Wachkomaforum

hallo an alle,
komme grad von frank, der oberarzt hat uns heute ganz kurz erklärt, dass frank doch nicht remobilisiert wird, mit klangtherapie und so, es ist wohl kein bett frei oder man hat angst sie würden frank dort nicht mehr los, weil wir uns nicht um einen pflegeplatz kümmern. bin so enttäuscht und verzweifelt, möchte meinen sohn nicht aufgeben, hab noch hoffnung, es ist eine tragödie und tut so furchtbar weh, gaaaaaaanz traurige grüße lisa

Hallo Zimtstern
Vieleicht ist wirklich kein Bett frei du mußt halt immer wieder nachfragen und darft nicht gleich aufgeben und nachgeben.Frag morgen nach wann ein platz frei ist für Frank .Nicht gleich klein bei geben .Warum suchst du noch kein Pflegeplatz für deinen Sohn ?? Bist du vieleicht am überlegen ihn mit nach hause u nehmen oder ist das unmöglich????
Will dir mal über uns berichten ,hatte dir ja schon mal geschrieben das mein Mann seit 23 Monaten im Wachkomma liegt .Mein Mann ist Diabethiker und hatte in der nacht zum12.06.06 eine Unterzuckerung mit Herzstillstand ,der Notarzt war schon da als mein Mann den Herzstillstand hatte und wurde gleich reanimiert es dauerte auch nich läger als 1-2 minuten und das Herz schlug wieder aber zurück blieb ein SHT.Die Ärzte meinten später das er in der Nacht schon mehrer kleine Herzattacken gehabt haben müßte um diese schädigungen zu erlangen
Ich habe nur kleine erfole bei meinen Mann zu berichten die einen aber unheimlich Glücklich machen.vorallendingen muß ich dazu sagen das mein Mann auch schon seit heute 51Jahre ist und das ich die hoffnung niemals aufgebe und ihn immer wieder versuche etwas beizubringen auch wenn es kein erfolg hat bemühe ich mich weiter.Mein Mann schaute am anfang immer nur an die Decke ,er fing dann an die Augen zu bewegen aber immer nur hin und her ,aber wenn man ihn anspricht und sagt das er einen anschauen soll, dann macht er das zwar nicht immer aber immer öfters und ich versuches immer wieder .Bin auch dran das mit den Augen auszupropieren mal schaft er es und mal nicht .Es kommt halt auch wirklich auf seine Wachphasen an .Mit der zeit merke ich wann ich mit ihm arbeiten kann und wann nicht .Mein Mann bekommt zwei mal die Woche Ergo und zwei mal kg und an machen Tagen ist mein Mann ganz schön gerädert .Bevor mein Mann ins Wachkomma gefallen ist wußte er das unsere älteste Tochter schwager war und ein Junge bekommen würde .Er hatte sich total darauf gefreut.Wir haben ihm immer erzählt wie es der Tochter geht und als unser Enkel dann geboren war kam unsere Tochter aus dem Krankenhaus gleich bei uns vorbei und legte ihn in die Arme von meinen Mann ,da bewegte mein Mann zum erstenmal seinen Kopf in die richtung zu seinen Enkel.Heute macht er es auch wenn er sehen möchte wer zur tür reinkommt oder wenn wir auf dem Balkon sitzten und es ist sehr viel Lärm dan versucht er sich umzuschauen.Wie gesagt es sind kleine erfolge aber ich versuche dennoch immer mehr aus meinem Mann rauszuholen,auch wenn es sehr sehr lang dauert aber jeder noch so kleiner erfolg zeigt mir das ich auf dem richtigen weg bin und ich gebe die hoffnung nicht auf .
Ich Pflege meinen Mann zu Hause und habe zusätzlich noch einen Pflegedienst der kommt 4mal am Tag und macht die Behandlungspflege ich übernehme die Grundpflege .Das heißt ich Wasche,ziehe meinen Mann an setzte in in den Rolli ,lege ihn ins Bett ,Lagere ihn,Dusche ihn und mache ein paar Konzentrationsübungen mit ihm und bewege ihn ein bischen durch damit er keine Kontrakturen bekommt.Aber ich muß auch sagen das ich ein top Pflegedienst habe die immer wenn sie kommen mir zu Hand gehen und mir helfen. Ich habe immer ein ansprechpartner .Wenn ich mal Probleme habe oder wenn ich mal nich zurecht komme kann ich beim Chef vom Pflegedienst anrufen und es wird mir geholfen
So jetzt muß ich aber mal langsam schluß machen,muß meinen Mann noch umlagern und dann selbst etwas zur ruhe kommen.
Es grüßt dich ganz lieb Ute

