Wachkomaforum

lieber Patrick,
ja das hat er wohl! ...Ob aus Unwissenheit oder Absicht weiß ich auch nicht. Ich würde ihn zuerst höflich fragen was denn der Unterschied zwischen den beiden "Präparaten" ist , die Wirkweise- und dann erst mit dem Resultat konfrontieren.

Das haben wir alles schon hinter uns! Auch dass abgemacht wurde ein Medikament abzusetzen (Psychopharmaka) und hinterrücks wurde es verdoppelt! ...und ich kam dahinter...darum bin ich ja auch von dort nach Hause mit ihr gegangen, weil keine Vertrauensbasis mehr gegeben war.
LG hilde

vielen dank hilde. hab denen eine email zukommen lassen, welches produkt sie mir empfehlen. versuch heut auch nochmal mit dem arzt zu sprechen, was der unterschied der präperate sein soll. das buch ist heut auch schon gekommen, neustart im kopf. vielen dank für deine hilfe.

LG

hallo liebes forum.

ich war heut nochmal bei meinem vater...die spastiken sind wesentlich schlimmer geworden, es wird jetzt auch nicht mehr mit lioresal behandelt, sondern mit mycarol 50ml. kennt das jemand!?

außerdem ist der rechte arm bei meinem vater recht dick, wasseransammlung wie mir ein pfleger sagte! das darf doch nicht sein, oder? woran kann sowas liegen? zumindest brauch mein vater seit 24 std keinen sauerstoff mehr, die sättigung bekommt er wohl alleine hin und liegt konstant bei 90%!

für antworten wäre ich sehr dankbar.

danke + lg
Patrick

Hallo Patrik,

wegen des geschwollenen Armes, hast Du den Pfleger fragen können, warum der Arm Wasser einlagert?
Ist kein positives Zeichen und lässt zumindest Rückschlüsse auf fehlende Mobilisation, Lagerung zu, wenn nicht mehr.

Die Spastik ist bei meinem Sohn auch extrem ausgepragt, nur wenn er schläft, ist sie weg. Scheint etwas mit der "Schaltung" im Hirn zu tun zu haben. Denke ich mir mal folgerichtig, nicht wahr.

Traurige Nachricht: Das interessiert keinen. Ich kann Dir für Deinen Vater keine Hoffnungen diesbezüglich machen.
Ärzte wissen null über die Zusammenhänge. Und sie interessieren sich auch nicht dafür.
Mycarol kenne ich nicht. Ist das zugelassen, wenn ja, auf was?
Nicht dass dein Vater an einer unfreiwilligen Arzneimittelstudie teilnimmt.

Liorisal wurde meinem Sohn auch gegeben, obwohl alle Studien zeigen, dass die orale Aufnahme bei dieser Spastik nichts bewirken kann.
Außer den gravierenden Nebenwirkungen natürlich. Erkennbar bei meinem Sohn Magenblutungen. Da er sich nicht äußern kann, weiss ich nicht, was er empfunden haben mag an sonstigem.

Letztens erwog ein Neurochirurg, ihm eine Liorisalpumpe auch genannt Baclofenpumpe in die Bauchdecke zu implantieren. Der soll das Liorisal direkt in den Rückenmarkskanal einführen. Durch einen Schläuchlein.

In Kassel war das. Das Teil war größer als ein Mobiltelefon.
Im Größenverhältnis zu einem Erwachsenen wäre es so gekommen, wie wenn ein Mann vorne in die Bauchwand, unterhalb des Rippenbogens - oft werden Rippen dafür auch abgesägt - eine Bratpfanne rein operiert, vornnehmer "implantiert" bekommt.
Ich weiss nicht, was die sich dabei denken. Außer Geschäftemacherei kann ich keinen Nutzen erkennen. Die Operation ist risikoreich.
Vorher wird noch im Wirbelkanal getestet, ebenfalls ein stationärer Aufenthalt von circa einer Woche. Das schreit geradezu nach Abkassieren seitens der Klinik.

Schade, dass es hier keine konsequente Ausfsichtsbehörde gibt.
Es ist bekannt, was an Medizinprodukten für Schund gibt. Kannst Du dir vorstellen, dass diese noch nicht einmal etwas vergleichbares wie einen TÜV durchlaufen müssen? Nichts! Im Ernst, das ist ungeregelt.

