Hallo,
ich habe ein Problem meine Mutter liegt in Neustrelitz und wir Kinder in Stuttgart habe ein Antrag gestellt beim Sozi und Aok das Ma herkomm kann beide wurden abgelehnt. Hat auch nichts geholfen das ich die Betreuung übernehmen will, Antwort darauf war Sozi und Aok haben von der Kosteneinsparung nix weil die Betreuerin von einer anderen Stelle bezahlt werden. es wurde mir gesagt das es eine Möglichkeit gibt über Spendenaufruf und irgendwas von Fonds. Meine Frage wie macht man sowas Spendenaufruf und wie ist es mit den Fonds gemeint hab echt keine Ahnung. Bitte helft mir...
Hallo Zaara,
erstmal willkommen.
Ihr wollt Eure Mutter bei Euch haben. Was genau steht einer Verlegung entgegen?
Wer hat Einwände, habt ihr in Stuttgart ein Pflegeheim, dass die Mutter aufnehmen könnte?
Wer bezahlt? Eventuell müsst Ihr euch anwaltlich beraten lassen, oder habt ihr das schon?
Erzähl mal, wenn du kannst, vielleicht weiss jemand hier einen guten Rat.
Liebe Grüße,
Ursel
Hallo Ursel,
wo ich letztes mal 3 tage da war erzählte ich natürlich von uns hier in Stuttgart das schlimme für mich war das sie kaum noch auf mich reagiert hat, ich war so traurig, dann hab ich von mein kleinen Bruder erzählt er war der letzte der zuhaus ausgezogen ist das Sie sich keine Sorgen machen soll das ich mich um Ihm kümmere und da kam ne Reaktion. dann dachte ich das kann nicht alles sein es muss was passieren das man sich intensiver kümmern kann hab mich mit Betreuerin auseinander gesetzt sie Anträge gestellt beim Sozi und Aok, abgelehnt, mit der Begründung das sei ein privater Wunsch und aus ärztlicher Versorgung ist Neustrelitz alles gegeben. ich dann gesagt das bei Gericht Antrag gestellt das wenn sie hier ich Betreuung mache, darauf sie damit haben wir nix zu tun Betreuerin wird von einer anderen stelle bezahlt sie sparen dadurch nix. Dann habe ich mit der Chefin von der Fachpflege und der Betreuerin gesprochen Sie meinten das ich noch Möglichkeiten habe durch Spendenaufruf und Fonds. aber keiner kann mir sagen wie und wo ich sowas finde hab hier bei Bahnhofsmission nachgefragt, Deutsches Rotes Kreuz, Krankenkassen, selbst Samaritabund, Evangelische Einrichtungen, ob die sich vielleicht an ähnliche Fälle erinnern auch nichts. Alle haben von gehört das es sowas gibt aber an wem man sich wendet weiss keiner, leider. Eine Einrichtung hab ich auch schon für sie pflegeheim für Menschen im Wachkoma phase f in Bopfingen ist die Nächste von hier die für Sie von der Versorgung her gut ist und braucht. Zur Kostenübernahme, soweit so gut mussten Gutachten machen lassen. das Gutachten viel so aus das es zuweit ist und zu Anstrengend ist sie über Strasse zu fahren ginge nur per Flug. der Flug kostet uns 11.000,00 € ungefähr. wir sind alle ziemlich jung der kleine lehre erst beendet vor ein Jahr und ich auch grad mal 4 Jahr im Berufsleben und mein leben erst aufgebaut wir haben leider nicht soviel, und wenn wir was haben fahren wir zu Ma. Und von Oma und Opa brauch man auch nichts erwarten da meine Ma da immer das schwarze Schaf war und die lieber ihre anderen Geschwister helfen die haben meine Ma auch nicht einmal besucht, ein Anruf kam mal rein wo es vor 4 Jahren frisch war falls wir was brauchen können wir uns melden. Naja und wie ihr euch das vorstellen könnt mache ich das dann auch nicht. Ich weiß wirklich nicht mehr weiter wir haben bloß noch Ma und ich vermiss sie so...
