hypoxämischer hirnschaden
#1
hallo zusammen
mein name ist jacki und ich habe zwei töcher.
meine große,sali, ist gesund und munter,meine kleine LIN(wird im april vier),ist mit komplexem herzfehler geboren und hat während bzw nach ihrer zweiten op (insgesammt drei ops) einen hypoxämischen hirnschaden erlitten.
ich weiß nicht ob ich hier "richtig" bin,dennoch,ich suche hilfe.
nach vorgängigen prognosen dürfte lin heute noch nur platt auf dem rücken liegen,aber sie hat sich dank vieler therapien u.a. padovan doch sehr gut gemacht,sie läuft an der hand (trägt aber unterschenkelorthesen aufgrund von extremer spitzfußstellung) und kann auch mit der gabel schon vorher aufgepiekstes essen allein zu sich nehmen.allerdings fehlen ihr viele intelligente handlungen wie selber aufpieksen von esse,einsortieren von gegenständen und alles in der richtung was zur selbstständigkeit gehört...
mein größter kummer ist die sprache,sie lautiert zwar,spricht aber nur in ihrer eigenen sprache,dort im sprachzentrum scheinen mit die größten schäden zu sein...

ist hier jemand der auch so ein kind hat,der mir was erzählen kann,der mir tipps geben kann,der einen vorschlag kennt wie man das sprachzentrum aktivieren kann...

ich würde auch mehr erzählen..
will nur vorerst "den rahmen" nicht sprengen...

lieben gruß
es wär schön antworten zu bekommen

jacki
mit
Marsali 30.12.01 (herzgesund) und
Marline 13.04.04,
DILV,VSD,d-TGA,PDA,ASD II,
hypoplastischer Aortenbogen,
sek. pulmonale Hypertonie
z.n. 21.04.04: Stent im PDA (HK),
z.n. 26.04.04: PA Banding (OP)
08.09.04 Glenn Anastomose,
Aortenbogenrekonstruktion
-in der post-Op Phase durch/unter
3 Reanimationen
-hypoxämischer Hirnschaden
10.10.06 TCPC /4mm Fenster
(alles uni-gießen)
extreme spitzfußstellung
mit/durch
achillessehnenverkürzung (2-3cm)
-orthesenträgerin seit mai 2007
(läuft nicht selbstständig)
-schlaffe zunge (spricht noch immer nicht)
wir kommen aus monheim am rhein (NRW)
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#2
Hallo liebe Jacki !
Du bist in diesem Forum schon richtig,nur musst du ein wenig Geduld haben was das Antworten betrifft.Ich will dir nun als erstes ans herz legen einen Logopäden oder eine Logopädin per verordnung vom Hausarzt oder Neurologen für die kleine zu suchen.
Eigenhändig etwas zu machen ist sehr schwer,besorge dir da Fachtherapeuten.Die kennen die Handgriffe und wissen wie sie dieses Problem angehen müssen.
Was du aber selber machen kannst ,ist,es darf keiner mehr mt der Babysprache zu ihr sprechen ,Ihr solltet sie in eure Gespräche mit einbeziehen und auch mit ihr Reden wie ihr es mit den anderen macht ,nur sehr langsam damit sie euch auch folgen kann.
Mein Bruder fand vor ein paar Jahren eine Freundin wo der Sohn das Douwn Syndrom hat,er sprach sehr unverständlich und völlig wirr,dadurch das wir eine sehr grosse Familie sind haben sich alle mit dem Zwerg beschäftigt,er spricht jetzt besser als wir Erwachsenen und ermahnt uns sogar wenn mal jemand etwas nicht vernünftigt ausspricht oder er es nicht verstanden hat,oft sagt er dann ,,ihr sollt sowas nicht sagen oder er meint ,sagt das mal noch mal ich habe das nicht verstanden.
Lin ist noch sehr klein auch bei Ihr wirst du mit der zeit erfolge haben ,wenn ihr sie in die Gespräche mit einbezieht.Ich hoffe es jedenfalls.

Für heut erstmal genug,hoffentlich findet sich hier noch jemand der dir weiterhelfen kann.

