Kann man nach zehn Tagen schon Diagnose stellen?

[christiane]

Hallo, ich bin froh, dass ich euch gefunden habe.

Mein Vater hatte vor einer Woche einen Herzstillstand und ist ins Koma gefallen. Das ganze passierte auf einer Urlaubsreise. Er wurde neurologisch untersucht und man hat beim CT und Magnetspi. keine Beschädigungen gefunden. Das EEG war nicht eindeutig. Man hat ihn dann nach Mitteilung der Neurologen "geärgert " und er hat sich bewußt an spezif. Stelle gewehrt. Das wäre eine Verbesserung meinten die Neurologen. Mein Vater wurde dann nach Deutschland verbracht. Seit drei Tagen macht er nun vermehrt seine Augen auf, blickt aber starr herum. Wir haben immer noch Hoffnung, dass dies Teil einer Aufwachphase ist. Der Neurologe hier spricht allerdings aufgrund seines eigens erstellten EEGs bereits von einem apallischen Durchgangssyndrom. Wir sind total verzweifelt und haben keine Ahnung was wir davon halten sollen. Eventuell soll er eine Reha Maßnahme erhalten.

Könntet ihr mir sagen ob man schon nach so kurzer Zeit von einem apall. Durchgangssyndrom sprechen kann und besteht viell. doch die Möglichkeit, dass er langsam zu sich kommt.

Vielen Dank für eure Hilfe

Christiane

[Sedolin]

Hey Christiane,

die Fortschritte Deines Vaters klingen echt gut. Der Neurologe könnte Recht haben, es dürfte ein DURCHGANGSsyndrom sein. Wie der Name jedoch sagt, ist es ein Durchgangs-, kein "Dauersyndrom". Das Durchgangssyndorm hat 7 sog. Remissionphasen. Diese durchläuft ein Patient mehr oder weniger der Reihe nach bis zur Gesundung.

Bei so guter Prognose würde ich versuchen schnellstmöglich einen wirklich guten Rehaplatz zu bekommen. Die größten Chancen würde ich da auf Dr. Andreas Zieger, Oldenburg setzten. Wenn dort kein Platz frei sein sollte, dann Reha Burgau. Beide Adressen findest Du entweder hier im Forum oder problemlos über Google.

Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen daß es zügig voran geht.

Liebe Grüße
Bettina

[christiane]

Liebe Bettina,

Du machst uns wieder Mut. Ich wußte nicht dass es sieben Remissionsphasen gibt. Wir werden jetzt alles daran setzen, dass er die Reha bekommt, obwohl die Ärzte meinen, dass die Krankenkassen bei einem 70jährigen blockieren. Vielen Dank auch für die Reha-Tipps. Wir hoffen so sehr, dass uns Papa wieder aufwacht.


Alles Liebe und viele Grüsse

Christiane

[Sedolin]

Hey Christiane,

ich wünsch Euch viel Erfolg und für Deinen Papa gute Besserung.

Gewöhnt Euch schon mal an die Kämpfe mit der Krankenkasse. Sie werden leider einer Eurer unangenehmen Begleiter werden.

Liebe Grüße
Bettina

[christiane]

Hallo Bettina,

melde mich schon wieder. Wir sind total verzweifelt. Mein Vater hat leicht Fieber und man meint er hätte einen Infekt. Man stellte uns die Frage ob man ihn therapieren sollte mit Antibiotika ? Oder ihn sozusagen selber kämpfen lässt....

Die Ärzte hier machen uns keine Hoffnun auf eine Wiederherstellung meines Vaters. Das EEG wäre zu schlecht; der Gehirnschaden zu gross. Die Reaktionen die mein Vater in Bern zeigte (an bestimmter Stelle massiv gewehrt) fallen unter den Tisch. Ich habe leider keine Ahnung wie aussagefähig so ein EEG ist.

Meine Frage nun: Kann man sich die Unterlagen geben lassen und einen anderen Neurologen um Rat fragen oder ist man auf Gedeih und Verderb auf den Krankenhaus Neurologen angewiesen ?

Vielen Dank für Deine Hilfe

Liebe Grüsse Christiane

[Sedolin]

Hey Christiane,

bei Kindern hat der Erziehungsberechtigte das Recht auf Akteneinsicht und darf eine Kopie der Akten anfordern. Letzteres muß i.d.R. schriftlich im Sekretariat gemacht werden und kann in Rechnung gestellt werden. Die Akteneinsicht muß man beim Stationsarzt erbitten. Denke bei Erwachsenen dürfte dies vom gesetzl. Betreuer gemacht werden.

Zum EEG. Ich bin kein Arzt und kann nur ein paar laienhafte Aussagen dazu machen und zwar in Form eines Beispiels. Ich habe gelegentlich einem fremden Neurologen CT's + EEG von Cedric zeigen lassen. Sie kannten jedoch Cedric nicht und wußten auch nicht was für eine Erkrankung er hatte. Interessant war : Alle waren sich einig daß es sich um einen Menschen mit einer Hirnschädigung handele. Aber - alle waren sich auch einig daß dieser Mensch geistige und motorische Einschränkungen hat, aber ansonsten "funktionstüchtig" ist. Also quasi eher sowas wie der "Dorfdepp". Ganz gewiß aber nicht im Wachkoma. Die Ärzte ware jedesmal total geschockt wenn wir dies dann sagten. Soviel also zur Aussagekräftigkeit von EEG und CT.

Auf jeden Fall würde ich an Eurer Stelle mit ner Kopie der Akte so schnell als möglich Kontakt zu Dr. Zieger oder zu Burgau oder erstmal zu PIW aufnehmen. Die können Euch gewiß genaueres sagen.

