Der Weg nach schwerem SHT - Erfahrungen
#1
Hallo,

ich bin ganz neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Mein Name ist Michael und ich bin 30 Jahre alt. Ich habe zusammen mit meiner Frau 2 Kinder und 2 Pflegekinder.

Am 1. April hatte meine Frau einen schweren Verkersunfall. Sie erlitt dabei ein schweres SHT, Hirnblutung, die zum Glück recht schnell stand, Hirnkontussionen und leichte Schädigungen des Hirnstamms. Zur Zeit ist es so, dass sie von der Beatmung und von allen Medikamenten weg ist. Sie wird langsam wacher. Sie antwortet bedingt mit ja und nein, ist allerdings noch etwas verwirrt. Sie drückt auf Aufforderung die rechte Hand, die linke Seite ist weitestgehend gelähmt. Leicht Beweglichkeiten sind vorhanden (linksseitig) aber eben nur sehr wenig. Sie schaut auch die Leute an die mit ihr reden, Sie schaut also nicht einfach ins Leere.

Hat jemand Erfahrungen diesbezüglich, evtl. mit Angehörigen?

Ich würde gerne wissen worauf ich mich in etwa einrichten muss, da am Montag bereits die Reha angemeldet wird.

Ich hoffe ich habe mich jetzt nicht allzu kurz gefasst aber ich habe diese Seite durch Zufall gefunden und bin gerade dabei den Haushalt zu machen. Vielleicht meldet sich ja der eine oder andere mal zu Wort.

Gruß

Michael
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#2
Hallo Michael,
vielleicht bin ich viel zu spät dran, aber ich habe deinen bericht erst eben gelesen. meine schwester (zwei jahre älter als ich, 24) hatte am 23.märz eine Hirnblutung aufgrund eines eplatzten Aneurysmas, das ist eine Gefäßerweiterung an einer Ader am Gehirn. Nachdem sie im künstlichen koma lag, wurde sie noch künstlich beatmet. sie hatte wegen den folgenden Gefäßkrämpfen im Kopf 2 Schlaganfälle. Nach 4 Wochen kam sie in Frühreha, wo sie seither, also seit knapp 6 wochen ist. langsam wird sie immer wacher, sie hat auch wie deine frau links eine schwäche, wo sich spastik zeigt. man weiß jetzt noch nicht, wie es sich im weiteren verlauf verhalten wird, ob man das in den griff kriegen kann. morgens hat sie wachere phasen, wo sie mich auch mal angrinst. sie streichelt mich mit der rechten hand, drückt und gibt zeichen mit dem daumen für ja und nein. sie hat jetzt noch eine kanüle im half, durch die sie atmet, da sie schluckstörungen hat. künstlich ernährt wird sie auch. die ärzte sagen immer sie können noch nix sagen...! man braucht sooo viel geduld und zeit. aber lass den kopf nie hängen, es braucht eben ganz viel zeit und die müssen wir unseren angehörigen geben. ich würde gern wissen, wie es deiner frau mittlerweweile geht!? ich hoffe se macht fortschritte. aber denkt immer positiv, wenn sie auch mal schlechte tage hat. liebe grüße lani
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#3
Hallo Lani !
Ich habe deinen Beitrag gelesen und wollte dir mal schreiben ,ich bin Mike,s Mama und Mike ist jetzt 23 jahre alt,seit 3 Jahren ist Mike in einem zustand den man unter Wachkoma eingestuft hat,dazu muss ich dir aber folgendes schreiben,Mike hat das selbe anfänglich mit und durchgemacht wie deine Schwester,1 monat Intensivstation und danach 6 monate Rehaaufenthalt,Wir haben mike zuhause und er hatte auch eine trachealkanüle ,Schluckstörungen ,kann nicht sprechen seither,benötigt Windeln da er uns ja nicht sagen kann wann er auf die Toilette muss,sitzt im Rollstuhl,wird künstlich ernährt und hat spastiken,in den 3 jahren hat sich viel gebessert bei mike,damit du eine vorstellung von mike seinem jetzigen zustand bekommst erklär ich dir das mal kurz.Ich unterhalte mich mit Mike über die Augen,ich kann mich mit ihm sehr gut verständigen,er hat auch wünsche ,alles in allem ist mike Gefangen in seinem körper,er kann lesen,rechnen ,hat geschmacksempfinden,kann riechen,und seine Intelligenz ist erhalten geblieben,das alles haben wir aber selber in den 3 jahren allein ohne hilfe rausgefunden,man hat uns immer weismachen wollen das mike nichts mehr von alledem kann da ja das gehirn 5 minuten ohne sauerstoff war.Also ist man strikt nach lehrplan der Medizin gegangen und ist der meinung da ist nichts und da kommt nichts mehr.Alles Quatsch.Mike scheckert sogar mit seinen Therapeutin ,zeigt seinen unmut wenn ihm was nicht passt,weint wenn er andere Behinderte sieht und ganz schlimm ist es emotional wenn er hört welches schicksal sie erlebt haben.er lacht auch wenn er sich die blödelsendungen im fernsehen anschaut,er geht über den rechner mit mir ins ICQ und chatet mit meinen Handen mit seinen Freunden,denn die Besuche sind sehr wenig geworden von seinen Freunden,es ist einfach wunderbar an zu sehen was wir seither mit mike geschafft haben und wie du schon sagst es braucht zeit und geduld von unserer Seite und das ist garnicht mal so schwer .Auch die Pflege ist die wir allein bewerkstelligen ist nicht schwer,wir haben unsere Privatsphäre und wir entscheiden spontan was wir täglich unternehmen.Wie sieht es eigentlich bei euch aus ? nehmt ihr sie mit nachhaus wenn die Reha beendet ist?Unsere ganze Familie hat von anfangan gesagt das Mike wieder nachhause kommt und er in keine Pflegeeinrichtung kommt,niemals haben wir uns entmutigen lassen von Ärzten oder Schwestern oder Pfleger und wir haben das richtige gemacht ,jetzt können wir sehen wie mike immer mehr fortschritte macht.Mich würde auch interessieren ob deine Schwester in der Reha medikamente bekommt,denn die können in grossem masse auswirkungen auf ihren Benommenen zustand haben.Mike bekommt kein einziges Medikament.
Schreib mir wenn du wissen willst wie wir die 3 jahre mit mike so viel erfolge erzielen konnten.

