Hallo Hilde
vielen dank für deine zeilen. ich hatte heute ein gespräch mit dem pflegedienstleiter gehabt und er hat sich bei mir entschuldigt das mir soetwas ins gesicht gesagt wurde. die erklärung habe ich nicht unterschrieben, weil die vorsitzende von der selbsthilfegruppe mir gesagt hat das ich es nicht brauche weil es wiederrechtlich ist und unverschämt. und ich habe es durchgesetzt das er jetzt jeden tag in den rollstuhl gesetzt wird. er hat mich nur gebeten das ich dann immer anwesend bin wenn er mobilisiert wird, dabei bin ich den ganzen tag bei meinem mann.was auch seid heute klappt, das mein man beim lagern und absaugen immer angesprochen wird und er auf jede handlung vorbereitet wird.denn das lies in der letzten zeit zu wünschen übrig.er hat mir nur gesagt warum ich nicht schon früher mit ihm gesprochen habe ich soll in zukunft immer zu ihm kommen wenn ich was zubeanstanden habe. so das wäre erstmal alles und es geht mir schon wieder besser, weil ich neue hoffnung geschöpft habe.danke nochmal für deine lieben zeilen so weiss ich das ich nicht alleine bin.mit mikes mom habe ich gestern auch fast eine stunde über das thema diskutiert. hat mir auch sehr gut getan.
vielen dank nochmal gabi weil du immer sofort für einen da bist wenn ein problem auftaucht
liebe grüsse an hilde und gabi mimimaus
Liebe Magret !
Bedank dich nicht immer ,es ist selbstverständlich das ich das mache.ich bin doch in diesem Forum um Hilfe zu bekommen wenn ich sie brauche und genauso gebe ich auch Hilfe zurück.
Du hast und wirst dich auch weiterhin wacker schlagen ,davon bin ich überzeugt ,wenn du wieder motivation brauchst ruf an .
Liebe Grüsse auch an deinen Sohn Mike,s Mama Gaby
Hallo Gabi
ich weiss das ich mich nicht bedanken muss, aber ich bin so erzogen worden. denn früher wo ich mal hilfe brauchte war keiner für mich da. deswegen war ich überwältigt als ich ins forum kam und so viel hilfe , trost und unterstützung bekam. denn das ist nicht immer der fall.
will dir eben noch berichten, das ich meinen willen durchgesetzt habe und reiner heute im rollstuhl sass und es hat ihm gut getan nur ist er dann gleich eingeschlafen als er ins bett gelegt wurde.aber ich sagte dir ja schon das er drei monate im bett gelegen hat.im pflegeheim überschlagen sie sich bald vor freundlichkeit und sie geniesen mich mit vorsicht. wenn sie in reiners zimmer wollen dann klopfen sie an und fragen ob sie reinkommen dürfen haben sie vorher nicht gemacht. da haben sie nur angeklopft und und sind dann reingekommen.mir ist das schon langsam peinlich, weil ich nicht weiss ob die freundlichkeit echt ist. aber das ist mir egal die hauptsache ich habe erreicht was ich wollte .so gabilein das wäre erst mal alles. grüss deine familie von mir besonders mike. ich meld mich wieder
liebe grüsse mimimaus
hallo ihr lieben,
ich möchte kurz berichten was nach dem erdheiler mit meinem papa geschah!
mein vater war noch ca. 2 tage nach der *aktion* sehr schläfrig, was aber mit einem infekt zu tuen haben kann den er sich wohl ein paar tage vorher weggeholt hat. er ist sehr verschleimt gewesen und es kam keinerlei reaktion von ihm da die spastiken auch leider immer stärker werden.
am mittwoch, also 3 tg danach hat eine theraputin mein vater wieder in den rollstuhl gesetzt, da sie einen guten eindruck hatten. warum kann ich nicht sagen, da ich am dienstag keinen guten eindruck hatte. meine mutter und eine freundin sind dann am mittwoch nachmittag bei ihm gewesen, und hatten den besten eindruck von meinem vater seitdem 09.03.08! für mich völlig verwunderlich, da einen tag zuvor eben keine reaktion da war.
(die rechnung des heilers war übrigens ein 1 wöchiger sommerurlaub in einem 4 sterne hotel mit all inklusive - da hat mich geärgert)
naja, das war dann aber auch der einzige tag da gestern wieder keine reaktion bei meinem papa zu erkennen war. er muss oft abgesaugt werden, doppelt so oft wie bisher, und ich denke das ist eine extreme belastung für ihn. in den augen hatte er auch schleim, so dass von einer bakteriellen infektion ausgegangen werden muss. in der reha bekommen wir aber nur gesagt, das er dagagen antibiotika bekommt - mehr nicht. ob es eine lungenentzüdnung ist, für mich hört es sich so an, kann nich getestet werden da er ja den mrsa keim hat wurde mir gesagt! mir und meinem dad geht es also immer beschissener (sorry) - da man einfach nix machen kann!
mitte des monats soll er nun aus der reha entlassen werden, mit keinem deutlichen erfolg, und wir sollen uns schon nach einem pflegeheim umschauen! das hab ich auch schon gemacht, doch denke ich ist vorher noch ein eingriff notwendig. was haltet ihr von einer baclofen-pumpe? das mittel plättet meinen dad total, aber soll wohl gegen spastiken wirklich gut sein? ich wäre um euren rat echt dankbar, da ich der einzige bin der sich mit dem thema bei uns auch beschäftigt - und nicht nur heult wenn er einen schlechten tag hatte!
