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- sophie - 15.01.2006
Hallo Gudrun,
freue mich, dass es bei dir - und habe auch gelesen bei anderen -
so gut mit dem eigenständigen Absetzen von Medikamenten klappt.
Besonders freue ich mich natürlich mit dir, dass Holger wacher als sonst ist. Dann hat sich doch dein *Experiment* wirklich gelohnt.
Leider habe ich in dieser Beziehung niemals Glück gehabt.
Immer wieder - wenn ich Medikamente abgesetzt habe (weil ich die natürlich auch hasse), kam es zu Rückfällen.
Und ich bin dann immer sehr schnell in großer Sorge um meinen Mann.
Er kann mir Schmerzen gar nicht äußern. Früher hat er auf die Frage, tut was weh, immer auf den Bauch gezeigt. Heute hat er nie Schmerzen, da kann das Blut aus dem Bein tropfen!
Mein Mann hat immer gut geschlafen und seit einigen Wochen hat er Schlafstörungen. So manche Nacht schläft er so gut wie gar nicht.
Am Tage auch nicht.
Und ständig muss ich zu ihm hin. Nun dachte ich, kommt von Keppra 500 (gegen epileptische Anfälle) und habe von 1500 mg auf 1000 g reduziert.
Ging auch eine Woche gut und gestern hatte er wieder ganz viele Anfälle (und ich in Panik
)Und jeder Anfall soll doch das Gehirn schädigen und er hat schon so eine sehr starke Hirnschädigung. Was ist nun in Kauf zu nehmen
und ich mache mir wieder Vorwürfe, warum nur hast du reduziert und nicht auf die Ärztin gehört
- Gudrun - 16.01.2006
Hallo Sophie,
wenn es Holger so gehen würde wie deinem Mann, würde ich auch vorsichtig sein mit dem Absetzen von Medikamenten.Mir ging es auch um den Tegretal-Saft, aber da meinte der Neurologe, er solle den weiter so nehmen wie bisher.Eine Freundin erklärte mir erst einmal, dass es versteckte epileptische Anfälle geben kann, die viel gefährlicher sind und eben sehr stark das Hirn schädigen.Das will ich natürlich auch nicht riskieren.Es reicht ja so schon.
Holger hat nachts auch ganz große Probleme, muss sehr viel husten und der Schleim läuft und läuft....Bin ich dann bei ihm lässt er sich oft schnell beruhigen. In den letzten Tagen hatte ich den Eindruck, dass er uns am liebsten immer zu um sich hätte.Aber irgendwann muss man ja auch schlafen, zumal am nächsten Tag die Arbeit wartet...
Es tut mir sehr leid, dass sich unsere Angehörigen so sehr quälen müssen.
Ich wünsche dir , dass es deinem Mann bald besser geht und dir viel Kraft in dem weiteren Kampf.
Liebe Grüße Gudrun
- sophie - 18.01.2006
Hallo Gudrun,
ich denke in all unserem Handeln haben wir doch immer das Wohl unseres Angehörigen im Kopf - all unsere Gedanken und Sorgen wie kann ich eine Verbesserung für meinen Lieben herbeiführen -
enspringen doch großer Liebe.
Zitat:Aber irgendwann muss man ja auch schlafen,
Wir sind ja keine Maschinen - sondern Menschen. Und was hilft es unserem Angehörigen wenn wir eines Tages schlapp machen, weil wir uns überfordert haben. Darum ist es wichtig, auch abzuwägen, wie viel kann ich geben.
Mein Mann ist im KH und ich bin in großer Sorge um ihn.
Ich liebe ihn so sehr und habe große Angst davor, ihn zu verlieren.
Wünche auch dir alles Liebe und weiterhin ganz viel Kraft.
- Gudrun - 19.01.2006
Hallo Sophie,
warum ist denn dein Mann im Krankenhaus? Wie geht es ihm heute?
Du bist bestimmt jeden Tag bei ihm.Ich wünsche dir sehr, dass er sich bald erholt und du ihn nach Hause holen kannst!