Hallo Zaara,
auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen im Forum.
Zu Eurer Problematik. Warum müßte es ein Flug sein ? Bestünde nicht die Möglichkeit die Mama in einen Rolli zu setzen und via ICE zu fahren ?
Zugegeben, mein Sohn war deutlich kleiner, aber ich habe ihn die meiste Zeit sehr gut mit dem ICE transportieren können. Da man durch den Behindertenausweis als Begleitperson gratis fährt, reduzieren sich die Kosten auf ein Minimum. Der ICE fährt sehr sanft und ist zum Transport wirklich sehr geeignet. Über den Lifter der Bahnhofsmissionen kommt man relativ problemlos hinein. Den Transfer von der jeweiligen Einrichtung zum Bahnhof können die Einrichtungen i.d.R. selbst durchführen oder zumindest organisieren.
Ansonsten könntest Du Dich mitl dem
Wachkomaverein Hilden in Verbindung setzen. Ebenso fällt mir der Verein
Schädel Hirn Patienten in Not ein.
Liebe Grüße
Bettina
Hallo Bettina,
ja alles schon durch gesprochen. Das Problem ist das sie zeitweilig noch an Beatmungsmaschine muss und sie dadurch schon mal ärztliche Aufsicht braucht das nächste sie hat eine Infektion MRSA heißt die ist wohl ein Virus der mit der zeit sehr stark geworden ist und nicht mal Antibiotiker gegen ankommen. das heißt von der masse fern halten Einzelzimmer. Und grade bei kaltem Wetter sind Sie durch die Infektion ziemlich vorsichtig und es hieß auch das Sie angst haben das Sie die Strecke mit Auto vielleicht nicht überlebt und deswegen mit Hubschrauber befördern wollen, und ich bin grad mal 157m und wieg grad mal 50 kg. wollte meine Ma damals Pflegen hab extra 2 Wochen Urlaub genommen um bei den Pflegern über schulter zu schauen mehr als windeln konnte ich nicht wechsel sie zu schwer wiegt knapp 80kg. Und selbst wenn ist das zu stressig für sie man fährt schon 10 bis 12 Stunden kommt auf Verbindung an, und ich will Ihr das nicht zumuten trau mich nicht möchte nicht dran schuld sein falls sie...
Ist das der junge au Foto? Sieht ziemlich jung aus darf ich fragen wie alt er ist?
Hallo Zaara,
Hast du das Gutachten vor dir liegen? Wenn nicht, musst du das anfordern.
Warum ein Transport per Hubschrauber nötig wäre ist mir nicht nachvollziehbar. Jeder Transport eines stabilen, nicht lebensgefährlich verletzten Menschen kann mit Arztbegleitung und mobilen Sauerstoffgerät in einem Krankenwagen geleistet werden.
Der Kälteaspekt greift ebenfalls nun mal gar nicht, ein Krankenwagen hat serienmäßig Standheizung, alle mit denen ich gefahren bin.
Beatmung: ich kenne Leute, die gehen mit ihren beatmeten Kindern in Urlaub.
Das sind keine Argumente, sondern schlicht nonsense, das Heim, wo sie sich jetzt befindet, will weiterhin die Hand aufhalten können, so wird es sein.
Wer hat das Gutachten in Auftrag gegeben? Der Betreuer, das Heim? Wer hat das Gutachten geleistet?
Bettina meinte der "Verein Schädel-Hirn-Patienten in Not" könnte aufklären über Möglichkeiten, deine Mutter in eure Nähe zu bringen. Habt Ihr dort schon angerufen?
Mir haben Sie null geholfen, aber es gibt immer wieder Leute, die von dem Verein profitieren konnten, so sagen sie zumindest.
Aber ich denke, um eine anwaltliche Beratung, die Euch über Eure Rechte als Angehörige informiert, werdet ihr nicht auskommen.
