05.07.2007, 21:47
Hallo liebe J.-Hartwich!
Leider konnte ich dir nicht auf deine Mail antworten da ich mit den Mails noch kaum erfahrung habe,der PC ist schon ein ding für sich.
Da du aber jetzt hier noch mal fragen stellst wegen den Myokonien,kann ich dir endlich mal antworten,leider hab ich davon noch nie was gehört,aber ich habe mal bei google Myokonien eingegeben und bin nun etwas schlauer.
Also so wie ich das sehe hatte Mike auch Einschlafstörungen und das was du da noch so alles beschreibst,als die Ärzte in der Reha das feststellten fragten sie mich ob ich dort schlafen könnte ,in Mike seinem Zimmer,ich war dankbar für das angebot und schlief dort.Für mich war es sehr anstrengend da Mike immer wieder schaute ob ich noch da bin und sich bemerkbar machte,als wenn er sagen wollte ,Mom steh auf und komm zu mir,ich hab das denn auch gemacht habe ihn in den Arm genommen und er schlief nach einer weile ein,irgendwann schlief er auch ohne mich ein und so haben wir dann angefangen das ich auch mal nachts nicht da schlief,morgens war ich aber wieder da,als er merkte das ich immer wieder kam,hat er sich dran gewöhnt und die Krampfanfälle waren weg er schlief auch viel mehr,das ist das einzige was ich dir aus meiner Erfahrung berichten kann .Aber ob es das gleiche war wie bei deiner Tochter kann man heut nicht mehr sagen,ich weis nur das ich überglücklich war als diese Anfälle aufhörten,denn sie waren für uns so depremierent .
Ich hoffe,wenn du mit den Ärzten mal redest und ihnen den vorschlag machst das sie es zulassen werden,es dauert, eh man erfolge hat,aber die Nachtschicht in der Rehaklinik war immer froh wenn sie keinen Arzt rufen mussten der dann Medikamente verabreicht damit Mike endlich schlafen konnte.
Viel mehr kann ich dir auch nicht Berichten,ich hoffe es hilft dir und deiner Tochter .Ich drücke dir die Daumen das es besser wird.
es grüsst dich Mike,s Mom Gaby
Leider konnte ich dir nicht auf deine Mail antworten da ich mit den Mails noch kaum erfahrung habe,der PC ist schon ein ding für sich.
Da du aber jetzt hier noch mal fragen stellst wegen den Myokonien,kann ich dir endlich mal antworten,leider hab ich davon noch nie was gehört,aber ich habe mal bei google Myokonien eingegeben und bin nun etwas schlauer.
Also so wie ich das sehe hatte Mike auch Einschlafstörungen und das was du da noch so alles beschreibst,als die Ärzte in der Reha das feststellten fragten sie mich ob ich dort schlafen könnte ,in Mike seinem Zimmer,ich war dankbar für das angebot und schlief dort.Für mich war es sehr anstrengend da Mike immer wieder schaute ob ich noch da bin und sich bemerkbar machte,als wenn er sagen wollte ,Mom steh auf und komm zu mir,ich hab das denn auch gemacht habe ihn in den Arm genommen und er schlief nach einer weile ein,irgendwann schlief er auch ohne mich ein und so haben wir dann angefangen das ich auch mal nachts nicht da schlief,morgens war ich aber wieder da,als er merkte das ich immer wieder kam,hat er sich dran gewöhnt und die Krampfanfälle waren weg er schlief auch viel mehr,das ist das einzige was ich dir aus meiner Erfahrung berichten kann .Aber ob es das gleiche war wie bei deiner Tochter kann man heut nicht mehr sagen,ich weis nur das ich überglücklich war als diese Anfälle aufhörten,denn sie waren für uns so depremierent .
Ich hoffe,wenn du mit den Ärzten mal redest und ihnen den vorschlag machst das sie es zulassen werden,es dauert, eh man erfolge hat,aber die Nachtschicht in der Rehaklinik war immer froh wenn sie keinen Arzt rufen mussten der dann Medikamente verabreicht damit Mike endlich schlafen konnte.
Viel mehr kann ich dir auch nicht Berichten,ich hoffe es hilft dir und deiner Tochter .Ich drücke dir die Daumen das es besser wird.
es grüsst dich Mike,s Mom Gaby