Liebe Grüße Gudrun
- Leyla - 19.01.2006
Liebe Sophie auch von mir alles Liebe für Dich und Deinem Mann hoffe das sich alles zum guten wendet.
Viel Kraft und Liebe sende ich Dir.
Viel Licht und Liebe
Corinna
Warnung vor eigenständigem Absetzen von Medikamenten - comaofsouls - 02.02.2006
an alle, die zu diesem Thema eine Meinung verfasst haben:
Ich kann aus meiner Erfahrung nur davor warnen (!!!), eigenständig Medikamente abzusetzen oder deren Dosis eigenmächtig zu verändern. Beim Lesen der Beiträge standen mir offen gesagt die Haare zu Berge, wie unverantwortlich in diesem Forum scheinbar Beratungen stattfinden, Erfahrungen oder Ratschläge ausgetauscht werden, die diese Thematik betreffen.
Allen sollte klar sein, dass es einer unbedingeten ärztlichen, neurologischen Abklärung bedarf, bevor man sich an Veränderungen heranwagt. Keine Anamnese eines Wachkomapatienten gleicht der anderen, die Ursachen, die zum Stadium "Wachkoma" und dessen Remission geführt haben, sind derart differenziert und mehr als individuell, dass somit nahezu auszuschliessen ist, dass das Absetzen eines Medikamentes und die damit verbundene subjektive Verbesserung der Wahrnehmung oder des Krankheitszustandes selbst bei dem einen Patienten vielleicht Wirkung zeigt, sich diesselbe aber auch gleichzeitig bei einem anderen Patienten einstellt, der völlig andere Grundvoraussetzungen mitbringt. Menschen im Wachkoma reagieren äussert sensibel auf kleinste Veränderungen, deren Auswirkungen sich vielleicht erst Wochen später deutlich zeigen, indem es eben zu unerwarteten Krampfanfällen, gesteigertem Muskeltonus oder dauerhaft spastischen Mustern kommt.
Bitte überlegen Sie sich daher im Vorfeld sehr genau, ob Sie Ihrem Angehörigen nicht, statt ihn weiterzubringen, wie es sicher unbestritten Ihre Absicht ist, eher in Ihrer Eigenmächtigkeit mehr Schaden zufügen, den Sie als medizinischer Laie bei weitem nicht bemessen können. Um diese Schäden zu vermeiden rate ich dringend von Experimenten dieser Art ohne ärztliche Abklärung ab.
Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass es sicher nicht immer möglich ist, die bestmöglichen Spezialisten für die ärztliche Unterstützung zu gewinnen. Viele Neurologen sind unbewandert auf dem Gebiet der Wachkomaforschung und recht starr in Ihren Ansichten, sodass viele Reaktionen, die ein Angehöriger tatsächlich wahrnimmt, lediglich auf Reflexe reduziert werden. Es dauert gerade in der ambulanten Betreuung sehr lange, bis man einen Arzt gefunden hat, der bereit ist, den Versuch des Reduzierens der Medikamente zu wagen oder vielleicht, in Absprache mit den Angehörigen neue Behandlungsmethoden ausprobiert. Beide Seiten sollten jedoch einander bedingen, wobei sich Angehörige lediglich in der Funktion als Beobachter sehen sollten, die medikamentös unterstützende therapeutische Intervention aber letztlich den Ärzten zu überlassen ist. Sicher fällt das vielen Angehörigen schwer, sich in Geduld zu üben, aber es handelt sich nun mal, und das dürfte jedem klar sein, um eine Langzeittherapie und -betreuung, deren Ausmaß sich auf Jahre erstrecken, dessen Entwicklung aber leider auch in einer bestimmten Remissionsphase stagnieren kann.
Ich möchte mit meinem Beitrag keine Lanze für die Ärzte brechen, sondern Sie lediglich für Ihr Handeln sensibilisieren.