Hallo Zimtstern !
Lass Dich nicht entmutigen,Als erstes holst du dir beim Amtsgericht die betreuung für Frank,wenn du die hast ,verlangst du von der Klinik das Frank in eine Reha kommt,die sind dafür zuständig eine Rehamöglichkeit zu besorgen wenn sich der Lebensbedrohliche zustand stabilisiert hat und keine gefahr mehr für ihn besteht,jetzt musst du Echt hart Kämpfen,wo wollen sie denn Frank sonst Unterbringen?Wenn du vom Amtsgericht die Gesundheitssorge und das Aufenthaltbestimmung hast kannst du die Klinik zwingen eine Reha zu besorgen.Im Vorfeld kannst du dir schon mal Rehakliniken in deiner Umgebung suchen ,die rufst du an,ob sie einen Platz hätten.Lass Dir von den Ärzten der Intensivstation schriftlich die Diagnose geben.
ich gebe dir jetzt mal eine Adresse wo du Anrufen solltest damit man dir Hilft,schildere deinen Fall .Das ist die Regionale Verbandsgruppe für Wachkomapatienten und desen Angehörige,wenn die nicht zuständig sein sollten lass dir Adressen vom Wachkomaverband geben die in deiner nähe sind .

RVG Essen Ansprechpartner:Hans Joachim Makiol (stellvertretender Vorsitzender),Rechtsanwalt Medizinrecht Erftstr.78 41460 Neuss,telef.02131/920522
Jürgen Dieckmann Wehmerhorststrasse 74 in 32289 Rödinghausen, Telefon 05746/1246
Johannes Bossmeyer,Lange Kämpe 54,in 45964 Gladbeck ,telefon,02043/62781
Dorothea Hartmann ,Danzigerstr.9 in 41849 Wassenberg,Telefon.02432/6871
Herbert Küpper Bruchstr.93,in 40235 Düsseldorf,telefon,0211/73370
41
Dr.Adolf Donner ,Dahlhauser Höhe 44 a,in 44879 Bochum Tel,/Fax, 0234/490207

Leider kann ich von hier aus nicht viel tun ,ruf die mal an und bitte um Hilfe.Diese Adressen habe ich aus der Wachkoma zeitschrift,wenn Du mehr brauchst sage bescheid,ich schau gern weiter nach ob ich noch mehr ansprechpartner finde.

Setz dich am besten morgen ans Telefon und Kämpfe,es Lohnt sich ,wenn ich damals aufgegeben hätte wäre Mike heut nicht soweit,ich habe mir von niemanden was sagen lassen und ich bin heut sicher ich habe das richtige getan.Du musst ihn in kein Pflegeheim geben,das ist völliger Quatsch,es gibt heut soviel Hilfsmittel und Therapien sowie Pflegekräfte die Nachhause kommen ,das du deinen Frank nicht in ein Heim abgeben musst,aber für heut genug.Ich schreibe dir morgen wie ich alles organisiert habe damit ich Mike nachhause holen konnte.