Da ihr offensichtlich einseitig informiert wurdet, was bei den eindeutigen Interessen der Gegenseite immer so ist. Evt. klagen gegen den Betreuer.
Vier Jahre ist das her? Und ihr wolltet die Mutter nicht schon früher in der Nähe haben? Oder hattet ihr euch nicht getraut, diesen Wunsch zu äußern?
Wie du sagst, geht es ihr schlechter, sie erkennt dich kaum noch.
Das ist schlimm und traurig, würde mich ziemlich fertig machen. Auch ihre Isolierung, die ihr alle Chancen einer Besserung verbaut und sie wohl ziemlich leiden lässt.
Und dass sind auch im Groben Gründe, wie ihr eine Verlegung argumentativ darstellen und begründen müsst.
Neben dem Kostenaspekt gibt es durchaus noch weitere Aspekte, die zu berücksichtigen sind.
Also, es ist komplett unverständlich, dass eine Verlegung verweigert wird.
Es geht der AOK und dem Heim "nur" um die Kosten der Verlegung?
Daher Deine Frage wegen Spenden oder ähnlichem?
Das Heim in Stuttgart würde Sie mit dem Mrsa Keim nehmen? Der starke und wie du sagst zunehmende Befall deiner Mutter mit diesem Keim ist im Übrigen als Pflegefehler zu werten. Das kann sie tödlich gefährden und dieser anhaltende Befall lässt auf eklatante Hygienemängel des Pflegeheims rückschließen.
Ihr müsst für eigentlich Selbstverständliches, wie die schwerkranke Mutter in der Nähe zu haben, kämpfen. Das tut mir so leid für Euch und auch für sie.
Was wollt ihr tun, wisst Ihr das schon?
Lieben Gruß,
Ursel
Liebe Ursel, ja es liegt ein Gutachten vor das von der Leitung des Pflegeheimes verlangt wurde. Ich persönlich habe das Gutachten nicht vorliegen (hat die Betreuerin) nur die Absage vom Sozi dass das nicht übernommen wird. Ich hab mich mit den Verein von Hilden in Verbindung gesetzt und er hatte schon tolle ideen wie man es durch bekommt kann beim Amt und das ich mir die Betreuung holen möchte. Ich die Betreuerin angerufen und als ich Ihr davon erzählte was der Mann mir für Tipps gegeben hat, sagte Sie mir das Sie das alles angeblich schon gemacht habe. da bin ich bisschen hell hörig geworden weil wir uns immer untereinander ausgetauscht hatten und davon keine rede war, werde nachher die Betreuerin ertsmal kontrollieren bin mit mamas hausarzt per du, schauen ob das stimmt. dann das mit den fliegen hat er mir auch gesagt und ich das auch nochmal angesprochen(Sie ist an der Beatmungsmaschine nur noch Nachts also fällt der Vorwand schon mal weg) ob fliegen oder straße beides kann sicher aber genauso unsicher sein. Ich gestern bei Ihr echt nicht locker gelassen (werde ich auch nicht wenn ich meiner mutter was verspreche halte ich das auch). so nach halbe stunde tel sagte Sie das wir vielleicht es doch per Straße probieren können aber Sie dann die Betreuung an mir schon abgegeben haben möchte, falls was passiert das sie raus ist. Meine Ma ist stark sie schafft das, Ärzte öfter schon aufgegeben aber Sie sich immer aufgerappelt. Zu den vier jahren wie die Zustande kommen. Der große Bruder war schon immer hier in Stuttgart und ich bin damals nach lehre nach, der kl noch bei Ma und den damaligen Partner geblieben, Sie haben sie erst häuslich gepflegt dann kam es das er gesundheitlich auch nicht mehr so konnte und Sie abgab am Pflegeheim den kleinen hab ich dann zu mir genommen weil er keine 18 war. Und