Die Hersteller dieser Produkte brauchen nur ein "Mietmaul" mit genügend Einfluss, Uniklinik Chefarzt z.B., der das Teil als hilfreich unter die Leute bringt. Krass, damit sind der Korruption Tür und Tor geöffnet.

Aber ich kam leicht von Deiner Frage ab, Hilde hat es schon treffend beschrieben. Liorisal ist wenig hilfreich gegen Spastik.
Auch die Botulinum-Injetionen haben meinem Sohn nullkomanull Erleichterung und Hilfe gebracht.

Ich probiere im moment Dronabinol, das heisst der extrahierte angeblich massgebliche Wirkstoff des Cannabis. Der Erfolg lässt auf sich warten. Reines Cannabis wäre meines Erachtens und auch nach Berichten von Anwender, also "medizinischen" Anwendern, um Klassen besser. Was mir auch einleuchtet, da es die mischung der Substanzen macht, nicht die eine, auch noch synthetisch imitierte Verbindung.

Was ich empfehlen kann sind manuelle Sachen, Cranio Sacral Therapie zum Beispiel, wird nur Privatpatienten bezahlt, und die Qualität schwankt auch von Therapeut zu Therapeut sehr stark.

Wärme ist gut, Thermalbad zum Beispiel, aber das macht natürlich kein Pflegeheim, denen sind Medikamente ans Herz gewachsen. Ist viel, viel einfacher.

Ich will es erwähnen, ein Arzt sprach, als er meinen Sohn ansah, von "Enthirnungsstarre". Die Klinik dieses Arztes war in Witten.
Ich bin am selben Tag zurückgefahren. Es war der heißeste Tag im sehr heißen Sommer 2003, ich besaß einen Fiat Uno.
An diesem Tag im Sommer, Autobahn: 1.200 km bei 41Grad. Im Fiat. Extrem.

Ich könnte mich endlos über das Thema aufregen, da ich an meinem Kind sehe, wie verheerend die völlige Steifheit der Muskeln ist.


Viele Grüße,
Ursel

Oh, viel Text. Eben ein trauriges Thema.

Noch hinzufügen möchte ich einen Link, der dann doch ein bisschen Hoffnung machen soll.
Sonntagmorgen, ich habe gerade Zeit :-)

Als ich in Frankfurt auf Vermittlung von Sedolin bei einer Ärztin war, um zu besprechen, wie eine mögliche Spastik-Behandlung aussehen könnte, kam zufällig ein Journalist des Weges. Er war selbst mal betroffen und schrieb auch ein Buch darüber, welches interessant ist.

Er kam zufällig in die Praxis der Ärztin, um unterlagen vorbeizubringen. Sie holt ihn in die Besprechung.
Da ich ihn nicht kannte - kein Fernseher - und die Ärztin Herrn Kulle bedauerlicherweise nicht vorstellte, war ich zwar etwas reserviert. Dennoch war es ein nettes Gespräch.
Ich vermutete irgendwann, er sei Arzt oder so, obwohl er dafür eindeutig zu gut aussah , seine Fragen waren zu detailiert für einen Laien, später rekonstruierte ich dann ein Radiointerview, dass ich zufällig wenige Tage zuvor gehört hatte.
In dem er unter anderem lachend erzählte, er hätte mit dem damaligen Papst Johannes Paul II um die Wette gescherzt, wer zuerst aus dem Rollstuhl aufsteht. nun...

Er bestätigte,dass Wärme seinen Gelenken sehr gut tat, fragte, ob ich nicht die Wintermonate in wärmere Gefilde gehen könnte mit meinem Kind.
money makes the difference !

Hier der link zur Buchbespechung:

Querschnittsgelähmt.

Stephan Kulle schildert, wie er wieder auf die Beine kam

Die Vorstellung, dass sich jemand über seinen ersten eigenen Rollstuhl freut, klingt makaber. Aber bei Stephan Kulle war es so: Durch einen Unfall im Juli 1991 wurde sein Rückenmark im Halswirbelbereich so stark verletzt, dass er, wie es schien, für immer ein Pflegefall sein würde: "Ich konnte nun deutlich den Riss in meinem Körper spüren - und den Riss in meinem Leben, in meinem Glück."

http://www.literaturkritik.de/public/rez...abe=200311


Bespricht Querschnittslähmung, ist dennoch interessant. Er hebt hervor, wie wichtig, absolut unerlässlich Therapien seine.
Im Gespäch zeigte er sich auch interessiert an Therapien jenseits der oft unsinnigen Standard-Behandlungen. Sei es THC, Enzyme ...
Wer sich alleine auf die Schulmedizin verlassen muss, zumal als gesetzlich Versicherter, sieht alt aus, leider.

