Bergeweise Neuigkeiten
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Bergeweise Neuigkeiten
Geschrieben von: Sedolin
Am: 13.10.2003 um 16:30

Hallo Allerseits,
erstmal muß ich mich bei allen entschuldigen die schon ewig auf News von uns warten. Leider jagt derzeit ein Streß den anderen und so komme ich irgendwie zu nichts mehr. Inzwischen hat sich so viel ereignet daß es wohl eine recht lange News werden wird.

Ich fange mal mit Witten an. Die Betreuung dort war allererste Sahne. Der Chefarzt war jede Nacht bei Cedric sobald die Schreiorgien los gingen. Somit hat er alles life verfolgt. Er schlug dann erstmal das Schlaf-EEG vor, da dies wirklich noch NIEMAL vorher bei Cedric gemacht wurde. Dr. Heller sagte da eigentlich der Magen-Darm-Trakt untersuchungstechnisch in Ordnung ist, würde er mal vermuten daß die Schmerzen auch "hirngesteuert" sein könnten. Er vermutet es könne am sog. Vagusnerv liegen. Evtl. könne auch eine Stammhirnepilepsie vorhanden sein. Beides ist rein spekulativ und lt. Doktor nicht diagnostizierbar. Klingt aber recht logisch. Er sagt daß der Körper eigentlich ungeschützt ist wenn der Vagusnerv "schlafen" geht. Dann können evtl. Anfälle und vor allen Dingen Spasmen ungehindert in den Körper einschießen. Spasmen können sehr wohl auch massiv im Magen-Darm-Bereich auftreten und dies sei dann extrem schmerzhaft. Seine Vermutung wurde noch bestärkt da Cedric auch dort auf keine Schmerzmittel reagierte, jedoch von seiner winzigen Dosis Valium (0,9 mg) brav sogar im Schlaflabor schlief. Die dort zusammengestellte Medikation brachte leider nicht den gewünschten Erfolg. Eigentlich sollten wir dann wieder nach Witten kommen um ggf. ein paar Tage im Schmerzlabor der vestischen Kinderklinik zu verbringen. Leider hat die Krankenkasse noch nicht mal die erste Fahrt bezahlt. Die sind der Meinung hier gäbe es ja schließlich auch Krankenhäuser. Warum dann aber niemand hier die Untersuchungen geleistet hat und Cedric seit 6 Jahren diese Schmerzattacken hat seint irrelevant zu sein. Zumindest wird uns keine Fahrt nach Witten bezahlt.

Obwohl die Medikation von Witten nichts gebracht hat sind die Nächte hier besser geworden. Ich habe einige homöopathische Mittel im Einsatz die bislang recht positiv zu wirken scheinen. Diese Mittel wurden anhand eines sog. Vegacheck ermittelt. Eine Untersuchungsmethode die zur Bioressonaztherapie gehört. Leider ist diese Untersuchung nicht ganz billig und die Medis kosten auch recht viel. Selbstverständlich zahlt die Kasse nichts dazu !!! Warum auch - scheint ja nur zu helfen und das scheint nun wirklich nicht im Sinne der Krankenkasse zu sein !

Zum Thema Krankenkasse kann ich noch ne Menge schreiben. Die sind derzeit wirklich extrem bemüht. Eigentlich wird so ziemlich alles abgelehnt was ich beantragt habe. Die Begründungen dazu sind mehr als niedlich. Ich liste mal das meißte in Kurzform runter :

1. Dronabinol (THC, Haschisch): Hat zwar recht gut geholfen aber es ist eine sog. neue Behandlungsmethode und die dürften sie LEIDER nicht zahlen.

2. Musiktherapie : Die Logopädin pausiert derzeit, da Cedric sich gegen Logo wehrt. Sie hat jedoch dringend zur Musiktherapie geraten, da Cedi immer mehr lautiert und so u.U. eine Kommunikationform angebahnt werden könne. Musiktherapie ist auch eine sog. neue Behandlungsmethode. Sie können mir bei der KK zwar nix anderes vorschlagen, aber leider verbietet Ihnen der "böse" Gesetzgeber die Therapie bei Wachkomapatienten zu zahlen.

3. Behandlungspflege : Eigentlich sollte Cedi dieses Jahr endlich eingeschult werden. Da nur max. 2 Std. möglich sind und hier eh keine wirklich geeignete Sonderschule zur verfügung steht habe ich in der Regelschule angefragt. Ja - man würde ihn in Begleitung einer Krankenschwester aufnehmen. Auch die KB-Schule hätte ihn nur mit KS genommen - und die liegt ca. 40-60 Fahrminuten von uns weg - die Grundschule sind grad mal 10 min. zu Fuß. Leider war die KK bis heute nicht in der Lage den Antrag auf Behandlungspflege zu bearbeiten. Gottseidank ist ja nun der Einschulungstermin verpaßt worden und man hat wieder ein Jahr gewonnen.

4. Fahrtkosten Witten : Hab ich oben schon aufführlich beschrieben. Hier ist das Sozialamt erstmal in Vorlage getreten und versucht nun von der KK die Kosten erstattet zu bekommen. Bislang leider ohne Erfolg.