Ich stehe dir zur seite und grüsse dich ganz lieb Mike,s Mama Gaby

Zitat:Original von Zimtstern
hallo an alle,
komme grad von frank, der oberarzt hat uns heute ganz kurz erklärt, dass frank doch nicht remobilisiert wird, mit klangtherapie und so, es ist wohl kein bett frei oder man hat angst sie würden frank dort nicht mehr los, weil wir uns nicht um einen pflegeplatz kümmern. bin so enttäuscht und verzweifelt, möchte meinen sohn nicht aufgeben, hab noch hoffnung, es ist eine tragödie und tut so furchtbar weh, gaaaaaaanz traurige grüße lisa

Liebe Lisa,
wo ist denn Frank im Moment?
Ist er in einer neurologischen Intensivstation?
Ja, es gibt sicher Platzprobleme für die Frührehabilitation aber Frank kann im Krankenhaus bleiben so lang bis ein Platz frei ist.
Du musst nicht jetzt schon ein Pflegeplatz suchen. Das ist unsinn.
Nochmals mein Rat: ruf bei beiden Telephonnummern, die ich dir gegeben habe. Die erste, kann dir als Betroffene beraten und die zweite schaut sich die Krankengeschichte an auf Ungereimtheiten und berät für die Weiterversorgung und macht auch Druck , wenn nötig bei den Zuständigen.
Kosten tut da gar nichts.
*Patientenanwaltschaft* gibt es soviel ich weiß nur bei uns in Österreich und das ist eine gute Sache und man soll sich da wenden bei solchen Geschichten.
Die Adressen, die dir Mike geschrieben hat, sind zuständig für Deutschland.
Aber da hat sie vollkommen Recht: setzt dich am Telephon und erkundige dich und verlange die besten Chancen für dein Sohn.

Was die Betreuung angeht -bei uns heißt es Sachwalterschaft- sind die Gesetze hier in Österreich ein wenig anders als in Deutschland und es gibt gute, neue Richtlinien. Du musst nicht die Sachwalterschaft haben , um über den Rehaplatz von Frank zu entscheiden. Auch nicht über Pflegeplatz ja oder nein.

Noch was, hast du mit der Sozialstation im Krankenhaus gesprochen?

liebe Grüße
neni

ps: es gibt noch das Plegetelephon

hallo ihr lieben,
ich danke euch für euer schreiben, komme grad von frank, bin ganz aus dem häuschen, hab immer geglaubt er hört und versteht und erkennt mich, aber war die letzten tage so entmutigt und hab auf andere gehört und so angenommen, dass er nichts recht wahrnimmt. er hat heut mit mir kommun iziert, bin ganz durcheinander, er hat auf meine fragen geantwortet, zuerst hab ich gesagt mach den mund zu aber wie blöd er kann es einfach nicht, er hat an manchen tagen einfach nicht die kraft den mund zu schließen, wenn du mich verstehst hab ich gesagt, dann blinzel mit den augen und ein ganzer blinzelschwall ist von ihm gekommen, dass ich sprachlos war, ganz vorsichtig und ängstlich hab ich gesagt, franki damit ich es wirklich weiß, bitte blinzel nochmal, und er BLINZELTE. er ist da, er ist mein sohn, der gleiche wie vor der reanimation, ich muß dieses wissen erst verarbeiten.
bin irgendwie glücklich, es ging ihm heut auch so gut keine myoklonien, er war ganz entspannt, hat sich von den schrecklichen spastischen zuckungen der letzten tage erholen können. er liegt zurzeit auf der med. intensiv die 7. woche, warum er so abgeschoben werden soll und keine reha infrage kommt ist eine lange geschichte, die ich euch gerne mal erzählen möchte, erfordert aber viel zeit.
ich habe sein ganzes leben lang für ihn gekämpft und jetzt bin ich wieder stark und bereit erneut einen schweren kampf aufzunehmen.
bei der patientenanwaltschaft liebe neni, ist schon alles in die wege geleitet, es ging so viel schief, alles in unserer macht stehende unternehmen wir, das sind wir ihm schuldig.
ich fühle mich euch allen sehr verbunden, lg an alle bes. mike,s mum, neni, ute, novaley ........... eine müde aber glückliche zimtstern