Ich selbst arbeite seit mehreren Jahren in der Pflege von Wachkomapatienten in der Remissionssphase F und bin ausgebildete Pflegeexpertin für Menschen im Wachkoma, wobei ich an dieser Stelle betonen möchte, auch mit diesem Expertenstatus die Weisheit nicht inne zu haben. Die wahren Experten sind letztlich Sie, die Angehörigen der Patienten selbst, nur durch Ihre Beobachtungen und Ihre Kenntnis des Menschen, wie er vor seiner Erkrankung war, ist es uns überhaupt möglich, die Pflege und Betreuung auf die entsprechenden Bedürfnisse und Fähigkeiten des Menschen im Wachkoma abzustimmen und dessen Ressourcen zu fördern. Viele Angehörige erleben sich mit der alleinigen Beobachtung als wenig unterstützend und inaktiv, sie haben oft das Gefühl, mehr tun zu müssen, um den Betroffenen voranzubringen. Vor diesem Hintergrund erklärt sich auch, weshalb Angehörige oft dazu neigen, eigenmächtige Entscheidungen zu treffen, sie glauben häufig, somit direkten Einfluss auf die Genesung des Patienten nehmen zu können. Aber bedenken Sie bei Ihrem Tun immer, Ihnen obliegt (in den meisten Fällen zumindest)die Gesundheitsführsorge für Ihren Angehörigen, überlegen Sie daher genau, ob Sie alle Konsequenzen, die Ihr Handeln nachsichzieht, verantworten und tragen können.
Mit den besten Wünschen
cos
- akinom1 - 02.02.2006
das mein mann wieder"lebt",daran ist die medizin schuld,das er noch "lebt",daran bin ich schuld.
wenn ich ihn nur beobachtet hätte,wäre er ein, bis auf die knochen durchgelegenes,verkrümmtes und wahrscheinlich schon verhungertes wesen.
monika
RE: Warnung vor eigenständigem Absetzen von Medikamenten - Gudrun - 03.02.2006
Hallo cos,
je mehr ich an Ihren Beitrag denke, desto größer wird mein Unmut darüber.l
Die Ärzte haben ihre Verantwortung abgegeben, als sie unsere Angehörigen unbedingt reanimieren, operieren mussten,(ohne nach dem Willen des Patienten zu fragen ), sie ins Leben zurückholen mussten. Sie wussten um welchen Preis!!! Und wir wurden ins kalte Wasser gestoßen- wir mussten die Verantwortung übernehmen, obwohl wir nicht einmal die Problematik SHT kannten...Aber wir haben uns informiert, gelesen, gelesen, gelesen!!!
Denn gesagt hat uns niemand von den Superärzten, was wir tun können.Hätte es nicht einige Krankenschwestern, Pfleger und Therapeuten gegeben, die den einen oder anderen Tip gaben.
Dann wird man von den Ärzten und auch vom Pflegepersonal in der Pflegeeinrichtung noch als blöd hingestellt, wenn WIR bestimmte Beobachtungen gemacht haben....Erst als wir unseren Sohn nach acht Monaten nach Hause holten, wurde uns bestätigt, dass er reagiert !!!
Hat je ein Arzt gesagt, wofür die einzelnen Medikamente sind? Nur durch Selbsstudium findet man das heraus. Ich weiß, dass einige Tabletten nur dazu dienen, den Patienten ruhigzustellen! Und Sie wollen uns unterstellen, nicht verantwortlich zu handeln!!!
Keiner von uns würde je etwas tun, was seinem Angehörigen schaden würde.Aufopferungsvoll sorgen wir uns um unsere Kinder, Mütter, Väter, Freunde,und das tun wir - jeden Tag, jede Nacht, 24 Stunden am Tag.
Gudrun
- sophie - 04.02.2006
Zitat:Und Sie wollen uns unterstellen, nicht verantwortlich zu handeln!!!