Gruß, Ursel

danke für den tip ursel...genau das gleiche denke ich auch! die lagerung sowie mobilisation sind in meinen augen auch unzureichend. wo wir wieder bei/in den fängen der gesundheitsmafia stecken. kann mich über dieses thema heut nicht auslassen, da mir die kraft echt täglich schwindet...das würd bloß noch mehr nerven kosten, die ich momentan brauche.

gestern habe ich einen *erdheiler* zu meinem vater mit ins krankenhaus genommen...er hatte einer kundin meiner freundin den darmverschluss weggezaubert. ich bin sowas gegenüber sehr kritisch, war es auch gestern. was ich tatsächlich (mit eigenen augen) sehen konnte war, das nach ca. 20min behandlung ein *blitz* in mein vater einzog, was ich mir nicht erklären konnte. danach hat sich seine spastik auch entspannt, der unterarm und handgelenk waren wieder gerade. wir sollen die nächsten tage abwarten, das tuen wir. meine freundin ist gerad mit meiner mutter auf dem weg ins khs., mal sehen was sie berichten heute. bin echt gespannt. irgendwas ist da auf jeden fall passiert, was ich mir nicht erklären kann. so ist es aber auch mit der rechnung die ich danach bekommen habe man klammert sich ja an den letzten halm, da verzicht ich auch gern auf urlaub, wenn es denn etwas bringt.

werde berichten...LG
Patrick

Liebe Nicola und lieber Patrik !
Ich versuch ja immer vieles um herauszubekommen was Mike hilft.Hier mal was für eure Lieben,,,Wenn die Spastik da ist,sagen wir mal in den Armen,dann umklammert diese ganz fest als würdet ihr einen Baum drücken wollen,haltet solang fest und beobachtet dabei ob es besser wird,Ihr müsst schon richtig zupacken,aber bitte nicht so das es blaue flecken gibt.Bei Mike hilft es.Wenn die Arme hochschiessen,dann gehe ich von hinten an ihm ran und umklammere seinen ganzen Oberkörper dabei drücke ich fest die arme an seinen Körper.Gleichzeitig Kuscheln wir auch miteinander.Er entwickelt wärend der Spastik emense Kräfte,dementsprechend sehen auch meine Oberarme aus und meinenackenmuskulatur,aber wenns hilft.
Was ihr noch ausprobieren könnt ist ,das ihr ein wenig aber leicht sie in den Unterschenkel zwickt,das muss spontan kommen,Mike kommt so mit dem linken Bein wieder aus der Streckspastik raus.

Hört sich an als würde ich ihn Foltern ist aber für Mike eine erleichterung,Probieren schadet ja nicht ,denn schlimmer als die Spastik selber ,kann das bisschen zwicken nicht sein.

Ich grüsse euch erstmal lieb Mike,s Mama Gaby

Hallo Patrick,

was ist ein "Erdheiler"?
Sowas wie ein Schamane, nehme ich an. Viel Erfolg.

Und den besseren der "Alternativ-Therapeuten" bricht kein Zacken aus der Krone, wenn sie finanzielle Sonderkondionen eingehen.
Die CranioSacral-Therapeutin stellte mir den Betrag zum Beispiel frei.
Ich bezahle angemessen, im Mittel ist das für sie wenig und für mich zu viel, leider.
Ansonsten nimmt sie ab 80 Euro die Stunde. Nicht machbar für mich.

Hoffentlich ist das Tal bald durchschritten, und dein Vater nimmt wieder am Leben mit Euch teil. Manchmal muss man über sich hinauswachsen, wenn die Umstände es erfordern.