Es grüsst dich auf diesem Wege Mike seine Mom
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#4
Hallo Mike`s mom und mike,
es hat mich gefreut von dir zu lesen...! hatte mike denn auch ein geplatztes aneurysma? ich finde es sehr bewundernswert wie ihr das alles hinkriegt. ich bin immer noch optimistisch und denke dass meine schwester wieder vieles lernen kann. sie bekommt noch beruhigungsmittel, aber lange nicht so viele wie zu beginn in der reha. sonst bekommt sie noch ein leichteres schmerzmittel. wenn ich sage drück mal meine hand, drückt sie sie. bei ihr war das gehirn nicht ohne sauerstoff, es gibt nur teile im gehirn, vor allem das sprachzentrum, die durch die schlaganfälle nicht so gut durchblutet waren, so dass etwas beschädigt wurde. wie war denn mike`s zustand, als er aus der reha kam? ich finde es auch so schön mit anzusehen wie sie immer kleine fortschritte macht. es freut mich auch zu hören, dass mike nach 3 jahren immer noch fortschritte macht! das ist so schön. die ärztin hat heute zu mir gesagt, dass es schon sein lkann dass sie in einem jahr auf die beine stehen kann, gestern hat sie noch gesagt sie wird auf jeden fall an den rollstuhl gebunden sein, weil sie auf den bildern des EKG sieht, dass große teile im gehirn geschädigt sind. ich meine die wissen einfach selber nicht wie es verlaufen wird. ich sehe die fortschritte und bin zufrieden. ich hoffe dass die fortschritte weiter gehen und sie wieder sprechen lernt. kann mike auch wieder sprechen lernen? wie habt ihr denn die 3 jahre erlebt und so optimistisch überstanden? ich denke dass es eine große umstellung ist/war und bestimmt nicht ganz einfach. hat mike denn noch geschwister? ich hätte noch sooo viele fragen an euch beide...! :-) viele liebe grüße auch an mike
lani
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#5
Liebe Lani !
Du sagst das du so viele fragen hast ,na dann frag einfach,ich werde gerne Antworten denn ich lebe ja jetzt schon 3 jahre mit diesem Schicksal.Mike hat noch zwei Brüder ,Steve wird im Juli 25 und Ronny ist 16 jahre alt.Für die beiden ist es auch unbegreiflich das Mike jetzt so ist,so gut wie ich können sie nicht damit umgehen.Sie wollen ihren Bruder wieder so haben wie er mal war Ronny kommt von zeit zu zeit und fragt mich warum kann Mike nicht wieder so sein wie er früher war ? Ich kann ihm dann keine Antwort geben weil auch ich mich das oft frage und mir selbst die Antwort schuldig bleibe.Mike war ein sehr aktiver Jugendlicher mit all den flausen im kopf wie sie nun mal Berliner jungs so haben,Wir waren eine ganz normale Familie mit all den sorgen und problemen die man mit jungs hat.Jetzt sind wir eine Familie die gelernt hat nicht alles so eng zu sehen und auch mal mist zu machen und alles etwas Lockerer angeht,Manche sage immer es ist einfach niedlich zu sehen wie wir mit allem so umgehen und wie Lustig wir sein können.Ja uns bleibt nicht anderes übrig,denn Mike braucht keine Trauerklösse sondern ganz viel Action,Liebe und Freude.Wir machen alles so wie wir immer alles gemacht haben ,es gibt zwar einige Handycaps ,aber auch die Versuchen wir zu beseitigen,mit der Magensonde können wir zum Beispiel nicht in einem See Baden gehen.Einige Treppen können wir nicht überwinden weil sie um die Kurve gehen,und das Treppensteigegerät macht das nicht mit,aber sonst fahren wir mit Mike auch spontan in den Urlaub und räumen da sogar die Unterkunft um damit wir ihn ins Ehebett bekommen und mit dem Rollstuhl überall durchkommen.Das klappt,denn wir überlegen nicht ob es klappt sondern wir machen es einfach.Bis jetzt haben wir im Urlaub nie spezielle Unterkünfte gebraucht,ich überlege sogar ob wir mal probieren zu Zelten im Sommer oder einfach mit ihm nachtangeln fahren.Aber überlegen brauch ich garnicht denn das spontane macht echt spass mit Mike.

