Wie ist das denn bei euch?
#1
Hallo zusammen!
Eigentlich hab ich mal eine allgemeine Frage, da ich mir nicht ganz sicher bin, ob meine Mutter eine angemessene ärtztliche Versorgung hat.
Sie dürfte jetzt etwa sechs Monate zu Hause sein. Ihr Hausartzt war in der Zeit dreimal bei uns, was meiner Meinung nach ein bißchen dürftig ist, aber könnte sicher noch schlimmer sein.
Das Hauptproblem ist, dass sie von Anfang an, mittlerweile jedoch am laufenden Band furchtbare Anfälle bekommt. Wie ich gehört habe, scheint das in den meisten Fällen zum Wachkoma dazu zu gehören. Ich habe mir letztens das Video vom kleinen Cedric angekuckt. Die Anfälle von meiner Mutter sehen ganz ähnlich aus. Sie verkrampft sich ganz weit nach hinten (nimmt die Form einer Brücke ein), dann setzt eine Stoßatmung ein, sie fängt fürchterlich an zu schwitzen und ist am ganzen Körper steif wie ein Brett. Es ist ein ganz furchtbarer Anblick und zerreißt mir fast das Herz. Am Anfang kam das mal ein, zweimal am Tag vor und immer nur für wenige Minuten. Mittlerweile jedoch kann es sich über Stunden ziehen und an manchen Tagen fängt sie fast bei jeder Berührung damit an. Oft lassen sich diese Krämpfe lösen, in dem man ihren Kopf versucht nach vorne zu holen. Den Tip hat wohl die Ergotherapeutin gegeben. Es ist für mich nur schwer vorstellbar, dass das eine professionelle Lösung ist, sie gewaltsam aus der Spastik zu holen. (Anders bekommt man ihren Kopf nämlich nicht nach vorn.)
Ich frag mich nur, ob solche Anfälle nicht näher untersucht werden müssen. Sie bekommt zwar ein Mittel gegen Epilepsie (Ergenyl), doch das wurde ihr ganz zu Anfang verschrieben und scheint ja nicht der Bringer zu sein. Ansonsten haben wir Diazepam für alle Fälle, welches mein Vater ihr auch nicht wirklich geben mag wegen der hohen Suchtgefahr. Das ist alles Scheiße. Meine Frage ist, ob nicht im Normalfall mal ein Neurologe oder so kommen müßte oder irgendwer anderes, der Ahnung davon hat. Leider will mein Vater sich auch unter keinen Umständen von diesem dämlichen Hausartzt trennen.
Ich hoffe, dass mir vielleicht jemanden einen Rat geben kann oder überhaupt durch eigene Erfahrung mir was zum Thema Anfälle sagen kann.
Ich bin echt verzweifelt im Moment. In der ersten Zeit war ich bei allem (im Gegensatz zum Rest meiner Familie) total optimistisch. Doch im Moment hab ich das Gefühl, dass meine Mutter aufgrund der Anfälle immer mehr abbaut. Sie sieht danach jedes Mal so fertig aus.
Lieben Gruß Kim
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#2
hallo kim
ich würde dir gern von meinen erfahrungen etwas sagen,aber da ich nur laie bin ( pflege über 2j meinen mann und halte mich an ärztliche anweisungen nicht mehr)hat er viele fortschritte gemacht.da du einen medizinischen "beruf " hast ,habe ich probleme.
jedenfalls hat mein mann fortschritte gemacht und nach über 2j pflege sieht er sehr gut aus (hausärztin ) (pflegedienst des drk-sollten mir die mundpflege,bzw umsetzen ohne lift zeigen-war ein flopp),habe seit gestern im nahrung über den mund gegeben und keine probleme ge habt(alle haben davon abgeraten).meine hausärztin steht zu mir,nach meiner erfahrung ist es schwer einen kompetenten arzt zu finden,habe mich auch schon in anderen foren umgesehenund mußte feststellen, das mein mann im gegensatz zu den anderen,köperlich und gesundheitlich keine probleme hat.

falls du an meinen erfahrungen und der einer selbsthilfegruppe interessiert bist(laien) würde ich dir gern helfen.

lg monika
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#3
Hey Kim,

das was Cedric nachts hat, sind keine Anfälle. Was es allerdings ist wissen die Götter. Angeblich ja der Reflux, aber der ist nu operiert und die Schreierei geht munter weiter.

Da es bei Deiner Mutter jedoch auch tagsüber aufzutreten scheint, kämen sehr wohl Anfälle in Betracht. Könnte evtl. auch einschießende Spastik, Dystonien und vieles mehr sein.

Die Anfälle könnte man zumindest mal per EEG überprüfen. Dazu müßte sie aber vermutlich stationär oder zumindest tagesstationär in eine Klinik. Genauer gesagt in eine Neurologie. Wenn es wirklich Anfälle wären, gibt es eine riesige Palette an Anti-Epileptika's. Die meisten helfen beim Wachkoma leider nicht. Cedric reagiert am besten auf Luminaletten. Wenn er mir zu viel krampft, dann nehm ich einfach für ca. 14 Tage die "Lumis" rein und schleich sie dann wieder aus. Es wird ein probieren werden, aber bevor die Anfälle noch schlimmer werden, würde ich es mal checken lassen und mit einer sinnvollen Einstellung beginnen. Das Ergenyl könnte man dann ja ausschleichen. Würde das aber mit nem Neurologen absprechen.

