Wachkoma generell und aufwachen
#1
Hallo ich habe gestern diese seite entdeckt und mich angemeldet. Ich bin 20 Jahre alt und mein Vater hatte vor gut einem halben Jahr ein schweres Schädelhirntrauma Stufe III und liegt seitdem im Wachkoma. Er ist mit dem Rolle gefahren und anscheinend ist im Kopf was geplatzt oder es war ein Schlaganfall. Mein Vater ist 50 Jahre alt. Zuerst war er 9 Wochen auf der Intensivstation in Würzburg und dann ist er in eine Art Rehakrankenhaus nach Kipfenberg verlegt worden. Nun seit November 2010 ist er in einem Heim hier bei uns in der Nähe wo wir ihn in die besondere Phase F (nennt sich so) gelegt haben d.h. er bekommt mehr betreuung als andere (kostet allerdings auch das doppelte) Im März diesen Jahres wollen wir ihn dann endlich heim tun da ich schon oft gehört hab das bei Wachkomapatienten sehr viel mehr zuhause zurück kommt als in irgendeinem Heim. Ich hätte da einfach ein paar Fragen an Euch. Vll. habt ihr ja ähnliche Erlebnisse gemacht wie ich und könnt mir darüber berichten wie es bei Euch. Woran merkt man den wenn jemand "aufwacht" aus dem Wachkoma oder welche Anzeichen gibt es dafür? Ich habe jetzt auch schon oft gehört das Wachkomapatienten Sprechen, mein Vater spricht aber nicht, ist das dann ein schlechtes Zeichen? Zudem hat mein Vater momentan das Problem das seine Trachealkanüle "eingewachsen" ist. Wie oft muss man diese denn wechseln? Die Ärzte überlegen ob sie den Luftröhrenschnitt zumachen da er selbstständig atmet (Sättigung 98%) und auch teilweise schluckt. Gibt es irgendwelche Nachteile oder Komplikationen wenn man es schließt?

Ich hoffe auf baldige Antwort und schonmal Danke im Vorraus
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsche ich allen
Irina
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#2
Hallo Irina,
wenn er selbständig atmet und der Schluckreflex ausreichend ist spricht eigentlich nichts gegen eine Entfrenung der Kanüle. Hat er denn eine geblockte Kanüle?
Am besten du untehältst dich mal mit der betreuenden Logopädin über das Thema. Und frage sie was du in der Richtung für deinen Vater tun kannst und ggf. den Schluckreflex fördern kannst. Ein Besipiel wäre regelmässige Mundpflege die du zusätzlich durchführen könntest.Und so weit ich weiss ist der normale Schluckrefelex ca 3-4mal pro mInute.
Wenn der Schluckreflex nicht ausreichend ist besteht Aspirationsgefahr, d.h dass z.B Speichel oder falls er evtl. erbricht.dass das direkt in die Lunge gerät. Wegen dem Aufwachen gib mal bei irgendeiner Suchmaschine den Suchbegriff. "Remmisionsphasen Wachkoma "ein.
Und mit dem Sprechen das geht, wenn er ne geblockte TK hat schon rein physiologisch nicht, da der Strom der Atemluft gar nicht die Stimmbänder erreicht. Die Stimmbänder sitzen nämlich oberhalb der TK.

Du schreibst ihr wollt ihn heimholen? Ja die menschliche Zuwendung ist neben einer guten medizinischen Versorgung eigentlich dass allerwichtigste überhaupt. Redet viel mit ihm, spielt ihm seine Lieblingsmusik singt ihm was vor. Und gebt ihm Streicheleinheiten. Das tut seiner und eurer Seele gut und stärkt seine eigene Körperwahrnehmung.Und achtet bei allem wa ihr tut auf seine puls und atemfrequenz. Setzt euch aber auch einfach mal nur still daneben und beobachtet ihn.

Wünsche euch viel Kraft und vor allem auch viel Geduld
lg kathrinchen
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#3
Hallo Irina,

ich würde auch die Kanüle schnellstmöglich entfernen lassen. Voraussetzung ist natürlich dass Atmung und Schluckreflex funktionieren.

Das Wach werden ist ein sehr komplizierter Vorgang. Viele denken es macht klick und alles ist wieder OK. Leider ist dem nicht so.
In den meisten Fällen gibt es erst sehr kleine Fortschritte die man aber erkennen muss. Das kann man aber nur wenn man sehr oft mit dem Betroffenen zusammen ist. Zu Hause bekommt man sowas natürlich viel besser mit. Bei meiner Frau waren die ersten Anzeichen ein lächeln. Immer wenn ich was witziges erzählt habe hat sie gelächelt. Am Anfang selten, dann immer öfter.
Die häusliche Umgebung ist die beste Therapie.

