Wachkomaforum

hallo an alle,
bin eine sehr traurige mum, die nicht verstehen kann, was passiert ist. bei meinem 27 jährigen sohn wurde eine kalte lungenentzündung übersehen, es bildete sich ein abszeß in der lunge, der vor 12 wochen operativ entfernt werden mußte. seit der op kam mein sohn nie mehr zu kräften. sie entließen ihn aus dem krankenhaus, obwohl wir uns dagegen wehrten und er so schwach war, dass er nicht lange auf den beinen stehen konnte. nach 2 tagen zuhause hatte er einen herzkreislaufstillstand mit defi reanimation, lag 2 wochen im künstlichen tiefschlaf und ist jetzt seit ca 4 wochen wach. er hat keine mimik mehr, er kann nicht sprechen und sich nicht bewegen. er hat zuckungen, ich glaube unkontrollierte. aber er sieht und hört. was oder wer in sein gesichtsfeld kommt den nimmt er wahr und folgt mit den augen. manchmal glaube ich, dass er mich kennt und manchmal denke ich, er sieht nur eine person, die er nicht zuordnen kann. er hört meine worte, aber ob er den sinn versteht, weiß ich nicht. ich habe angst vor der zukunft und war in meinem ganzen leben noch nie so traurig...... lg lisa

hallo zimtstein, denke hier sind einige leute die dein empfinden zur zeit sehr gut nachvollziehen können, mit meinem vater ist es ähnlich, nur dass er zur zeit noch nichtmal die augen bewegt. wünsch dir auf jeden fall sehr viel kraft für die nächste zeit und wünsche dir von ganzem herzen, dass es deinem sohn bald besser geht. liegt er denn jetzt in einer rehaklinik?
lg nova

Hallo Zimtstern !
Ich weis ebenso wie du dich jetzt fühlst und was dich bewegt,welche aussichten haben dir denn die Ärzte aufgezeigt und in wie fern haben sie sich zu einer Diagnose geäussert?
Du schreibst das du nicht so recht weist ob er dich erkennt,versuch es mal mit der Augen methode,sag ihm das du möchtest das er dir mit den Augen antworten soll,stell ihm eine frage,dann sagst du ihm er möchte mit den augen zwinkern ,Zum beispiel ,,,,weist du wer ich bin ,wenn ja dann zwinker mit den Augen,oder bist du 27 jahre alt ,wenn ja dann zwinker mit den Augen.Lass ihm aber nach jeder frage zeit ,es kann möglich sein das er nicht gleich reagieren kann.
Ich hoffe das es klappen wird und das ihr wenigstens so erstmal komunizieren könnt bis er etwas zu kräften gekommen ist und bis er eine Rehaklinik hat.Verzweifel nicht .


Es grüsst dich erstmal Mike seine Mama Gaby

Hallo Zimtstern!
Ich kann sehr gut nachempfinden wie du dich fühlst, mein Mann ist jetzt seit 23Monate im Wachkomma.Ich hoffe das dein Sohn in eine sehr gute Rehaklinik kommt und gib die hoffnung niemals auf es ist noch sehr früh und dein Sohn schaut Personen nach. Befolge den rat von Mikes Mama Gaby und probiere das mit den Augen .
Ich wünsche dir viel kraft und niemals die hoffnung aufgeben
LG Ute