Anfangs hatten wir auch nichts gegen weil er wirklich sich auch um ihr gekümmert hat, er ist ja Ihr Partner den Sie wollte. dann mit der zeit war ständig tel aus, ich fragte die Pfleger, nee der schon ganze weile nix mehr von sich hören lassen, ich über Nachbar erfahren das es Ihm wohl gut geht und der sich nur noch im Garten rum treiben tut. das heißt er hat Sie aufgegeben oder er hält die Belastung nicht mehr aus. und so ist es zustande gekommen das wir Sie her holen wollen. Als Sie noch zuhause war bin ich alle 3 Monate hoch gefahren (hatte besseren job) dann hab ich ihr Partner aus Ehebett geschmissen und hab bei Ma geschlafen und gekuschelt Ihr arm war immer bei mir hat mich nicht wirklich schlafen lassen
. jetzt nimmt Sie nicht mal mehr meine Hand. genauso sie kann zwar nicht reden man hat aber an Ihrer Mimik zufriedenheit manchmal sowas wie lächeln wahr genommen, jetzt ist ihr gesicht fast gleichbleibend außer Sie gähnt. Aber wo ich den kleinen erwähnte hatte sie Mimik geändert. Ja es ist nur ne Kostenfrage sonst steht nix im Weg. Ja hab von Anfang an gesagt das Sie MRAS hat und Sie haben ein Einzelzimmer für Sie und Sie nehmen Sie auch. Langsam bin ich auch der Meinung mich vom Anwalt beraten zu lassen.
Hallo Zaara,
wenn es "nur" an der Kostenübernahme liegt, sollte sich ein Weg finden.
Ich fragte wegen den vergangenen Jahren im Pflegeheim in Neustrelitz, weil das evt. gegen euch und euren Wunsch vorgebracht werden kann, von Seiten der Betreuerin oder der Krankenkasse. Aber so wie du es darlegst, ist das völlig verständlich.
Schade, dass sie nicht mehr so ansprechbar ist. Kein Lächeln. Das gibt mir zu denken, und es ist wirklich wichtig, dass sie Eure Nähe hat.
Die Betreuung geht dann auf Dich über, bei einem Umzug deiner Mutter, das ist super. Bedeutet Verantwortung, aber das ist nicht so schwer.
ich würde sagen, die Krankenkasse muss die Verlegung Deiner Mutter bezahlen. Ihr müsst das nicht privat bezahlen, so meine bescheidene Meinung, okay, die verweigern sich diesem Wunsch und haben ein Gutachten darüber anfertigen lassen. Es ist schwer, habt Ihr euch erkundigt, was ein Transport mit Krankenwagen plus medizinischer Begleitperson kosten würde?
Das würde ich versuchen, in Erfahrung zu bekommen, und auch schriftlich vorliegen zu haben.
Sollte die KV sich weigern zu zahlen, wirklich entweder über Spenden versuchen oder erstmal privat bezahlen, falls möglich, einfach, dass Euch nicht zuviel Zeit verloren geht. Und rückwirkend versuchen, die KV zur Übernahme zu zwingen, evt. durch ein Verfahren gegen
sie.
Dann, das Problem mit Anwälten ist eben, dass sie viel Geld kosten, wenn es ohne sie auch geht, ist das viel besser.
Mhm, kann nicht der Hausarzt Deiner Mutter bei der Krankenkasse die Situation klären? Weil es für Deine Mutter und auch für Dich wichtig ist.
Sie gehört in die Nähe ihrer Kinder, das ist das, wovon sie zehren kann in ihrer Krankheit.
Liebe Grüße,
Ursel
Hallo zaara,
schön, daß Du mit Hilden Kontakt aufgenommen hast. Von dort verspreche ich mir eher Hilfe als vom Schädel-Hirn-Patienten-in-Not-Verein - auch mir haben die damals nur eine Mitgliedschaft angedreht - von Hilfe keine Spur. Naja, wie Ursel schon sagte, es soll wohl Menschen geben, denen sie geholfen haben.