Hier noch ein Link zu einer Auflistung der Remissionsphasen.
http://www.baerchen-jannik.de/page2/remi...phasen.htm

Grüsse
Ingo
Ingo ( 02/68 ) pflege meine Frau Christine ( 06/69 ), Wachkoma MCS nach Schlaganfall 2008, pflege seit Mai 2009 zu Hause
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Mein Baby gehört zu mir, ist das klar ?
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#4
Hallo Kathrinchen,
also mein Vater hat keine geblockte Kanüle seit ungefähr 2 Monaten. Ja da mache ich mir nämlich auch Sorgen das es dann alles in die Lunge geht wenn er nicht richtig schluckt. Also er schluckt "eigentlich" gut sagt die Logopädin aber mir ist jetzt noch nicht aufgefallen das es 3-4 Mal pro Minuten waren Sad Ich versuch mal mit der Logopädin zu reden. Also wie gesagt geblockt ist er nicht mehr somit müsste er eigenltich sprechen können... macht es aber nicht. Ist das irgendwie unnormal? Er fängt jetzt allerdings schon mit Geräuschen bzw. undefinierbaren Worten an ab und zu. Mein Vater hat jetzt diesen Mittwoch eine OP in Würzburg wo die Kanüle gewechselt bzw. ganz rausgetan werden soll, hierzu kommt ein Narkosearzt. Ist es überhaupt ratsam solche Patienten in eine Narkose zu setzen? Nicht das sie dann vll. garnicht mehr aufwachen.... Wisst ihr vielleicht wie oft man die Trachealkanüle wechseln müsst? Ich habe mich schon im Internet schlau gemacht aber da gibt es keine eindeutige Antwort. Es geht von 1 mal täglich wechseln bis hin zu alle 2 Monate Sad

@ Ingo
Danke für den Link der hat mir wirklich sehr sehr weitergeholfen. Also mein Vater kann glaube ich garnicht lachen da seine mundwinkel schief sind seit dem unfall (glaub ich liegt am Hirnschlag). Darf ich fragen was deine Frau für einen Unfall hatte? Also ab und zu hab ich das Gefühl das er irgendwie wacher ist und am nächsten Tag ist er dann wieder wie sonst. Es ist schwer einzuschätzen ob er wacher wird oder nicht. Die Ärzte wollen aber jetzt bald auch nochmal ein CT machen das man evtl. erkennt ob sich was gebessert hat im Gehrin.

Vielen Lieben Dank für Eure Antworten
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#5
Meine Frau hatte einen Schlaganfall und anschliessend Hirnblutungen mit vielen Komplikationen und Operationen.

Also wenn die Logopädin sagt er schluckt gut und die Kanüle entblockt ist verstehe ich nicht warum die überhaupt noch drin ist.

Und das mal was in die Lunge kommt.... beim Essen..... verschlucken usw... passiert schon mal und is ja nicht schlimm..... solange es nur kleine Mengen sind. Wenn allerdings grössere Mengen in die Lunge gelangen oder Erbrochenes dann kann das schon Probleme geben.

Ein weiteres CT machen ist OK aber da kann man nur sehen welche Hirnregionen geschädigt sind. Aussagen über den weiteren Verlauf oder Prognosen für die Zukunft lassen sich daraus schwer ableiten.

Mir sagte damals ein OA-Neurochirurg, jeder Arzt der bei meiner Frau eine Prognose macht soll sich eine Glaskugel kaufen. :-)

Man kann einfach bei solchen Erkrankungen nicht sagen was die Zukunft bringt. Alles kann aber nichts muss.

Nur die Hoffnung nicht aufgeben.

Grüsse
Ingo
Ingo ( 02/68 ) pflege meine Frau Christine ( 06/69 ), Wachkoma MCS nach Schlaganfall 2008, pflege seit Mai 2009 zu Hause
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#6
Ja so ähnlich war es bei meinem Vater auch er hatte eine Hirnblutung und einen Schlaganfall allerdings wissen die Ärzte nicht was zuerst war. Naja wie gesagt er schluckt schon aber halt auch sehr unregelmässig die Ärzte sagen nur immer das er (bevor es was verschluckt) es abhustet. Kann man denn wenn die Kanüle zu ist wieder essen? Dann kann man es denke ich nicht mehr so gut beobachten ob es in die Lunge geht oder nicht, denke ich mal. Gibt es eigentlich einen Trick wie man vll. den Schluckreflex wieder trainieren kann? Ja da hast Du recht, jeder Arzt sagt sowieso was anderes. Der Neurologe wollte einfach ein CT um zu schauen ob sich was geändert und evtl. verbessert hat. Wie lange hat es denn bei Deiner Frau gedauert bis sie aus dem Wachkoma aufgewacht ist? Und kann sie nun wieder "normal" z. B. essen oder ist ihr was zurück geblieben? Ist sie im Kopf denn geistig da? Neulich kam der Bescheid vom Amtsgericht wo stand das mein Vater zu 100 % Schwerbehindert ist .... das war für uns alle erstmal ein riesen Schock Sad aber vll. ist es ja normal das Wachkomapatienten 100% bekommen?
Ich Danke Euch für Eure Hilfe
Liebe Grüße
Eure Irina
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#7
Also wenn sein Hustenreflex funktioniert ist das sicher ein Vorteil.
Wenn die Kanüle raus ist ist auch Essen meistens wieder möglich.
Allerdings braucht ihr gute Logopädische Unterstützung.