Es grüsst dich Mike,s mom Gaby
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#3
Hallo Jacki,
herzlich willkommen hier - du bist schon richtig! Es ist enorm, dass Deine Kleine so viele Dinge wieder kann, das lässt sich ganz sicher mit den richtigen therapien ausbauen. Konnte sie denn vor der Schädigung schon sprechen? Wenn ja, hast du sicher gute Chancen - mit Hilfe logopädischer Unterstützung. Da sie essen, also auch schlucken kann, wäre es vielleicht möglich, eione Kommunikation anzubahnen. Geht Lin in einen Kindergarten?
Mein Sohn hat ebenfalls einen hypoxischen Hirnschaden nach einem Ertrinkungsunfall. Er kann aber weder laufen, noch essen oder sprechen. von daher bin ich ganz begeistert, was Deine Kleine schon alles kann!
Liebe Grüße
Bea
Wenn Du glaubst, es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!
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#4
hallo gabi und bea

danke das ihr mir so schnell geantwortet habt!

das gefühl hier richtig zu sein tut gut und es gibt mir nach deiner antwort bea doch hoffnung das lin eines tages vielleicht spricht.

ich hatte ja gestrn geschrieben das lin padovan macht,das ist neurofunktionelle
reorganisation nach b. padovan und rudolf steiner und wir bzw. sie macht das bei einer logopädin.
da bin ich ja grad auch froh das ich da sozusagen zwei fliegen mit einer klappe schlage...

allerdings konnte lin "noch nie reden".
ihre erste op hatte sie mit zehn tagen,
die zweite bei der sie den hirnschaden erlitt mit sechs monaten.
ihre dritte (und hoffentlich letzte) nunvor gut einem jahr im oktober 2007.

das lin nicht die gelegenheit hatte zu sprechen bevor ihr das passiert ist,
ist wahrscheinlich ihr problem,da ist ja kein wortschatz auf den das hirn
zurückgreifen kann und von daher frage ich mich ob es überhaupt möglich
ist das andere regionen diese funktionen so übernehmen das sie mal sprachverständnis bzw die sprache an sich erlangen wird...

ich würde mich über weitere antworten/gespräche freuen !!!
werde mich wohl heute abend wenn ich etwas mehr ruhe habe dann auch in "aller form regestrien"

lieben gruß
jacki
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#5
Hallo Jacki,
ich denke mal, nichts ist unmöglich! Es ist schon faszinierend, dass sie an der Hand laufen kann und mit der Gabel umgehen sowie essen kann - das ist doch schon eine Menge. Man kann die Kommunikation doch auch mit unterstützter Kommunikation anbahnen oder Bildern für essen, trinken, schlafen u.s.w. Vor allem, wie Gaby schon sagte, ganz normal mit ihr sprechen. Vielleicht lernt sie es dann wieder. du musst auch bedenken, dass die Regeneration des Gehirns ein langer Weg ist. Mein Sohn war im Wachkoma und zeigte keine Reaktionen. Jetzt, nach 6 Jahren, kann er sich auch Außenstehenden durch Mimik verständlich machen. So zeigt er, was ihm gefällt und was nicht. Er versteht auf jeden Fall, was wir sagen. Ob er jemals wieder laufen oder essen wird, kann uns niemand sagen. Sicher ist aber, dass er auf seine Weise ein glückliches zufriedenes Kind ist und ich bin froh, dass ich mit ihm noch so viel machen kann.
Versuche, Deine Kleine nicht zu überfordern, sie könnte dann auch nicht mehr wollen- gib ihr Zeit.
Woher kommt ihr denn?
Liebe Grüße
Bea
Wenn Du glaubst, es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!
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#6
Hallo Jacki,

bin mal wieder in Eile, will aber zumindest mal fix antworten.

Also - 1. Herzlich willkommen im Forum.

2. Als Therapiezentrum für Euer Problem fällt mir spontan das Logopädiezentrum Lindlar ein. Info darüber sind glaub im Forum oder mal Google fragen.

3. Als zusätzliche Langzeittherapie fällt mir bei Euch Glenn Doman Therapie ein. Stress pur für alle aber grad ein Kind wie Deines wär dafür ein idealer Kandidat. Therapeuten gibts inzwischen auch in Deutschland, Therapie läuft über Mama & Co. Infos im Forum oder halt im Inet.

Sry, muss weg, Cedi meckert schon wieder.