Was Du schreibst klingt eigentlich gar nicht schlecht. Ich würde folgendes machen :
1. Betreuung beantragen
2. Gutachten anfordern
Das kann man ggf. anfechten. Ich denke, daß es sich AUSSCHLIESSLICH auf die medizinische Versorgung bezieht - und da ist unserer KK jedes Heim Recht.
3. Die Verlegung vom Arzt verordnen lassen und bei der KK als auch bei der Eingliederungshilfe einreichen und zwar mit folgender Begründung :
"Eine Verlegung ist notwendig zur Erhaltung der Lebensqualität und um FrauXY eine Teilhabe am öffentlichen Leben zu ermöglichen."
Erklärung :
Beides ist in unserem Grundgesetz verankert, war entweder Artikel 1 oder 3, ich kann es mir nie merken
. Der Staat ist dazu verpflichtet !.
Ich würde vom Arzt auch ein Gutachten mit anfordern. Dort soll er die Situation erklären. Lebensqualität und Teilhabe waren zu Beginn durch den Lebenspartner gesichert. Da dieser sich jedoch nicht mehr kümmert, seid nur noch ihr Verfügbar. Ihr lebt und ARBEITET jedoch weit entfernt von der jetzigen Einrichtung. Das hat zur Folge daß Eure Mutter nun keine Möglichkeit mehr hat regelmäßig Kontakt zu der Familie/Bezugspersonen zu pflegen. Dieser ist jedoch GERADE für Menschen im "Wachkoma" (ist eh ne Fehldiagnose so wie Du sie beschreibst) LEBENSNOTWENDIG. Hierüber gibt es ausreichend Literatur im I-net, insbes. von Dr. med. Andreas Zieger.
Ihr müßt in erster Linie auf die beiden oben genannten Punkte gehen; denn diese sind Deiner Mutter grundrechtlich garantiert.
Eine Verlegung würde ich per RTW mit Arztbegleitung verordnen lassen. Ggf. noch Vacuummatraze, damit sie sicher und ggf. weicher gelagert werden kann (man muß dort nicht alle Luft rauslassen
). Im Hubschrauber ist sie dem Druck bei Start und Landung ausgesetzt und das Prozedere der Verladung ist imens, so viel Zeit spart man dadurch gar nicht. Im RTW liegt sie bequem, gefedert und sicher und dort ist auch IMMER ein ausgebildeter Rettungssanitäter an Bord, nicht nur Zivis wie das im KTW oft der Fall ist.
Ferner würde ich das mit dem MRSA durch den Arzt nochmalig prüfen lassen. Wie Ursel schon schrieb ist dies i.d.R. ein Hygienemangel der Einrichtung und noch ein Grund mehr für eine Verlegung. Auch Menschen im Wachkoma werden die Grundrechte garaniert - viele vergessen das leider nur all zu gerne.
Ich drücke feste die Daumen daß eine Verlegung zügig zustande kommt.
Liebe Grüße
Bettina
P.S. Ja, der Kleine auf dem Bild ist mein Sohn, damals war er allerdings noch ein wenig jünger, ich glaube er müßte so 9 Jahre gewesen sein, heute wäre er 14. lg
Hallo Ihr lieben,
sorry hatte viel zu tun. Also haben jetzt nochmal ein Widerspruch eingereicht mit der Begründung was Ihr geschr habt, jetzt nochmal warten. Wenn das nicht Funktioniert dann werde ich vorschlagen das wir teil anzahlen den rest dann Ratenzahlung machen zu dritt müsst man schnell von runter sein, echt süß der kleine ist echt schade sowas geht schnell manchmal, hab damals echt ein Schreck bekommen als ich in einer Klinik gelesen hab wieviel Kinder auch davon betroffen sind, werde aber erstmal nicht weiter fragen stellen noch zu früh, wunden bestimmt noch frisch, mein Beileid. Ich werd euch noch schreiben was raus kommt.
lg