Cedric bei Pro7 - Dankeschön und Aktuelle Informationen
#1
Hallo,

erstmal möchte ich mich ganz herzlich bei den vielen Besuchern meiner Homepage und des Forums bedanken. Ich bin schier überwältigt von der überwiegend wirklich positiven Resonanz. Mit so vielen Einträgen in den News, dem Forum und im Gästebuch hätte ich nicht gerechnet. Vielen Dank Euch allen.

Da ich es aus zeitlichen Gründen nicht schaffen werde auf jeden Beitrag persönlich zu antworten, möchte ich hier ein paar der häufigsten Fragen, Anmerkungen und Kritiken aufgreifen und versuchen diese zu beantworten. Außerdem möchte ich noch ein paar aktuelle Informationen hinzufügen, die zum Drehtermin (im Oktober 2006) noch nicht bekannt waren.

Ich fange mal mit Calandra an:
Calandra ist meist sehr lieb zu ihrem Bruder und schaut häufiger nach ihm. Das kam im Beitrag nicht so wirklich gut rüber. Sie ist halt oft etwas genervt, daß sie immer dann schauen soll, wenn sie grad was anderes vor hat. Ich jedoch muß dafür Zeiten wählen, in welchen es Cedric gut geht, so daß Calandra auch keine Probleme mit ihm haben wird.

Zeitmangel gegenüber Calandra:
Es ist in der Tat so, daß ich meine Zeit für Calandra gut einteilen muß. Trotzdem bleibt im häuslichen Bereich auch noch für sie Zeit übrig. Oft nimmt sie diese jedoch nicht an und kommt dann um Zeiten auf mich zu, zu welchen ich nicht mehr nach ihr schauen kann. Calandra hat wie jedes andere Kind auch früher ihre Gute-Nacht-Geschichten bekommen. Nur bei den "Außer-Haus-Aktivitäten" kann ich Calandra nicht sehr oft begleiten. Da ist dann meistens eine der Oma's dabei.

Reisen und Unternehmungen :
Sicherlich ist es mit Cedric nicht ganz einfach das Haus zu verlassen, aber wir waren in der Vergangenheit oft unterwegs, haben vereinzelt auch Urlaub gemacht, Ausflüge in Fußnähe und gelegentlich auch mal kleinere Ausflüge in die Umgebung. Verreist waren wir nach Florida zu den Delfinen, ins Münsterland zu Freunden und in Kappeln zum Urlaub. Urlaub ist jedoch in Deutschland ein Drama, da es nahezu unmöglich ist, ein auch nur halbwegs geeignetes und dann auch noch bezahlbares Ferienhaus zu finden. Daher blieb es bei diesem einen Versuch. Außerdem fehlt uns hierzu einfach das passende Auto. In meinen antiken Kombi passen nun mal nicht alle, incl. Begleitperson, Hunde und Gepäck. Dazu wäre schon ein Bus (Transporter) nötig und der kostet reichlich viele Euros.

Die Angabe daß wir nur 3 x das Haus verlassen haben bezog sich auf das letzte Jahr. Cedric hatte im Oktober 2005 eine Operation. Seither geht es ihm leider viel schlechter als vorher - daher haben wir dieses Jahre fast komplett zu Hause verbringen müssen. Ich hoffe, das ändert sich im neuen Jahr.

Neuigkeiten :
Vor kurzem haben wir durch Zufall den ambulanten Kinderhospizdienst Frankfurt am Main gefunden. Ich habe dort gleich angerufen und mit Eileen Kappeler gesprochen. Sie versprach, daß sie sich für Cedric einsetzen wird - und das hat sie getan.

Sie hat uns erstmal eine neue Kinderärztin gesucht, die Cedric inzwischen auch schon kennengelernt hat. Sie macht einen wirklich guten und engagierten Eindruck. Vor allen Dingen hat sie praktische Erfahrung mit schwerst-mehrfach-behinderten Kindern.

Dies ist wirklich von Glück für uns, da wir parallel unseren langjährigen Neurologen verloren haben. Dieser behandelt nämlich keine neurologischen Kassenpatienten mehr, da er durch die Gesundheitsreform dafür keine akzeptable Vergütung mehr erhält. Somit ist das gesamte Ballungsgebiet Rhein-Main jetzt ohne niedergelassenen Kinderneurologen. Das SPZ Höchst wird nun überrannt und wir warten jetzt schon seit November auf einen dringend notwendigen Termin.