hallo an alle,

vielen dank für eure antworten und eure tröstenden worte. ich bin froh, euer forum gefunden zu haben und menschen zu finden, die ähnliches erleben. an nova: mein sohn franki ist noch immer auf der med. intensivstation, da er den schleim von der lunge (nach seiner schweren op) noch nicht allein abhusten kann und ständig abgesaugt werden muß durch die kanüle, die ihm beim luftröhrenschnitt gelegt wurde.außerdem hat er gleich nach der op schweren durchfall bekommen wegen der ganzen antibiotika, der bis heute nicht gestoppt werden konnte. und liebe gaby, ich hab das gespräch mit den augen schon versucht, weil ich in eurem forum darüber gelesen hab und überhaupt das ganze internet durchforstet hab um meinen sohn besser verstehen und begleiten zu können, aber es klappt nicht recht, ich glaub es ist für ihn sehr anstrengend, mir zu antworten. so erzähl ich ihm von zuhause und alles was ihn freuen könnte. ja und diagnose haben wir so gut wie keine erhalten. ungefähr hört es sich so an: es könnte noch alles positive möglich sein wir müssen aber mit dem schlimmsten rechnen.
ein trost den ich mir in den letzten tagen zurechtgebastelt habe ist, dass mein sohn vielleicht diese schwere zeit und die länge der tage nicht so klar empfindet, wie wir als angehörige, ich kanns nur hoffen, wie geht es euch mit euren lieben und euren sorgen um sie?
lg an alle, bes. nova, gaby, ute
eure lisa

Liebe Zimtstern !
Jetzt kommt die schwerste zeit auf dich zu,denn erst in der Reha wird man sehen wie weit er wirklich anwesend ist und in wie weit er mitmacht.Es wird wohl so sein das Frank starke medikamente bekommt,die werden ihn so sedieren das er nicht reagieren kann.Erst wenn die Medikamente abgesetzt sind wird man das Ausmass der Schädigung erkennen können.Aber Frank ist in einem Alter wo wirklich noch viel gemacht werden kann mit Ihm,er ist jung und hat schon vieles gelernt,nun ist es an der Reha ihm wieder alles beizubringen und ihn zu Trainieren.Das Gehirn muss jetzt das wieder neu erlernen was er schon wusste,es ist ein Speicher der nie voll wird und die gesunden Areale müssen jetzt die areale übernehmen die Zerstört wurden durch den Sauerstoffmangel.das braucht sehr viel zeit.Stell dir das mal so vor ,du hast ihm in zwei wochen das Mama sagen beigebracht,jetzt braucht er die doppelte zeit wenn nicht sogar noch länger,
leider kann ich dir nichts anderes schreiben,denn das ist in dem falle die realität und dir ist nicht geholfen wenn ich etwas schön rede was nicht ist,aber lies dir hier im Forum so gut es geht alle Tipps durch denn das wird dir weiterhelfen.Was du vorallem machen musst ,höre nie auf andere sondern auf dein Herz und dein Verstand,beobachte deinen körper damit du lernst warum Frank einige bewegungen macht die wir nur in bestimmten situationen machen.so habe ich herausgefunden das Mike seine hand immer zur Stirn geht er sie dann über den kopf zieht bis hinter das rechte Ohr bis zur rechten Wange ,es sieht aus als wenn er in einem zuge seine rechte Gesichtshälfte streichelt,das ist ein zeichen von Stress oder Überlegen.Ich habe ihn gefragt ob das so ist das es stress ist wenn er die hand so bewegt und er hat mir mit den Augen ja gesagt.Es hat lang gedauert bis wir mit den Augen zu 100 prozent komunizieren konnten.Vorher hatten wir es mit zetteln versucht wo ja und nein draufstand ,das hat aber nicht so hingehauen und so haben wir dann die Augen drauf getrimmt,es klappt so super das ich manchmal wenn wir auf andere im Wachkomma oder Locked Inn syndrom treffen automatisch eine antwort mit den augen erwarte.ich schildere dir mal eine begebenheit das sogar die mama von dem behinderten jungen begeistert hat.