Ich habe lange nach einer Logopädin gesucht die bereit ist Schlucktraining zu machen. Die meisten trauen sich nicht oder haben damit wenig Erfahrung. Das Risiko dass Nahrung aspiriert wird ist denen zu gross.
Ich habe lange rumtelefoniert und nur eine wirklich wahre Aussage bekommen. "Schlucken lernt man nur durch schlucken"

Ich habe dann eine Logopädin gefunden die bereit ist mit mir zusammen zu arbeiten. Wir haben fast 1 Jahr gebraucht um essen zu lernen (pürierte Kost). Jetzt lernen wir grad Trinken.... das ist noch um einiges schwieriger.

Wie lange das dauert ist bei jedem anders aber mit viel Geduld ist es bei fast jedem Wachkomapatienten möglich.

Wann meine Frau "aufgewacht" ist ?
Weiss ich nicht.... ist sie es überhaupt ?

Die Frage ist schwer zu beantworten. Sie kann nichts bewegen, nur etwas die rechte Hand paar Zentimeter anheben. Kommunikation ist nicht möglich obwohl sie "fast" alles versteht und auch darauf mit Lachen o.a. Lauten antwortet.

Nicht aufgeben.... es ist viel möglich.

Grüsse
Ingo
Ingo ( 02/68 ) pflege meine Frau Christine ( 06/69 ), Wachkoma MCS nach Schlaganfall 2008, pflege seit Mai 2009 zu Hause
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#8
Also die Ärzte haben jetzt gesagt das man es erstmal nicht zunäht da der schluckreflex noch nicht so ausgeprägt ist und eine Logopädin hat uns gesagt das er wahrscheinlich nie wieder essen können wird Sad aber ich denke mal das sollte man nicht so ernst nehmen.

Achso ich glaube in einem Beitrag von Dir habe ich gelesen das deine Frau aufgewacht ist. Woher merkst Du denn das sie Dich versteht? Kann Sie dann sprechen oder sind es nur Laute?

Mein Vater hatte jetzt letzten Freitag die OP an der Trachealkanüle da dieses ja eingewachsen ist. Ihm geht es seit der OP sehr schlecht. Er ist jetzt wieder geblockt und wenn er entblockt ist bekommt er sehr sehr schwer Luft und ist sogar schon blau angelaufen. Er war jetzt über 3 Monate "entblockt" und konnte sehr gut selbstständig atmen also wieso kann er es jetzt nicht mehr nach der OP und muss es erst wieder lernen? Zudem habe ich Angst das er vielleicht noch etwas im Hirn bekommen könnte wenn er nicht genug Sauerstoff bekommt. Die Ärzte meinten "jaja das ist normal er muss es erst wieder lernen" und wollen keine Sauerstoffgerät anschliessen da sie meinten zuviel Sauerstoff wäre auch schlecht. Aber die wissen ja nichtmal wie viel er zurzeit hat da sie es nicht nachmessen. Die sind echt so faul und sowas nennt sich Uniklinik!

Liebe Grüße
Eure Irina
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#9
hat dein Vater kein Pulsoxi angeschlossen? wenn nicht dränge drauf. Ist ja nur ein Clip am Finger mit dem er überwacht wird das sollte ja nicht zuviel Arbeit machen.
Und mit das der Atmung könnte auch noch durch den Eingriff sein. Möglicherweise hat er ja noch Schmerzen . Ist ja auch beim gesunden Menschen so dass wenn er schmerzen hat die Atmung flacher wird.
Und du schreibst was von blau anlaufen. Wie sind den die Blutwerte ist der HB Wert vielleicht zu niedrig?
Unter Umständen kann zuviel Sauerstoff tatsächlich Probleme machen. Das könnte dann die Symptome machen,wie wenn man hyperventiliert.

Rede am besten noch mal mit seinem Arzt.
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#10
Danke für deine schnelle Antwort. Nein er ist schon lange nicht mehr am Pulsoxi angeschlossen da er sich ja bewegen kann und es dann immer runterrutscht. Wir haben den Ärzten auch gesagt die sollen mal die Sauerstoffsättigung im Blut nachschauen aber die meinten dann nur "ja das ist so in Ordnung und braucht man nicht". Mh stimmt vll liegt es wirklich an der OP und bessert sich nach ner woche wieder. Mh gute Frage ... das kann ich dir garnicht sagen denn das Blut wurde nicht getestet und blutabgenommen.
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