26.02.2007, 23:45
Hallo Mike´s Mom
Ich finde es immer sehr schwer zu beschreiben. Ich habe das Gefühl das er mich schon erkennt. Er äussert auch einfache Laute/ Wörter wie ja, ne,aua und soweiter. Es gibt viele Phasen am Tag wo er träumt ( man sieht es bei ihm wenn die Pupillen groß werden) dann ist er sehr schreckhaft und anfällig für Epileptische Anfälle. Die hat er jetzt seit ca. 3 1/2 Jahren. Seine Mutter erkennt er ebenfalls an der Stimme. Wir sind uns nicht ganz sicher ob er richtig sehen kann. Er hört viel. Jedes Geräusch nimmt er war. Er ist auch schon wieder richtig sturrköpfig, wie früher und versucht sein Willen durch zu boxen. Bei der Krankengymnastik ( er bekommt E-Technik ) wird er auf einen Gehwagen gesetzt und läuft mit Hilfe ein paar Schritte. Alleine kann er ein Stück Brot halten und abbeissen. Irgendwas ist aber mit der Hand-Auge Koordination nicht richtig. Deshalb glaube ich das er da halt sehr eingeschränkt ist. Die linke Körperhälfte ist sehr von der Spastik betroffen, rechts nicht ganz so schlimm. Aber wenn ich dran denke das die Ärzte vor knapp 6 Jahren gesagt haben dass er eine Überlebenschance von 20 Prozent hat....kann ich nur lachen und dafür geht es ihm super würde ich mal behaupten. Die erste Zeit war extrem schwer. Die Lunge war betroffen, die Nieren haben nicht mehr funktioniert und er hat nicht selbstständig geatmet, aber langsam und sicher wurde es dann immer besser. Irgendwann wurde der Luftröhrenschnitt zugenäht und nach zwei Jahren hatten wir das mit Trinken und Essen auch hinbekommen und dann wurde auch die Magensonde gezogen. Schritt für Schritt gehen wir langsam weiter mit ihm in der Hoffnung das es irgendwo einen Lichtblick gibt und der Liebe Gott ihm seinen damaligen Fehler verzeiht und ihn Ihm wieder gut machen lässt.
Das erst einmal zu meinem Jörgi
Liebe Grüsse Brina
Ich finde es immer sehr schwer zu beschreiben. Ich habe das Gefühl das er mich schon erkennt. Er äussert auch einfache Laute/ Wörter wie ja, ne,aua und soweiter. Es gibt viele Phasen am Tag wo er träumt ( man sieht es bei ihm wenn die Pupillen groß werden) dann ist er sehr schreckhaft und anfällig für Epileptische Anfälle. Die hat er jetzt seit ca. 3 1/2 Jahren. Seine Mutter erkennt er ebenfalls an der Stimme. Wir sind uns nicht ganz sicher ob er richtig sehen kann. Er hört viel. Jedes Geräusch nimmt er war. Er ist auch schon wieder richtig sturrköpfig, wie früher und versucht sein Willen durch zu boxen. Bei der Krankengymnastik ( er bekommt E-Technik ) wird er auf einen Gehwagen gesetzt und läuft mit Hilfe ein paar Schritte. Alleine kann er ein Stück Brot halten und abbeissen. Irgendwas ist aber mit der Hand-Auge Koordination nicht richtig. Deshalb glaube ich das er da halt sehr eingeschränkt ist. Die linke Körperhälfte ist sehr von der Spastik betroffen, rechts nicht ganz so schlimm. Aber wenn ich dran denke das die Ärzte vor knapp 6 Jahren gesagt haben dass er eine Überlebenschance von 20 Prozent hat....kann ich nur lachen und dafür geht es ihm super würde ich mal behaupten. Die erste Zeit war extrem schwer. Die Lunge war betroffen, die Nieren haben nicht mehr funktioniert und er hat nicht selbstständig geatmet, aber langsam und sicher wurde es dann immer besser. Irgendwann wurde der Luftröhrenschnitt zugenäht und nach zwei Jahren hatten wir das mit Trinken und Essen auch hinbekommen und dann wurde auch die Magensonde gezogen. Schritt für Schritt gehen wir langsam weiter mit ihm in der Hoffnung das es irgendwo einen Lichtblick gibt und der Liebe Gott ihm seinen damaligen Fehler verzeiht und ihn Ihm wieder gut machen lässt.
Das erst einmal zu meinem Jörgi
Liebe Grüsse Brina
...Die Hoffnung stribt zuletzt