Hallo Zimstern
Beim lesen von deinem Bericht lief es mir Kalt über den Rücken ,es ist doch ganz toll das dein Sohn schon nach so einer kurzen zeit Blinzelt . Ich freue mich so für Dich und denke das ,das nur der anfang ist.Mach weiter so . Es ist so toll und jede noch so kleine veränderung von unseren lieben nehmen wir wie ein geschenk auf und es macht uns unsagbar Glücklich
Wüsche dir weiterhin viel kraft und das kämpfen lohnt sich .Liebe Grüße von Ute

hallo ihr lieben,
brauche dringend hilfe, bitte wer weiß was zentrales fieber bedeutet, was ist das genau, kann auch im internet nichts finden, das wurde jetzt bei meinem sohn diagnostiziert, bitte schreibt mir, wenn ihr was darüber wißt, lg lisa

Hallo Zimtstern !
Ich habe was gefunden ,geh bei google rein und gebe zentrales fieber ein ,da steht auf alle fälle was .ich habs gerade gelesen.
wollt dir erstmal schnell schreiben.
Aber was du auf jedenfall immer machen solltest ,sage den Ärzten da sie sollen dir das auf deutsch genau erklären,wenn du das nicht machst dann werden die dir immer nur so lari fari diagnosen hindonnern,wenn du aber alles genau wissen willst dann geben sie sich mühe.

Liebe grüsse von Mike,s Mama Gaby

hallo Zimtstern
Zentrales Fieber: so nennt man das, wenn man keine Ursache findet.
Auch unsere Tochter (24)hat im >KH an unerklärlichen Fieberzacken gelitten. Das ging bis 40°C, ...wenn keine Entzündungswerte (CRP) im Blut feststellbar sind, dann ist das auf eine "Fehlsteuerung" im Temperaturzentrum zurückzuführen...der Körper -Thermostat funktioniert nicht einwandfrei.
Das ist bei SHT relativ häufig,(wie bei Babies), können sie die Temperatur nicht schnell genug den Gegebenheiten anpassen. Bei uns hat sich das schon fast "normalisiert".Oft ist es auch ein Flüssigkeitsmangel.Ich gebe ihr ...meist morgens...dann etwa 0,5 l lauwarmes Wasser mit Zitronensaft innerhalb von ca 15 Minuten zu trinken,dann geht das in Kürze in den Normbereich...wenn nicht, muss man sowieso auf "Infektionssuche" gehen.
Meist leiden Sondenernährte (mit Fertigpräparaten)neben Verdauungsstörungen auch an akutem Wassermangel, weil oft die Flüssigkeiten falsch berechnet werden. Unsere hatte im KH bereits ein Wasser-MANGEL-öem!! Das haben wir daheim dann ausgeglichen und damit hat sich auch die Fieberproblematik weitgehend gelöst.
Auf richtige Bekleidung muss ,man schon achten.

Frag mal die Ärzte, ob das bei ihm auch so ist.
LG Hilde

hallo an alle,
melde mich nun wieder einmal, da ich ein wenig zeit habe. danke für eure antworten, waren sehr hilfreich. mein sohn hatte doch kein zentrales fieber, er hat einen keim im blut und bekommt nun wieder antibiotika, davon auch wieder durchfall. er ist schon so schwach,ew dass diese woche sein herz 2 mal stehen geblieben ist, dann als er abgesaugt wurde wieder allein zu schlagen angefangen hat. es ist so schrecklich, dies alles mitzuerleben, und jetzt sinkt die hoffnung immer weiter, dass er überhaupt überleben kann, sehr schlimm ist für mich auch sein muskeltonus, so spastische krämpfe, die hören manchmal die ganze nacht nicht auf und er kann nicht mal schlafen er quält sich sehr.
verfolge immer wenn mir zeit bleibt eure beiträge sehr interessiert, auch wenn ich nicht antworte, fühle mit euch und wünsche allen forumteilnehmern alles gute lg zimtstern