Der Kinderhospizdienst hat ebenfalls einen Krankentransportdienst gefunden, der aus dem Main-Taunus-Kreis abholen darf. So kann ich in Krisensituationen wieder mit dem Transportdienst fahren und muß dann nicht auch noch selbst ans Steuer. Mit einem Krankenwagen kann kein Rollstuhl mitgenommen werden, daher versuche ich dies zu vermeiden. Bei dem Transportdienst ist es wieder möglich, Cedric im Rollstuhl zu transportieren.

Der Kinderhospizdienst hat auch einen neuen Pflegedienst in Bayern für uns gefunden. Leider haben auch diese keine Schwester mit Wachkomaerfahrung. Es ist immer etwas schwierig, wenn hier keinerlei Erfahrung vorliegt. Dennoch werde ich mal schauen ob die uns angebotene Kinderkrankenschwester vielleicht doch in Frage käme. Oft langt auch eine gute Intuition, um Kinder wie Cedric zu betreuen. Nur die Ausbildung ist leider nicht ausreichend, da habe ich in den Jahren wirklich reichlich negatives Erleben müssen - und das läßt einen leider sehr mißtrauisch werden.

Ich hoffe, ich habe jetzt nichts wichtiges vergessen. Bezüglich eines Spendenkontos werde ich hoffentlich morgen mehr wissen. Mit so vielen diesbezüglichen Anfragen hatte ich nicht gerechnet, freue mich aber um so mehr darüber.

Da Cedric jetzt endlich mal eingeschlafen ist (wir haben 2.13 Uhr) (ja, früher schläft er selten, tagsüber nie) werde auch ich jetzt ins Bettchen gehen.

Wünschen allen eine gute Nacht, bzw. einen guten Morgen und noch eine schöne Adventszeit.

Liebe Grüße
Bettina

P.S. Alle die noch auf persönliche Antworten von mir warten bitte ich um etwas Geduld. Heute rauschten hunderte von Gästebucheinträgen, Forenbeiträgen, Emails und PN's herein und es wird sicherlich einige Tage dauern bis ich da einigermaßen durch bin. LG Bettina
Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)
HP www.sedolin.de
#2
Und wieder ist es der ambulante Kinderhospizverein Frankfurt der uns tatkräftig unter die Arme greift.

Der Verein hat ein Spendenkonto für Cedric eingerichtet. Eingehende Spenden werden für eine Weiterführung der Musiktherapie verwendet werden.

Wer spenden möchte, der kann dies ab sofort unter Angabe des Stichwortes "Cedric" auf folgendes Konto machen :

Ambulanter Kinderhospizdienst Frankfurt
Stichwort : Cedric
Taunus Sparkasse
Konto-Nr.: 37012815
BLZ : 51250000

Bitte nicht das Stichwort Cedric vergessen, ansonsten kann das Geld nicht zugeordnet werden.
Der Hospizverein und auch wir werden einen "Spendenticker" einrichten, auf welchem die eingehenden Spenden verfolgt werden können. Wer dort nicht namentlich erwähnt werden möchte, der schreibe dies bitte im Betreff.

Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden. Bitte tragen Sie dafür gut lesbar Ihren Namen und Ihre Anschrift auf dem Überweisungsträger ein.

Vielen Dank für die Unterstützung und die überwältigende Anteilnahme.

