivatin von ihm. Meine Schwester meinte sogar, dass er vielleicht wegen mir aufwachen würde?!
Marcs Wachkomazustand erkläre ich mir mit dem extremen Schock, den er erlitten hat, denn eine Gehirschädigung liegt nicht vor.

Ich weiss nicht ob sie schon nach einem Platz in der Reha Basel gefragt haben, aber so wies aussieht wird Marc sicherlich noch etwas länger in der Intensiv liegen. Seine Verbrennungen sind immernoch zu stark. Und es braucht mehr Zeit wie man zuvor erwartet hat.
Wir möchten den Hund auch so schnell wie möglich an Marc bringen, weil es beiden gut tun würde sich zu sehen.
Uns wäre allen lieb, wenn Marc dann in Basel einen Platz finden würde, es wäre für alle näher und für den Hund keinen grossen Reisestress und man könnte öfters hingehen.
Zudem ist der Arzt sehr nett und macht einen total freundlichen und zuverlässigen Eindruck und man hätte auch die bessere Kontrolle über die Behandlung.

Ich weiss dass Marc einen ziemlich grossen Lebenswillen hat und ich weiss auch, dass er das ganze nie überlebt hätte, wenn er ihn nicht hätte. Ich bin auch froh rum, dass es ihm zur Zeit so gut geht und dass er nach wie vor kämpft.

Auch dir möchte ich vielmals Danken und wünsche dir und deinen Kindern einen schönen Abend und wenn man sich nicht mehr liesst, ein wunderschönes Weihnachtsfest.

liebe Grüsse
Cécile

[evane]

Morgen werden die Maschienen abgestellt....
Er ist nahezu Hirntot...

[Michaela]

Hallo Cecile

Wie ich dir schon geschrieben habe es tut mir so leid.
Ich wünsche euch trotzdem sehr sehr viel Kraft, für die harte zeit die vor euch liegt.

Ciao Michaela

[Rita]

Liebe Cecile,

ich verstehe es nicht. Wie kam es dazu, daß Marc hirntod ist. Die Prognosen nach CT und MRT hörten sich doch gar nicht schlecht an.

Es tut mir so leid.

Ich wünsche Dir viel Kraft

Rita