Cedric bekommt übrigends jede Nacht etwas Diazepam. Er braucht 3 Tropfen (0,9 mg), dann beruhigt er sich meistens. Es gibt auch mehrere Möglichkeiten, Anfälle zu unterbrechen. z.B. den Nasenwurzelgriff (Daumennagel in den Steg der Nase bohren, da wo Nase und Oberlippe zusammenstoßen). Probiers bei Dir aus, tut bös weh, kann somit unterbrechen. Ebenso an der Hand. Zwischen Daumen und Zeigefinger feste reinzwicken. Probiers aus, wenn Du die richtige Stelle hast, tuts ebenfalls höllisch weh. Am Fuß soll es auch einen Punkt geben, den kenn ich aber nicht. Bei Cedi hilft ebenfalls: laut in die Hände klatschen, anschreien, ne Schiffsglocke läuten (nur im absoluten Notfall), an der Brust kräftig schütteln, anpusten..... Versucht einfach verschiedenes. Es geht im Endeffekt darum, das Hirn zu erschrecken oder abzulenken. Auf jeden Fall würde ich aber baldmöglichst nen Termin mit nem Neurologen machen.

Liebe (müde) Grüße
Bettina
Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)
HP www.sedolin.de
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#4
Hey Monika!
Find das ganz lieb, dass du mir deine Hilfe anbietest. Das Angebot nehm ich auch sehr gern an.
Man sollte dir nur mal den Zahn ziehen, dass du Laie bist und ich aus nem medizinischen Bereich komme. Das ist doch totaler Quatsch. Gerade beim Wachkoma glaube ich sind die Ärtzte die Laien und die pflegenden Angehörigen die "Profis"!
Du hast bestimmt aufgrund unseres etwas ruppigen Starts ein ganz falsches Bild von mir.
Außerdem hab ich doch gesagt, dass ich gerad erst mit dem Spaß angefangen habe und alles andere vor habe, als hier rum zu klugscheißern. Im Gegenteil, ich glaub, dass ich mich nie so hilflos und dumm gefühlt habe. Wir haben hier in Wesel auch eine Selbsthilfegruppe (Schädelhirnpatienten in Not). Leider kann ich nie hin, weil ich dann immer auf Mama aufpasse, damit mein Vater hin gehen kann.

@Bettina:
Ich würd so gern einen Neurologen hinzu ziehen. Das Problem ist halt nur, dass mein Vater weiss, dass sie dann wahrscheinlich ein/zwei Tage ins Krankenhaus muß und weil da das ganze Dilemma begann, streubt er sich natürlich dagegen, was ich ansatzweise auch verstehen kann.
Ich hab halt nur Angst, dass jeder weitere Anfall ihr Hirn noch weiter zerstört, und das kann sie ja beim besten Willen nicht gebrauchen. Aber ich glaub, ich werd einfach mal einen Neurologen fragen, wie das ganze abläuft. Vielleicht gibt es ja eine Möglichkeit, dass er zu Hause irgendwelche Untersuchungen macht.

Danke euch beiden auf jeden Fall schon mal
Kim
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#5
Hey Kim,

die neurologischen Untersuchungen sind überwiegend nur mit Maschinen möglich und die kann man nicht nach Hause bringen.

Vielleicht solltet Ihr Euch mal die Klinik von Dr. Zieger in Oldenburg anschauen. Da müßte sie dann halt für 1-2 Wochen hin, aber die machen wohl das non plus ultra aller Untersuchungen. Auch komplette Abklärung, was noch funktioniert und was nicht. Wär vielleicht auch mal ne Überlegung wert.

Ansonsten wären die meisten Untersuchungen auch ambulant zu machen. Außer Schlaf-EEG, da müßte sie halt eine Nacht in die Klinik. Ich würde mal nach ne Klinik mit Tagesklinik schauen, da kann man das ganze dann auf 8 - max. 24 Std. KH-Aufenthalt beschränken.

Liebe Grüße
Bettina
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#6
danke kim,das du mir den kopf zurecht rückst,aber wer schlechte erfahrungen macht,traut so schnell niemanden mehr.
ich kann auch nicht zum treffen der selbsthilfegruppe,aber wir tel. jedes wochende(1-2h)um erfahrungen zutauschen oder was man in einer
bestimmten situation machen kann.
die ansprechpartnerin nutzt meine erfahrung(da von anfangan dabei,sie hat ihren sohn(etwa 40j) erst später als ein körperliches wrack nach hause geholt,es geht ihm jetzt körperlich gut)und ich frage nach, was und wie ich machen muß um an bestimmte untersuchungen zu kommen.z.b.blauschluck,da sie die längere erfahrung mit ärzten und pflegepersonal hat.
stehen,untersuchungen an,werden wir unsere angehörigen nicht mehr allein lassen,in guten einrichtungen,kann man immer dabei sein(tag und nacht).sie hatte vor einigen wochen ihren sohn in der klinik(kontrolle),statt einer woche,hat sie ihn am mittwoch wieder mit nach hause genommen.sie kocht selbst und pürriert,dort bekam er die fertignahrung(magenprobleme),außerdem hatte er einen stark geschwollenen fuß,sowie fieber.
da keiner alles weiß sucht man überall nach informationen und erfahrungen.die einem weiter helfen.kompetente kliniken,ärzte und pflegepersonen,sind leider meißtens nicht in der nähe.

lg monika
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