ICH HABE SCHON OFT DARUM GEBETEN DAS MICH VON EUCH VIELLEICHT MAL JEMAND ANRUFT, IST LEIDER NOCH NICHT GESCHEHEN
WEISS JA NICHT OB ICH HIER EIN OUTLAW BIN, WÜRDE ICH MICH ABER ZUR ERINNERUNG UNTER 04431 7049852 wirklich sehr darüber freuen...
danke+lg
Patrick
Lieber Patrick,
aha, kein Erfolg in der Reha.
Schade, dass niemand sich bei dir meldete. Ich bin im Stress, im Ernst und etwas schüchtern.
Baclofenpumpe hatte ich beschrieben.
Ich halte nichts davon. Manchen hilft es allerdings. Gut mit dem Arzt besprechen. Riskanter Eingriff.
Bin auf dem Sprung, später mehr.
Gruß,
Ursel
vielen dank für deinen anruf magret...wir bleiben in kontakt!
LG
Hallo Patrick,
ich habe einen schwerstbehinderten Sohn nach einem Ertrinkungsunfall vor 7 Jahren. Ich lese hier immer wieder, dass in der Reha keine Fortschritte von den Patienten gem,acht werden. Bei uns war es genauso. Dario , mein Sohn , hat in der Reha auch Lioresal bekommen, was nichts bewirkt hat - kein Wunder,mein Kleiner hatte Schmerzen ohne Ende --- für mich als Laien sah das Becken schief aus, aber man wollte nicht röntgen. Etwa 2 Monate später konnte der dortige Krankengymnast nicht mehr mit Dario arbeiten, dann wurde endlich geröntgt ---- und die rechte Hüfte war luxiert, das Hüftband komplett abgerissen! Es folgte eine OP, die Gott sei Dank sehr gut verlaufen ist. Nach 8 Monaten Reha wurden wir dann ohne Lioresal entlassen. Seit etwa 2 Jahren bekommt Dario Botox injiziert, was sehr erfolgreich ist. Eine Zusamenwirkung von Botox und einer Backlofen-Pumpe soll noch besser sein. Ich werde mich diesbezüglich mal beraten lassen. Das Problem ist, dass Dario sehr dünn ist und keine Fettschicht hat, in der diese Pumpeimplantiert werden könnte. Die bisherigen Pumpen sind auch zu groß für ihn und einer Entfernung eines oder mehrerer Rippenbögen werde ich bestimmt nicht zustimmen. Wir können die Spastik noch ganz gut mit KG , vor allem nach Voijta lösen. Fortschritte und Reaktionen kamen auch erst zu Hause. Es ist natürlich ein gravierender Unterschied,ob man ein Kind oder einen Erwachsenen zu Hause pflegt, und ob das überhaupt möglich ist und von den Angehörigen geleistet werden kann.
Vielleicht habt ihr die Möglichkeit, euch mal über so eine Pumpe informieren zu können und ob das Ganze einen Sinn hat. Es soll viele Kliniken geben, die diese Pumpe einfach einsetzen, ohne vorher getestet zu haben, ob der Patient darauf anspricht. Dazu wird vorab das Mittel erst einmal injiziert ( wohl ähnlich wie eine Lumbalpunktion) , um zu testen, ob der Patient darauf anspricht. Hab jetzt gar nicht geschaut, aus welcher Region ihr kommt . In der Uniklinik Münster sind sie wohl spezialisiert darauf.
Man muss mich schon sehr überzeugen können, um so einen Eingriff zuzulassen --- wir werden sehen.....
Liebe Grüße
Bea
Hallo Patrick
habe ich doch gern gemacht und ich habe dir auch gesagt du kannst mich zur jeder zeit anrufen. wenn ich dir helfen kann dann tue ich das auch. mir hat das gespräch auch sehr gutgetan. denn das wachkoma von deinem papa und meinen mann ähneln sich sehr. nochmals liebe grüsse bis demnächst. und kopf hoch das wird schon wieder. du darfst nur die hoffnung nicht aufgeben und du musst an eine besserung glauben.
liebe grüsse margret
huhu, wollte mich mal wieder melden...es ist amtlich, mein papa muss aus der reha...die ärzte sehen kein potenzial mehr für phase c! heut werd ich micha uf die suche nach einer geeigneten pflegeeinrichtugn machen, in ca. 40Km soll es sogar ein heim geben die auf wachkoma patienten spezialisiert sind und auch weiterhin reha bzw therapie machen. ich bin gespannt!
meld mich wieder...euch und euren lieben bis dahin alles gute und geneseung
Patrick
Der Wirkstoff von Lioresal ist Baclofen!!!