Keiner von uns würde je etwas tun, was seinem Angehörigen schaden würde.Aufopferungsvoll sorgen wir uns um unsere Kinder, Mütter, Väter, Freunde,und das tun wir - jeden Tag, jede Nacht, 24 Stunden am Tag.
Liebe Gudrun
lass dich nicht ärgern von einer Professionellen, die erst mitfühlen kann, hat sie mal einen nahstehenden Angehörigen rund um die Uhr gepflegt.
Nicht nur 8 Stunden am Tag, sondern ohne Unterbrechung über viele Jahre.
Meine Erfahrungen zeugen davon, in den Krankenhäusern, Pflegeheimen arbeiten keine Menschen nur Robotter.
@all
Und lasst euch nicht provozieren!
Klarstellung - comaofsouls - 10.02.2006
Liebe Angehörige,
es tut mir sehr leid, wenn mein Artikel eine derartige Empörung ausgelöst hat, wie ich dies soeben lesen musste.
Lassen Sie mich einiges dazu klarstellen:
Ich bin selbst seit mehr als drei Jahren bei einer Familie beschäftigt, deren Angehöriger im Wachkoma liegt. Meine Arbeitszeit beläuft sich auf ca. 250h im Monat, 12 h pro Tag, z.T.16h und auch wenn ich in Ihren Augen als Professionelle gelte, so habe ich längst vor Jahren schon diese Schiene verlassen, denn das Schicksal dieser Familie wurde, aufgrund der Zeit, die ich dort verbringe, eben somit auch mein eigenes. Sie können mir glauben, dass wir sicher ähnliche Erfahrungen, wie Sie gemacht haben, auch uns machte man zu Beginn seiner Erkrankung wenig Hoffnung auf Genesung und wir waren es ebenfalls, die diese These permanent zu widerlegen versuchten und oftmals das Gefühl hatten, gegen Windmühlen zu kämpfen. Ich habe viele Tränen in dieser Zeit, viele Hoffnungen enttäuscht und wieder aufs neue erwachen sehen, jeder Krankenhauseinweisung genauso ängstlich gegenübergestanden, wie Sie sicher (und nicht weil ich davon lebe)Es ist unser Bestreben, unseren Patienten so weit wie möglich zu förden, alle Ressourcen für ihn nutzbar zu machen und solange wie wir kleinste Veränderungen wahrnehmen so sind es genau diese, die uns jeden Tag weitermachen lassen.
ich finde es in höchstem Maße bedauerlich, dass Sie die wichtigen Passagen meines Textes überlesen zu haben scheinen und stattdessen ihrem Ärger über zuerstgelesenes entsprechend Raum gaben. Denn ich schrieb dass Sie, die Angehörigen es sind, die uns wichtige Hinweise geben,die eben nur Sie als Angehörige wissen können, wie war es der Betroffene gewohnt zu schlafen, welche Musik mochte er, welche Interessen hatte er, welche Düfte, welches Essen,wie war der MENSCH selbst vor seiner Erkrankung. Sie sollten Ihre Rolle als Beobachter nicht unterschätzen oder gar minimieren, das meinte ich damit nicht und wenn dies so verstanden wurde, dann hätte ich mich wohl deutlicher ausdrücken sollen.