So nun noch mal zu deinen fragen,Mike wurde Erhangen aufgefunden,bis heut wird da Ermittelt wie das passiert ist,die Freundin hat der Kripo gesagt das Mike es selber war aber wir haben angefangen selber zu forschen und mussten dann von einer Augenzeugin erfahren das er es nicht selber war.Deshalb dränge ich weiter auf die Ermittlung,leider ist es so das die Mutter der Freundin Rechtsanwältin ist,nun kannst du dir ja vorstellen wieviel unter den Teppich gekehrt werden soll.Mike war 5 minuten ohne sauerstoff,lag dann im koma und die Ärzte sagten uns nur wir können ihn aus dem Koma rausholen.Wir brauchten nur ein paar tage und dann hatten wir ihn wieder.

Ich schreibe dir demnächst mehr ,denn ich muss mich noch um die Familie kümmern und dann berichte ich dir mehr .wenn du fragen hast dann frag einfach ich seh alles nicht so eng und es können auch fragen sein die sonst niemand sich traut zu fragen.
Hab deine Schwester immer Lieb und mach mit ihr alles was du sonst auch mit ihr zusammen gemacht hast,rede mit ihr Erzähl ihr alles und du wirst irgentwann feststellen das ihr euch auch ohne sprache unterhalten könnt.
Es grüsst dich MIke,s Mom Bin morgen wieder drin und nachts auch sehr oft,kannst also immer fragen.
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#6
hallo mike&mom,
ich weiß garnet was ich dazu sagen soll. das ist so schlimm. wieso muss jungen menschen so ein schicksal passieren? unbegreiflich...
na wie gehts euch heut?ich war grad bei meiner schwester sabine. sie hat die lippen bewegt als wolle sie was sagen. ich würde gerne wissen warum mike nicht sprechen kann. kann er es nicht lernen?
wenn meine schwester die kanüle rauskriegt, kann sie eigentlich sprechen, ich weiß net wieso es nicht gehen soll!? sie verkrampft immer wieder den linken arm und streckt gleichzeitig das linke bein verkrampft aus. ich glaube das tut ihr weh, weil sie das gesicht dabei verzieht. was ist das? ist das spastik? und was bedeutet es wenn es so ist? als ich ihr heut von unserem hund erzählt habe, hat sie angefangen zu weinen. sie kennt uns also sicher und ist traurig dass die situation so ist. wie war denn mikes zustand nach 6 wochen reha? ich denke nämlich dass sabine mit ganz kleinen fortschritten immer weiter voran kommt, sowie mike. wahrscheinlich ist es was ganz anderes wenn das gehirn eine zeitlang keinen sauerstoff bekommt, als wenn durch eine hirnblutung teile im gehirn beschädigt werden. sabine bekommt noch medikamente und ist noch net ganz da, bei bewusstsein. oft schaut sie nur weg und schlafen tut sie auch ganz viel. ich hoffe dass sie es ganz weit schafft und dass sie wieder reden und laufen kann.
liebe grüße lani
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#7
Hallo Lani !Heut bin ich ein wenig spät da ,denn wir haben den 66 Geburtstag von mike seinem opa hier bei uns gefeiert,wir kommen mit mike nicht die engen treppen bei ihnen hoch und deswegen haben alle entschieden das wir den Geburtstag bei uns feiern,jetzt sind aber alle weg und ich kann dir endlich antworten.Ob mike jemals wieder sprechen wird wissen wir auch nach solanger zeit nicht,es kann sich auch keiner erklären wieso nicht,es wird angenommen das mike zu lange die kanüle im hals hatte und er es erst wieder lernen muss,die Logopädin gibt sich alle mühe ,hinzukommt das mike spastisch imkiefer ,hals und mundbereich ist.