5. spezielles Sonnen- und Regenschutzdach für den Rollstuhl (sieht aus wie ein Dach vom Kinderwagen ist nur viel größer und knapp 6-10 x so teuer) : Natürlich abgelehnt. Die Begründung hierzu ist lesenswert, ich schreib sie mal ab :

Zitat-Anfang: Gemäß §33 Fünftes Sozialgesetzbuch (SGBV) haben Versicherte Anspruch auf die Versorgung mit Hilfsmitteln, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern oder eine Behinderung auszugleichen, soweit diese Hilfsmittel nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen sind oder nach § 34 SGB V ausgeschlossen sind. Zu den Gebrauchsgegenständen des täglichen Lebens zählen die Mittel, die allgemeine Verwendung finden und üblicherweise von einer großen Anzahl von Personen benutzt werden bzw. im Haushalt vorhanden sind. Zitat-Ende

Seht Ihr - jetzt wißt Ihr warum Euch immer die Arme weh tun. So Dächer dauernd zu schleppen ist echt cool. Es empfiehlt sich diese am besten einfach an die Ohren zu schrauben - so hat man dann beide Hände wieder frei. Falls bei Euch in der Ecke 2 davon liegen nehme ich gerne eins davón für uns. Meine Töchter könnte es sicher auch gut gebrauchen, dann sparen wir uns im Winter wenigstens die Ohrenschützer.

Damit niemand denkt die paar Kleinigkeiten wären schon alles hab ich noch eine tolle Neuigkeit für Euch. Der Gesetzgeber hat die sog. Verhindungspflege eingeführt wenn die pflegende Kraft plötzlich ausfällt wegen z.B. erkrankung, etc. Ebenso gibt es deshalb den $38 des SGB 5 der einem bei plötzlicher Erkrankung der Mutter eine Haushaltshilfe oder Familienpflegerin gewährt. Nun - ich hatte mich am Freitag verhoben und habe einen sog. Hexenschuß gehabt. Nichts ging mehr. Ich konnte nur schwer laufen, aufrichten ging gar nicht. Die Schmerzen war echt ne "tolle" Erfahrung für mich. Nun - ich hab mind. 20 Pflegedienste angerufen - und deren Notfall-HANDYS !!! Schätze mal der Spaß wird mich ca. 50 Euro kosten. Und mit welchem Erfolg ???? Die meißten Notrufnummer sind nur Montag bis Freitag besetzt (bis ca. 14.00 Uhr). Die wenigen die ich erreicht habe haben mir entweder gesagt Verhinderungspflege müsse erstmal genehmigt werden, da sie sonst uU. auf den Kosten sitzen bleiben (ich bin ja bloß ein "Sozi)) oder sie sagten mir daß Hilfe ja sooooooooooo schnell nicht zu beschaffen sein. Frühestens Montag könne man mir jemanden schicken. Wenn nichts mehr geht könne ich das Kind ja ins Krankenhaus einweisen lassen. Na - ist das nicht ne supertolle Versorung die der Main-Taunus-Kreis aufzuweisen hat ???? Ich hab also den Notarzt gerufen und mir die Schmerzen wegspritzen lassen und bin dann in Kriechstellung meiner üblichen Tätigkeit nachgegangen. Nur schade daß das niemand gefilmt hat. War bestimmt sehr informativ. Hätte man bestimmt veröffentlichen können nach dem Motto : Pflege auch im Kriechgang möglich. Laßt uns die Pflegedienste gleich ganz abschaffen - wir lernen jetzt Schimpansen an (hm - wär auf Dauer sicher billiger).

So - nu hab ich aber genug geschimpft. Habe auch noch gute Nachrichten. Die hab ich mir aber bis zum Schluß aufgehoben (bin ich nicht gemein?).

1. Ich habe ein paar tolle Anwälte gefunden die sich unserer Probleme annehmen. Ich werde demnächst ausführlicher über die Kanzlei schreiben.

2. Wir haben ein AUTO !!!!!! Ein älterer Opel Omega ! Die Spendengelder die wir erhalten hatten haben exakt für die Anschaffung und das 1. Jahr Parkplatzmiete gelangt. Leider bekomme ich keine Hebehilfe für den Rolli gezahlt, da es ja ein altes Auto ist. Allzu lange wird es damit nicht gehen. Schon jetzt paßt Cedis Schale kaum mehr auf den Beifahrersitz. Habe beim LWV und bei der KK Anträge auf finanzierungshilfe für einen Bus laufen - aber die KK hat erstmal abgelehnt und der LWV will von mir eine Aufstellung welche Fahrten täglich unternommen werden zu Teilhabe am öffentlichen Leben (Therapien, Arztbesuche,Einkäufe, etc. zählen NICHT zu diesen Fahrten). Egal - der Omega tut es erstmal für die nächsten 1-2 Jahre und darüber bin ich echt happy !!!! Mein Gott war das toll als wir neulich beschlossen mal zum Minigolf zu fahren. Einfach so !!! Das Wetter war toll, Cedi quietschvergnügt und wir haben einfach das Auto geschnappt und sind zum Minigolf gefahren !!! Ein irres Gefühl ist das !!!! Außerdem konnte ich so an der Umschulungsfeier meiner Tochter teilnehmen. Die war total begeistert daß Mama und Cedric in der neuen Schule dabei waren !!!!

Allen die uns zu diesem Auto verholfen haben möchte ich an dieser Stelle noch einmal ganz ganz herzlichen Dank für die Unterstützung sagen !!! Endlich haben wir wieder ein Stückchen Himmel mehr gewonnen !

Klicken und staunen Bild des Autos

Sodele - das waren erstmal die jüngsten Neuigkeiten. In kürze kommt die nächste Info (fest versprochen).

Liebe Grüße
Bettina,
Cedric & Calandra
liebe Grüße

Ginome

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