Auf unserem Flohmarkt steht immer eine Freundin von uns ,die sagte mir das sie eine Bekannte hat mit einem Behinderten Kind ,und ob ich nicht mal zeit hätte mich mit ihr zu Unterhalten denn sie brauche Hilfe.Hab ich dann auch ,und als der Lütte in seinem Rolli vor mir stand sah er so durchgefroren aus,ich habe zu ihm gesagt wenn dir Kalt ist dann mach mal die Augen zu und er machte die Augen zu.Für mich ist das schon Alltag so mit anderen zu komunizieren die nicht reden können ,für die mama war es was ganz neues,sie wollte das noch mal sehen und ich habe dann den Lütten viele fragen gestellt und auch fragen die er richtig beantwortet hat.Ich zeigte auf meine freundin und fragte ob das seine mama ist,er machte nicht die Augen zu,dann zeigte ich auf seine mama und fragte ob das seine Mama ist,er lächelte und zwinkerte ganz oft mit den Augen.Seitdem macht sie das auch so und freut sich das sie endlich von dem Lütten auch reagtionen bekommt.
Für mich war das unverständlich das sie das nicht wusste ,bis ich dann hörte das sie keine Unterstützung hat,die familie hat sich von ihr losgesagt und die Ärzte helfen ihr nicht ,für die ist er nun mal Behindert und da muss man nicht helfen .Um so mehr musst du jetzt alles Hinterfragen,sei immer Skeptisch frage lieber 4-5 mal oder hole dir eine andere meinung ein.Sei niemals zufrieden mit einer aussage.

So halte ich es schon seit das Schicksal Mike so getroffen hat.Wir kommen heut ganz gut zurecht so wie es jetzt ist,geben uns aber weiter mühe noch mehr aus ihm rauszuholen.
Im übrigen Leben wir mit Mike wie früher nur das er jetzt Behindert ist und Wir alles für ihn machen was das Körperliche betrifft,klappt sehr gut ,wir haben keine Unterstützung und auch keine Pflegekraft,ich mag meine Privatsphäre wenigsten noch ein stück weit behalten und will nicht rund um die uhr Therapeuten und Pflegekräfte haben,die Therapeuten kommen zum teil zu uns ,eine Therapie machen wir Auswärts,da kommt zweimal die Woche der Fahrdienst fährt uns hin und auch wieder zurück.Ist zwar Stress an dem Tag ,aber das ist schon gewohnheit.Mike gefällt es und wir sind dann auch zufrieden.

Ich schreibe dir demnächst noch mehr wenn du magst ,aber für heut solls erstmal genug sein.Ist auch mächtig viel was man da aufnehemen muss.
Liebe Grüsse und verzweifel nicht ,von Mike,s Mama Gaby

hallo mike`s mum gaby,
deine worte waren ganz lieb und haben mich ein wenig aufgebaut, mich würde es sehr freuen, mehr von dir über mike zu erfahren. gerne würde ich auch die geschichten und erfahrungen anderer forumteilnehmer hören, sofern jemand darüber erzählen möchte. so hab ich das gefühl nicht ganz allein zu sein, lg an alle lisa

liebe Lisa,

schau mal hier
Ruf mal die Ansprechpartnerin für Kärnten an.
Sie ist eine ganz Liebe, die ihr sehr schwer betroffener Sohn zu Hause gepflegt hat. Leider ist er inzwischen verstorben. Sie kann dir sehr viel erklären und Möglichkeiten der Reha und Weiterversogung zeigen.
Ich bin sicher, sie gibt dir viele Tips.
Und vor allem hast du dann jemand in deiner Nähe, der dich versteht.

Ich lebe in Wien und betreue mein Sohn zu Hause seit 13,5 Jahren.
Am Anfang , wo du jetzt stehst, ist der Schock groß aber mit der Zeit arrangiert man sich mit dem Schicksal.

Hast du den Patientenanwalt für Kärnten kontaktiert?

Liebe Grüße
Neni

hallo neni,
ich danke dir, da ruf ich sicher an, denn wie ich inzwischen gehört hab, gibt es auch bei uns in kärnten bei pflegeheimen große qualitätsunterschiede und ich möchte einfach das beste für frank. ich weiß noch nicht mal wie schwer sein gehirn geschädigt ist und dass er in diesem zustand liegen bleibt, kann ich nicht glauben, ich hoffe noch immer, dass er sich erholt, wenn alle schmerz- und betäubungsmittel abgesetzt werden, wenn sein durchfall heilt und auch der tubus entfernt werden kann, hoff ich auf besserung, ich bin sogar überzeugt davon, lg an alle lisa

liebe neni,
möchtest du mir etwas von dir, deinem sohn und eurem schicksal erzählen? wenn nicht ist es völlig ok.
wie schaffst du aber die pflege zuhause?