du schreibst mir das deine schwester den linken arm und das linke bein verkrampft,das wird eine spastik sein,beobachte bitte mal ob sie dann stuhlgang hat oder für kleine Mädchen muss.Mike macht diese bewegung wenn ihm was nicht passt oder er sich aufregt oder wenn er eben die windel quält.versuch mal bitte von ihr eine antwort zu bekommen,sag ihr sie soll mit den Augen zwinkern bei ,,,JA und den kopf nach links und rechts bewegen bei ,,,,NEIN.Du kannst den Test machen in dem du eine frage stellst die sie mit ja beantworten muss und eine frage die sie mit nein beantworten muss,wenn du dir sicher bist das sie dir so antworten kann dann,frag sie und sag ihr immer,,,wenn ich deine schwester bin dann zwinker mir zu,lass ihr zum antworten aber zeit weil es etwas dauern kann bis die frage vom gehirn aufgenommen wird.versuch es immer wieder und stell immer nur eine frage und nie zweideutig,dies müsst ihr lernen wenn sie es nicht gleich macht,jedenfalls haben wir das so mit mike gemacht,bei uns stand auch fest das wir uns in so einem fall mal unterhalten werden wenn es bei einem von uns mal nicht mehr geht,
Dazu muss ich dir erzählen das Mike sich mal mit mir eine sendung über schädel hirnpatienten und Wachkoma angeschaut haben.Mike sagte dann zu mir ,,,Mutti wenn dir mal sowas passiert oder einen von uns dann werden wir uns mit den Augen unterhalten,oder über drücken der hände,tja und nun hat es ihn selber getroffen.Aber ich habe mich an mike seine worte errinnert und das war das erste was wir gemacht haben als er aus dem Koma kam.
jetzt zu Mike seinem zustand nach 6 wochen,,Mike hat sich genauso verhalten wie deine schwester jetzt,es dauert echt lang bis man weis wie es später mal sein könnte,und es ist immer das wort KÖNNTE,bei Sabine kann es auch höchstwahrscheinlich ganz anders verlaufen,denn wie du schon sagtest,sie hatte eine hirnblutung und mike war ja ohne sauerstoff,deshalb kann ich dir da noch nicht sagen wie es mit ihr weitergeht und ob sie wieder Laufen und sprechen wird.aber eines möchte ich dir ans Herz legen,sag dir immer ich werde sie so annehmen wie sie jetzt ist und versuche aus ihr noch mehr rauszuholen und werde mit ihr alles unternehmen das es ihr gut geht,als das du dir jetzt so viel hoffnung machst das sie wieder alles kann und das sie gesund wird,wenn du dir jetzt zu viel hoffnung machst ist die enttäuschung um so schlimmer wenn sie es nicht kann,sie hat noch soviel zeit um gesund zu werden.Und es macht viel mehr freude dann zu sehen das sie fortschritte macht.Wir erzwingen auch sehr viele fortschritte bei mike,oft provoziere ich ihn bis er das festhält was ich ihm in die hand gebe,wenn ich möchte das er sich bemerkbar machen soll dann mach ich ihm einen sender im fernsehen an den er nicht sehen will ,dann räuspert er sich ganz laut oder hustet bis ich komme,in letzter zeit habe ich es auf die spitze getrieben ich habe nicht gleich auf sein husten reagiert und habe zum papa gesagt er soll sitzen bleiben,ich will sehen was mike macht wenn wir nicht gleich kommen,und wir konnten mit erleben wie mike töne rausbrachte die sich anhörten wie,,,Hallo aber eben mit röchelnden lauten,seither hustet er nicht und reuspert nicht sondern versucht zu rufen,leider sind manchmal solche massnahmen nötig wenn wir wollen das sie sich bemerkbar machen,ich hoffe nur das du und sabine nicht so sprechen müsst mit ein ander denn es ist schwer sich durchzuringen provokatorisch zu sein,aber anders hätten wir mike nicht so weit zu fortschritten gebracht als auf diese art und weise.
Ich glaube auch das Sabine mehr chancen hat wieder ein Normales leben zu haben als Mike.Wir warten mal ab werden alles tun das es ihnen besser geht und werden genauso mit ihnen reden als wäre nichts geschehen.
Bitte schreib mir immer wie es Sabine geht,vielleicht kann ich ratschläge geben die euch beide alles etwas leichter machen werden,