Gruß,
Ursel

Hallo


ich muss mal wieder dampf ablassen. ich habe probleme meinen mann zu mobilisieren. das pflegepersonal weigert sich meinen mann in den Rollstuhl zu setzen. sie sind der meinung das er jedesmal im krankenhaus lag als er mobilisiert wurde. er hat ostern im krankenhaus gelegen weil er eine vereiterte bronchithis hatte und einen pilz in der speiseröhre. er hat zwei wochen im krankenhaus gelegen. dann wurde er entlassen und zwei tage später mussten wir ihn wieder ins krankenhaus bringen weil er nahrung aspiriert hatte und den ansatz einer lungenentzündung hatte und dann hat er noch eine woche gelegen. seid dem liegt er im pflegeheim im bett. letzte woche habe ich dauernd gesagt das er wieder in den rollstuhl muss, weil ich mit ihm dann in den wohnbereich wollte und wenn schönes wetter ist auch auf den balkon damit er frische luft atmen kann. aber das pflegepersonal macht es nur dann wenn ich eine erklärung unterschreibe. ich schreibe sie euch mal.


hiermit bestätige ich ( ehefrau und betreuerin von herrn wallutt) dass ich vom Pflegepersonal und der Pflegedienstleitung über mögliche Komplikationen, die auftreten können, wenn mein ehemann im Mobilisationsrollstuhl sitzt, informiert wurde.
desweiteren, erkläre ich mich auch damit einverstanden, dass mein ehemann nur dann mobilisiert wird, wenn ich frau wallutt an diesem tag anwesend bin. die mobilisation wird, auf höchstens 2std vorerst beschränkt.


erstens bin ich von der pflegedienst leistung nicht aufgeklärt worden. der leiter des pflegedienst wollte heute mit mir ein gespräch führen aber ich habe ihn heute nicht zu gesicht bekommen.statt dessen wurde mir von der schwester die gegen die mobilisierung ist die einverständniserklärung in die hand gedrückt diese zu unterschreiben da sie mit dem pflegedienstleiter darüber gesprochen hat.

das schärfste ist ja ich habe die schwester gefragt, weil ich das gefühl hatte das nur eine zustandserhaltene pflege stattfindet. sie hat mir ins gesicht gesagt das es stimme das nur die pflege statt findet. ich habe sie dann noch gefragt ob mein mann für den rset seines lebens in dem zimmer in seinem bett liegen soll das hat sie mir mit ja beantwortet. ihr könnt euch vorstellen das ich wie vor den kopf geschlagen war und bin es noch, aber ich habe mir hilfe geholt bei einer selbsthilfe gruppe die vorsitzende hat ihren mann auch zu hause im wachkoma und sie will mir helfen das aus meiner nähe eine pflegekraft die, der ausschlieslich mit der pflege für wachkomapatienten examiert ist und dann mit mir ins pflegeheim geht und dem personal eine einweisung gibt wie man wachkomapatienten pflegt und wie mann mit denen umgeht. ich hoffe das klappt. denn sonst weiss ich mir keinen rat mehr. so das wäre erstmal alles ich könnte noch viel mehr zu dieser sache schreiben aber dann wäre ich noch bis morgen früh zu gange. würde mich über antworten und tips freuen.


liebe grüsse mimimaus



ps. bin am boden zerstört und weiss mir sonst keinen rat mehr

hallo mimimaus
Das ist ja erschütternd,was du da schreibst.Unsere Tochter ist 5 Tage nach der Schädeloperation(Knochendeckel raus und rein)schon auf der Intensiv im Mobilisations-sessel gesessen.Da war sie noch beatmet!! und das für meist 5 Stunden!...da war ich zuerst besorgt,ob ihr das gut tut..die "aufrechte " Haltung braucht der Mensch damit er sich wieder orientieren kann, das ist ganz wichtig für das Gehirn und auch für die Lunge.Bei Lungenentzündung soll der Oberkörper ja auch mind.40° hochgelagert sein.Babies trägt man sogar in dieser Zeit damit sie schneller abheilt.
Und aspirieren tut man im Liegen schneller als im Sitzen!
Außerdem braucht dein Mann doch Licht und Luft.. nicht nur er!
Gibt es bei euch sowas wie einen Patientenanwalt?
Lass dich trotzdem nicht davon abbringen zu tun,was du für richtig hältst...die Verantwortung hast so und anders du!Hör auf dein Gefühl.
Liebe Grüße und Kopf hoch
hilde