was den Umgang mit Medikamenten betrifft, sicher mussten Sie, genauso wie unsere Angehörigen lesen, sich informieren, was ist das überhaupt, man bekommt Worte, wie Trachealkanüle, PEG oder Apallisches Syndrom vor den Latz geworfen, wird völlig mit dieser Rolle des pflegenden Angehörigen überrascht, vor vollendete Tatsachen gestellt - alle Fähigkeiten gelöscht-da is nix und da kommt auch nix mehr. Wie ich schon im ersten Text schrieb, breche ich keine Lanze für die Medizin, im Gegenteil, ich habe selbst die Erfahrung gemacht, wie es ist, vor verschlossenen Türen der ITS zu warten, keiner gibt einem eine Auskunft, man weiss nicht, was los ist. Meine Sorge galt lediglich einem, wie mir schien, eigenmächtigem Absetzen oder Weglassen von Präparaten. Ich würde mir selbst als Professionelle dies nicht zutrauen, da ich die Folgen, mögliche cerebrale Veränderungen, die daraus resultieren, weder verantworten, noch abschätzen kann. Was glauben Sie, warum es so wenige fähige Neurologen gibt?Es existieren kaum Forschungen zur Thematik medikamentöse Therapie bei Wachkoma und damit verbundene cerebrale Veränderungen, sicher man weiss, wie der Zustand Wachkoma neurologisch zustande kommt, hat auch schonmal was von Plastizität des Gehirns gehört, aber wie es zu therapieren ist, darüber ist sich selbst die Medizin bis heute im Unklaren und näher am Versuchen als an tatsächlichen Problemlösungen dran. Wenn Sie also in der Lage sind, diese Entscheidung als Laie übernehmen zu können, Herzlichen Glückwunsch, dann frage ich mich, warum entscheiden Sie dann nicht alles ohne unnötige Ärzte oder besserwisserisches Pflegepersonal. Sollte es nicht besser einen gemeinsamen kommunikativen Weg geben, der allen Beteiligten gerecht wird, denn letztlich geht es doch hier nicht darum, Kompetenzen auszufechten, es geht um das Wohl des Betroffenen, dessen Auffassung aus unterschiedlichen Perspektiven betrachtet wird. Sie aus der Sicht "beobachtender Angehöriger", ich aus der einer "Profesionellen" und der Arzt aus therapierender Sicht. Und eines sollte unbestritten sein, je mehr Fachwissen man über eine bestimmte Thematik erlangt, desto umsichtiger und gleichzeitig vorsichtiger wird man, das bedeutet, dass wir aus der Medizin vielleicht auch weitere Aspekte in die Waagschale werfen, bevor wir uns entschliessen, Veränderungen vorzunehmen, die Sie als Laie (und da ist keine Degradierung)einfach nicht berücksichtigen. Gestatten Sie mir den Vergleich, dass Sie auch nicht an den Bremsen ihres Wagens heraumschrauben, obwohl sie wissen, dass diese kaputt sein könnten. Sie vergeben sich doch in dieser Situation auch nichts dabei, offen zuzugestehen, dass sie keine Ahnung davon haben, wie man Bremsen repariert, aber trotzdem wissen, wo der Ölstab ist und wie man das Auto betankt oder dass sie vielleicht 150ps unter der Haube haben,aber auch da nicht wirklich wissen, wie das Auto überhaupt richtig funktioniert, nur eben dass es fährt und eben nicht bremst. Sie bringen ihren Wagen also in die Werkstatt ihres Vertrauens und wenn sie schlechte Erfahrungen damit gemacht haben, dann suchen sie das nächste mal eine andere Werkstatt auf, denn sie werden sich kaum hinstellen und das Auto in zukunft selbst reparieren. Ich denke, ich brauche an dieser Stelle nicht erwähnen, dass ich Menschen im Wachkoma nicht für reparierungsbedürftige Autos halte, die man mal eben von eine Klinik zur nächsten karrt, der Vergleich bezieht sich lediglich auf die eigene Sicherheit, sowie das Aufsuchen und Überlassen von Instanzen, denen man zugesteht, mehr als man selbst zu wissen. Sie als Beobachter (Bremse kaputt),der Werkstattmeister stellt die Diagnose, der Mechaniker repariert. und das, weil Sie ihm die Symptomatik geschildert haben und er wußte, wonach er suchen mußte um somit den Fehler zu beheben. Ich denke, weiter brauche ich das nun nicht ausführen, Sie wissen alle, was damit gemeint ist.
ich freue mich auf weitere Meinungen zum Thema und hoffe, es ist mir gelungen, sie erneut ein wenig zu provozieren (das ist nicht negativ zu bewerten), denn nur so können ernsthafte Diskussionen entstehen.
mit den besten Wünschen
cos