Es grüsst dich ganz lieb MIke seine Mom
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#8
Hallo ihr zwei lieben,
ich komm grad von der schule und geh jetzt nachher zu sabine. sie kommt am do wieder auf die intensiv in feldkirch, wo sie ganz am anfang war. da wird die schädeldecke wieder reinoperiert. das sei aber eine routineoperation. nach einer woche kommt se wieder in die reha. sie gibt mir ja und nein antworten mit dem daumen, also nach oben und unten. aber das macht sie nur wenn sie wacher ist, meistens vormittags, nachmittags wird sie immer müder und schaltet ab. wenn ich merke dass es ihr zu viel wird hör ich auf. ich würde gerne wissen wie ich sie fördern kann. ich mach mit dem mund immer wörter, also einfache wie mama oder so und sag sie soll es mit den lippen nachsprechen. das hat sie aber bisher noch nie gemacht. wenn ich ihr einen schlüssel in die hand gib und sag sie soll ihn in meine hand legen, macht sies. das ist für mich schon ein großer fortschritt. ich finde es schön dass mike immer noch kleine fortschritte macht. er ist noch jung und fit und hat noch so viel zeit fortschritte zu machen und es wird immer besser, wenn auch nur langsam. ich habe sabine gestern erzählt, dass ich unseren hund bella mal mitbringen möchte, weil sie ihn so lange nicht gesehen hat. da hat sie angefangen zu weinen. ich habe mich gefreut, dass sie emotionen zeigt und mich versteht. ich habe ihr auch einen brief vor die nase gehalten und sie hat mit den augen, wie ich meine gesehen zu haben, zwei zeilen gelesen, dann hat sie weggeschaut, wieder hingeschaut und nochmal ein bisschen gelesen. das hat mich auch gefreut. soll ich wenn sich ihr bein verkrampft versuchen dagegen zu drücken, oder ist das nicht gut? wenn sie entspannt im rollstuhl sitzt mach ich mit ihren beiden beinen lauf oder radel- bewegungen. ich versuch ihr immer routinebewegungen wieder beizubringen. ich möchte sie einfach fördern aber nicht überfördern! ich wünsche euch noch einen schönen tag
liebe grüße lani
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#9
Hallo Liebe Lani !Schön wieder von dir zu lesen,das deine Sabine viel schläft und so ko ist am nachmittag das ist ganz gut so ,denn sie braucht die kraft um Gesund zu werden,und so wie du mir schreibst,das sie den Daumen benutzt um dir zu Antworten ist sehr gut.Die meisten Schädel hirn patienten tun sich sehr schwer überhaupt mit ihre umwelt zu komunizieren.Einige können es garnicht,ich habe viele auf der Reha station kennen gelernt und konnte sie auch besuchen obwohl es oft daran liegt das die Angehörigen sich nicht trauen sie zu belasten,denn oft sagen die Ärzte sie sollen den Patienten nicht überstrapazieren er braucht ruhe und er ist mit der situation überfordert,das ist vollkommener Quatsch,ich hätte Mike nie so weit gebracht wenn ich ihn nicht gefordert hätte,ganz langsam und jeden Tag etwas länger mit ihm gearbeitet und geübt hätte.Er würde vielleicht heute nur ins leere starren wenn ich nicht gesagt hätte er wird mit uns alles so mitmachen wie wir es auch machen,Shoppen,Fernseh schauen,in den Garten gehen,zu untersuchungen fahren mit Bekannte und Verwandte bummeln ,feiern und einfach jeden tag den kopf anstrengen,Mike muss seine Wäsche selber aussuchen,er muss uns zeigen was er möchte,so haben wir es geschafft,wenn mike sich ein Schaufenster ansehen will stoppt er uns mit den Füssen,er nimmt dann die füsse von seinen rollstuhl und bremst.