LG
Bettina

PS - Padovan kenn ich nur vom hören/sagen. Vllt könntest Du hierüber mal im Therapieteil des Forums einen eigenen Beitrag schreiben. Wär sehr interessant da mal näheres und vor allen Ding erlebtes zu erfahren. LG Bettina
Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)
HP www.sedolin.de
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#7
hallo bettina,

danke für deine atwort bzw. tipps...

ich werde mich über lindlar bestimmt informieren auch wenn es für uns relativ weit weg ist und ob diese glenn doman (hoffe ich schreib das jetzt richtig)
bei uns in der gegend irgenwo angeboten wird habe ich noch nicht rausgebracht...

ich habe aber schon deiner bitte folge geleistet und ein wenig über padovan erzählt..leider wurde der eingefügte padovanlink nicht übetragen,sorry...
kann man aber auch sehr gut googlen...

lieben gruß
jacki
Jacki
mit
Marsali 30.12.01 (herzgesund) und
Marline 13.04.04,
DILV,VSD,d-TGA,PDA,ASD II,
hypoplastischer Aortenbogen,
sek. pulmonale Hypertonie
z.n. 21.04.04: Stent im PDA (HK),
z.n. 26.04.04: PA Banding (OP)
08.09.04 Glenn Anastomose,
Aortenbogenrekonstruktion
-in der post-Op Phase durch/unter
3 Reanimationen
-hypoxämischer Hirnschaden
10.10.06 TCPC /4mm Fenster
(alles uni-gießen)
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#8
hallo bea

ja, lin geht in einen kindergarten.

es ist eine integrative ev. kita und lin hat sich dort trotz meiner befürchtung es könnte zu früh sein, gut eingelebt und kommt auch einigermaßen zurecht.
die erzieher geben sich wirklich sehr viel mühe und die kinder dort
sind ganz toll zu ihr..
manchmal habe ich sogar den eindruck das lin sich ein bißchen zu "betüddelt"
vorkommt...
aber sie macht sich seidem sie dort ist eigentlich noch besser, die kinder dort scheinen ein echter ansporn zu sein,sie ist eins von fünf integrativen kindern in einer fünfzehn kinder starken gruppe.
zwei erzieherinen sind ständig da und immer ein/e praktikant/in,dann entweder ein zivi,eine motopädin oder logopädin oder noch ein heilpädagogischer praktikant...

wie genau geht es denn deinem sohn genau??
und darf ich wissen wie bzw. was passiert ist??

lieben gruß
jacki
Jacki
mit
Marsali 30.12.01 (herzgesund) und
Marline 13.04.04,
DILV,VSD,d-TGA,PDA,ASD II,
hypoplastischer Aortenbogen,
sek. pulmonale Hypertonie
z.n. 21.04.04: Stent im PDA (HK),
z.n. 26.04.04: PA Banding (OP)
08.09.04 Glenn Anastomose,
Aortenbogenrekonstruktion
-in der post-Op Phase durch/unter
3 Reanimationen
-hypoxämischer Hirnschaden
10.10.06 TCPC /4mm Fenster
(alles uni-gießen)
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#9
Hallo Jacki,

mein Sohn Dario ist mit 3,5 Jahren in einen Swimmingpool gefallen. Schau mal hier auf der Hauptseite unter ertrinkungskinder, dort findest Du ihn.
Dario ist ein zufriedener kleiner Kerl, er muss sondiert werden, da er nicht schlucken kann. Ferner ist er quasi gelähmt, kann nicht laufen und nicht sprechen.Er bewegt ein wenig die Arme, kann aber nicht gezielt greifen. Er hat eine Spastik, die momentan mit Botox einigermassen zu bewältigen ist. Ganz neu probiert er gerade in der Schule ein Moto-Med aus und es scheint zu klappen. Ich hoffe, man kann es ausbauen und so seine Bewegungsfähigkeit fördern.
Alles in allem kommen wir mit der Situation aber recht gut klar. Da Dario nicht beatmet werden muss oder dauernd krampft, können wir noch viel mit ihm unternehmen. Nächste Woche geht er mit seiner Klasse ins Kino. Darauf freut er sich schon sehr!

Schön, dass es mit Deiner Maus so gut klappt im Kindergarten. Das wird ihren Ehrgeiz fördern!

Liebe Grüße
Bea
Wenn Du glaubst, es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!
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#10
aber sie macht sich seidem sie dort ist eigentlich noch besser, die kinder dort scheinen ein echter ansporn zu sein,sie ist eins von fünf integrativen kindern in einer fünfzehn kinder starken gruppe.
zwei erzieherinen sind ständig da und immer ein/e praktikant/in,dann entweder ein zivi,eine motopädin oder logopädin oder noch ein heilpädagogischer praktikant...
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