Liebe Grüße
Bettina

[christiane]

Liebe Bettina, nochmals vielen Dank für die Mühe. Habe an Dr. Zieger geschrieben. Die Ärzte hier haben uns auh versprochen uns zu helfen. Heute hat mein Vater beim Augen öffnen ständig am ganzen Körper gezittert und seine Lippen so bewegt als wolle er uns was sagen. Außerdem hatte er so schlimme Angst in seinen Augen. Es ist so furchtbar ihn so zu sehen. Vielleicht ist das auch wieder ein weiteres Aufwachen. Wir hoffen es so sehr.

Ich wünsche euch auch alles Gute und Liebe.

Vielen Dank für deine Hilfe.

Alles Liebe Christiane

[Sedolin]

Hey Christiane,

auch wenn Euch sein Zustand derzeit vielleicht erschreckt, solltet ihr versuchen positiv zu wirken. Freut Euch über die Dinge die sich zum Guten verändern, aber freut Euch ehrlich. Mir hat mal ein Ex-Wachkomapatient gesagt, die Angst und das Entsetzen das seine Angehörigen ihm entgegengebracht haben, haben ihn glauben lassen er sei zum Monster mutiert und so hat er sich erstmal wieder ins Wachkoma zurück gezogen und erst Monate später einen erneuten Vorstoß gewagt. Motiviert ihn und freut Euch über jeden Fortschritt.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Erfolg. Bin wirklich gespannt was Dr. Zieger sagt und ob er die Behandlung ggf. übernimmt.

Liebe Grüße
Bettina

[christiane]

Liebe Bettina,

wir persönlich freuen uns immer über kleine Fortschritte, aber leider verkehren die Ärzte immer alles ins Negative. Man hat meinem Vater heute Morphium gegeben, damit er sich beruhigt. Sein Zittern, seine Aufgeregtheit etc. wäre aufgrund eines Infektes und er hätte wahrscheinlich Angst keine Luft mehr zu bekommen. Wir sehen es aber anders. Er bekommt jetzt Antibiotika und wir hoffen, dass er den Infekt gut übersteht.

Ich hoffe bei euch ist alles soweit in Ordnung. Du bist wirklich ein unglaublich hilfsbereiter Mensch und ich danke Dir sehr.

Liebe Grüsse

schickt Christiane

P.S. Dr. Zieger hat sehr nett geantwortet. Er empfiehlt uns Kliniken in Süddeutschland und macht uns Mut.

[Rita]

Liebe Christiane,

ich habe die Erfahrung gemacht, daß die Ärzte zu schnell in ihren Urteilen sind.
Mein Mann Frank war nach Herzstillstand und Laienreanimation auch im Wachkoma.
Du hast die Geschichte auf unserer Seite sicher gelesen. Habe gesehen, daß Du angemeldet bist.
Bei Frank haben die Ärzte in der Klinik schon am 2. Tag gesagt, ihr Mann wird nie wieder aufwachen und ein Schwerst-Pflegefall bleiben. Aber auch bei ihm waren CT und MRT unauffällig. Aber das EEG war schlecht.
Franks Hirnschaden ist diffus, d.h. viele kleine Schäden die sich im MRT nicht feststellen lassen. Daher ist eine genaue Diagnose und Prognose auch schwierig.

Ich konnte trotz massiver Widerstände der Klinik erreichen, daß Frank in eine Frühreha kam....und er ist nach ein paar Monaten aufgewacht.
Er konnte dann sogar Bypassoperiert werden. Ohne diese OP hätte man ihn nie wieder auf die Beine bringen können, daß Risiko eines erneuten Infarkts war zu groß. Es gibt hier eine Klinik, die diese OP ohne den Einsatz der Herz-Lungen-Maschine durchführt, um ein erneutes neurologisches Risiko auszuschließen.
Das, was die Ärzte mir erzählt haben habe ich irgenwann nicht mehr ernst genommen. Ich stellte aufgrund meiner Beobachtungen meine eigenen Diagnosen.
Ginge es nach den Ärzten, wäre Frank längst im Pflegeheim. Auch nach der Reha habe ich für Fortsetzung der Therapien im täglichen ambulanten Rahmen gekämpft. Ich konnte auch erreichen, daß er nach einem Jahr des Ereignisses erneut in eine neurologische Tagesklinik zur Rehabilitation kam.

Heute, nachdem fast alle Ärzte Frank abgeschrieben hatten besucht er eine Werktätte für Behindere. Er ist in einer Fördergruppe in der er auch ein Höchstmaß an Therapien bekommt. Und das war auch nicht so einfach. Das Recht auf einen Arbeitsplatz haben nur Menschen mit einem angeborenen Hirnschaden.

Es ist gut, daß Du Unterstützung von Dr.Zieger bekommst. Eine neurologische Frühreha ist für Deinen Vater jetzt das wichtigste neben viel Liebe und Zuwendung.
Laß Dich nicht unterkriegen. Dein Vater hat das Recht auf eine Frühreha.
Vielleicht mußt Du Dich auf einen langen Weg der Rehabilitation einstellen.
Ich denke bei Franks Weiterkommen auch nicht mehr in Tagen, sondern in Monaten und Jahren. Ich habe lernen müssen das zu akzeptieren.
Aber, daß ist sicher von Fall zu Fall verschieden.
Franks Intelligenz ist 100 %ig vorhanden. Er hat Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis und der Merkfähigkeit. Aber ich sehe da auch kleine Fortschritte.
Es braucht alles seine Zeit.

Kopf hoch. Dein Vater schafft das.

Liebe Grüße

Rita