Leider kannst du das immoment mit Biene noch nicht denn sie hatte eine schwere Schädel Hirn verletzung ,aber es kommt die zeit wo die Ärzte das ok geben und dann kannst du das ganz von allein,mach mit ihr einfach das was ihr im Alltag schon immer gemacht habt,du findest auch sicher mittel und wege sie zu fordern,damit sie mehr ausdauer bekommt.

Du Fragst mich ob du gegen das Bein drücken sollst,das kannst du herausfinden was das Bein wieder entkrampft,indem du einfach mal am Bein entlang von unten nach oben leicht massierst,du kannst auch die muskeln ein wenig drücken um zu sehen welcher muskel am härtesten ist und das massiere mal .die punkte findest du so am besten,mike hat einen bestimmten punkt wo ich den arm festhalte damit er nicht nach oben schiesst,wenn ich denn Punkt festhalte und das tu ich ganz fest dann kann er den Arm sogar dahin bewegen wo er hinwill.und die spastik ist vorbei.Mike erhält keine Medikamente,so lernt er ohne Medikamente seinen Körper selber zu beherschen und toi toi toi es ist super.die spastiken sind sehr sehr selten und nur bei anstengung,aber wenn die anstrengung vorrüber ist kann er ganz entspannt seine Gliedmassen,von sich strecken,das ist so selten geworden das wir kaum noch bemerken das es überhaupt eine spastik ist.

So liebe Lani,ich habe noch viel zu tun und warte auf deine nächste meldung.Am wochenende bin ich an der Ostsee wo ich Akinom und Ihren Mann besuche ,er liegt ebenfalls im Wachkoma und wir haben uns hier im Forum kennen gelernt,Mike ist dann das erste mal mit seinem Papa und dem jüngeren Bruder Ronny allein ,mal sehen wie er das aufnimmt,denn Mike ist seither sehr anhänglich und macht sehr oft nur das was ich ihm sage,nun muss es endlich mal ohne mich gehen,was für mich auch sehr schwer ist,das ist das erste mal da ich weg bin.

so nun sende ich Dir liebe Grüsse und wie gesagt du musst bis Sonntag abend warten das ich Antworte ,,,, Mike,s Mama Gaby
Antworten
#10
hallo gaby,
na wie war dein wochenende, und wie ist es mike alleine bei seinem papa und seinem bruder gegangen? meine schwester hatte gestern die op und hat die schädeldecke wieder reinoperiert gekriegt. es ist alles super verlaufen! wir haben sie heute besucht, sie war noch etwas benommen, aber sonst dann ganz erholt. nächste woche kommt sie wieder in die reha. der arzt hat gesagt, dass es super ist, dass sie die hände bewegt und auch z.b einen brief in die hand nehmen kann, weil die feinmotorik sonst ganz schwer zu therapieren sei. bei den beinen geht es einfacher hat er gesagt. kann mike denn stehen, wenn man ihn stützt? sabine kriegt wenn sie wieder in der reha ist gipsschienen hinten an die beine und dann wird das laufen und stehen geübt. so, jetzt muss ich leider gehen. ich hoffe du hattest ein schönes wochenende... liebe grüße lani
Antworten


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