Wir wünschen allen noch eine schöne Adventszeit, ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest, sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Liebe Grüße
Bettina,
Cedric & Calandra
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#3
Hallo...!!! ich habe auch pro sieben gesehen... ich fühle mich richtig betroffen!!! obwohl ich erst 13 bin!!! ih finde es auch total cool das du so einem kind die chance auf ein leben gibst...und allgemein wie ihr mit der situation umgeht... RESPEKT!!! Applaus
wie gesagt ich fühle mich sehr betroffen...wünsche euch noch alles gute.... und frohe weihnachten und ein frohes neues
MFG
Jessy
Hallöle... Bin neu hier... Big Grin
schreibt mich ruhig mal an... :]
#4
Ihr Lieben,
auch ich sah den Beitrag auf Pro7 und wollte schnell vor meiner Nachtschicht im Krankenhaus einen ganz lieben Gruss da lassen.Ihr seid eine sehr starke Familie und ich wünsche Euch und vor allem Cedric wunderschöne Weihnachten und ein zufriedenes Jahr 2007!
Viele liebe Grüsse aus dem (leider anderen Ende von Deutschland) Ruhrgebiet!
Nina!
PS. Mein Therapiehund Balko drückt einen dicken Schmatzer durch die Leitung und hinterlässt einen Pfotenabdruck.Wir werden regelmässig bei Euch vorbeischauen...
#5
Ich hab auch am 18.12. eure Sendung auf pro7 verfolgt und bin nur aus Zufall auf die Sendung gestoßen.Und dann saß ich wie gebannt vorm Fernseh.Es war der Zeitpunkt,als Du erzählt hast,wie Du versucht hast Cedric wieder zu beleben,als ich anfing zu weinen.Seit ich selbst Mama bin(unser Sohn ist 18Monate) treffen mich Schicksalsschläge anderer Familien viel mehr,als früher.Ich finde es richtig klasse,wie Du Dich um Cedric kümmerst und ich finde,daß ihr drei ein richtig gutes Team seid,obwohl es bestimmt nicht sehr einfach ist.In dem Fernsehbericht hast Du so eine positive Ausstrahlung auf mich gehabt,ich hab echt großen Respekt.
Ich wünsche Euch ein schönes geruhsames Weihnachtsfest und alles erdenklich Gute für das neue Jahr.
Ich werde mich sicherlich wieder melden,denn ihr seid mir seit gestern so stark ans Herz gewachsen,daß ich oft an Euch denke,obwohl wir uns persönlich garnicht kennen.
Also,alles Gute für Euch alle und liebe Grüße an Deine Tochter und Cedric!
#6
Hallo liebe Bettina !
Ich habe letztens deine Familie im Fernsehn bei ,,We are Family ,, gesehen und bin von dir , Cedric und Calandra begeistert ! Wie schafft man das nur ?????
Ein sehr , sehr guter Bekannter von mir und meiner Familie , hatte vor ca.3 Monaten einen Autounfall. Er wurde von hinten angefahren und ist mit schweren Kopfverletztungen in´s Krankenhaus gekommen .
Seitdem liegt er im Wachkoma !!!!
Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll .
Schlafen diese Leute eigentlich auch ????
Und hast du eigentlich ein eigenes Schlafzimmer oder schläfst du bei Cedric ?? ich frage nur , weil ein Notfall kann ja auch in der Nacht passieren ?????
Ich möchte dich jetzt auch nicht weiter zutexten !!!! Grüß Calandra mal bitte ganz lieb von mir ! P.S. Ich hätte gerne Calandra´s E-Mail Adresse .
Denn ich würde gerne mit ihr Kontakt aufnehmen !!!!!
Tschüß und alles Gute ! Wünscht euch Kristin (13)
#7
Guten Morgen,
Wachkomapatienten haben einen gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus, dennoch schlafen sie wie wir auch - nur halt zu anderen Zeiten. Wenn sie wach sind haben sie die Augen geöffnet und wenn sie schlafen sind die Augen geschlossen.

Liebe Grüße Didi
Alle Menschen sollst Du lieben,
ob sie arm sind oder reich,
keine kränken noch betrügen,
denn im Leben sind alle gleich!

[Bild: enton.gif]
Name: Thomas
Adoptiere auch eins! @Pokémon Waisenhaus
#8
Liebe Bettina!

Ich habe den Beitrag über Dich und Deine kleine Familie im Fernsehen gesehen.Ich möchte Dir meine absolute Hochachtung aussprechen ich ziehe meinen Hut vor Dir, mit welcher Kraft Du Dein Schicksal bewältigst.
Ich selber habe auch zwei Kinder sie sind 10 und 4 Jahre alt mein kleiner Sohn hatte mit 6 Wochen Keuchhusten er hatte dadurch Sauerstoffmangel und wir wußten nicht welche Schäden er daraus bekommen hat Gott sei Dank ist er wieder vollständig gesund geworden. Ich frage mich ob ich die KRaft aufgebracht hätte 24 Stunden für mein Kind dazu sein. Ich wünsche Dir für die ZUkunft alles Gute Gottes segen und das all Deine Wünsche in Erüllung gehen

LIebe Grüße Heike

FROHE WEIHNACHTEN


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