Teenies mit Wachkoma- Vater

[ingod]

Oh, da gibts ja gleich viele Probleme. :-(

Aber wie ich hier lese gehen auch viele den meiner Meinung nach einzig richtigen Weg.
1. Ab nach Hause und die Pflege zuhause organisieren.
2. Tagsüber in den Rollstuhl und am Leben teilnehmen, wenns im sitzen nicht geht den Rolli in Liegeposition stellen.
3. Weg von der industriellen Sondenkost und die Kost selbst machen.

Was die Kids angeht das ist ein schwieriges Thema und da ist es schwer was Allgemeines zu sagen.
Kannst dir ja mal (gemeinsam mit den Kids ? ) unseren Film ansehen, da kommen auch unsere beiden jüngsten Töchter zu Wort.
http://www.zdf.de/37-grad/ich-lass-dich-...77742.html

Wenn gewünscht wäre ein Kontakt der Kids über FB sicher möglich.

Grüsse
Ingo

[pulsedriverX]

Gute Bericht und Information.
Das klingt sehr gut und schön!

[ingod]

Link vom ZDF ist nicht mehr aktuell.
Bericht ist auch hier zu sehen.

https://www.youtube.com/watch?v=v8Wf5jWELs0

Grüsse
Ingo

[*Svenja*]

Hallo ihr Lieben,

ich kann nur aus Sicht einer Tochter was zum Thema beisteuern.
Ich war 20 als mein Papa ins Wachkoma gefallen ist, durch einen Herzinfarkt und anschließend unzureichende Erstversorgung.
Ich selbst hatte immer den Eindruck, es gibt keine Gleichgesinnten in meinem Alter mit denen ich mich austauschen kann.
Noch dazu muss ich sagen, dass ich eine wirklich sehr enge Beziehung zu meinem Papa hatte und habe.

Mein Papa liegt in einer Intensiv-Pflegestation / Betreutes Wohnen. Dort wird sich wirklich rührend um ihn gekümmert.
Meine Mutter und ich fahren eigentlich auch jeden Tag hin und besuchen ihn, wenn es mal nicht so ist, rufen wir aber an und fragen wie es ihm geht.

Ich kann nur sagen, dass man sich auch als Kind ziemlich hilflos und ohnmächtig fühlt. Zudem habe ich auch Angst, wie meine Mutter die ganze Situation verkraftet.
Ich hatte und habe immernoch das Gefühl, jetzt verantwortlich zu sein und mich um die Familie zu kümmern.
Leider kommt auch öfter das Gefühl der Wut auf meine Mutter dazu. Ich bin manchmal wütent, wenn sie anfängt wirklich hemmungslos zu weinen. Ich kann ihr nicht wirklich helfen, weil ich selber zu schwach bin.
Ich denke, ganz wichtig ist eine Behandlung bei einem Psychologen und Gespräche zwischen Mutter und Kindern.

Bei meinem Papa ist es leider so, dass er extrem kontraktiert ist (Embryohaltung). Zudem spannt er wirklich durchgehend an.
Aus diesem Grund benötigt er 2500 - 3000 Kalorien am Tag.
Da er keine Sondennahrung verträgt, bekam er bis jetzt immer richtiges Essen püriert durch seine Sonde.
Jedoch hatte er im Mai diesen Jahres zwei Magengeschwüre. Seitdem wurde es immer schlechter mit dem Essen und immer schwerer seinen Bedarf zu decken.
Also wurde vor gut 5 Wochen wieder auf Sondennahrung umgestellt. Er bekommt die hochkalorische von Hipp und ein Mittel, damit ihm nicht schlecht wird.

Jetzt ist es jedoch so schlimm geworden (Erbrechen / Nahrungsaustritt durch die Trachealkanüle), dass die Nahrung jetzt gänzlich eingestellt wurde. Sobald er was im Magen hat, bäumt er sich auf vor lauter Schmerzen.
Also ist es jetzt ein Abwarten, bis alles vorbei ist.

Umso mehr Angst habe ich natürlich um meine Mutter. Ich habe Angst, dass sie daran zerbricht.

Ich hoffe, mein Beitrag war vielleicht etwas hilfreich für euch. Es tat auf jeden Fall gut, meine Situation mal anderen Menschen zu schildern, in der Hoffnung das ich verstanden werde. "Normale" Menschen können diese Sorgen und Nöte (verständlicherweise) nicht nachvollziehen.

[Beatrice]

Hallo Svenja, das ist sehr traurig. Seit wann ist dein Vater im Wachkoma? Unsere Kinder mögen es auch nicht, wenn ich traurig bin. Wollen sie doch eine starke Mutter.Es ist sicher nicht leicht für sie, ihren Vater so hilflos zu sehen. Aber es ist so schön, daß sie immer für uns da sind. Und sie bringen mich immer zum lachen. So hätte es mein Mann auch gewollt. Er war immer ein sehr lustiger Mensch. Und es tut ihm sicher gut.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft. Liebe Grüße Beatrice

[*Svenja*]

Liebe Beatrice,

mein Vater ist jetzt seit 3,5 Jahren im Wachkoma.
Heute war der erste Tag komplett ohne Nahrung. Und es ging ihm gut.
Wahrscheinlich muss man an einem bestimmten Punkt einfach loslassen, auch wenn es noch so weh tut.

Ich glaube als Kind will man nicht unbedingt eine starke Mutter. Es ist einfach, dass man quasi schon den Vater verloren hat und umso mehr Angst auch um seine Mutter hat.
Ich persönlich habe Angst, dass meine Mutter mit der ganzen Situation nicht fertig wird. Ich habe Angst, auch sie zu verlieren.
Und ich weiß einfach nicht wie ich ihr helfen kann, das Leben wieder ein bisschen schön machen kann.

Ebenso denke ich, dass es "gut " für Kinder ist, ihren Vater auch in dieser Situation zu sehen / zu besuchen. Zum Einen ist der Mensch an sich ja nicht fürchterlich entstellt (was aber irgendwie viele Menschen glauben) und zum Anderen kommt vielleicht auch sonst irgendwann die Reue, ihn nicht besucht zu haben, nicht für ihn da gewesen zu sein.

Was ich im Allgemeinen allen ans Herz legen möchte, dass man sich frühzeitig um eine Beerdigung / Trauerzeremonie kümmert. Dieses sollte man am besten machen, solange alles noch halbwegs in Ordnung ist.
Wir haben es erst vor gut 5 Wochen gemacht, als es schon sehr bergab ging.

Ich wünsche auch euch alles Gute und viel Kraft in dieser schwierigen Zeit. Und das ihr die Hoffnung nie aufgebt.

[ingod]

Hallo Svenja,

schade dass es bei euch so schlecht gelaufen ist.
Ich denke hier fehlte wie in vielen solcher Fälle einfach die Beratung und Hilfe für die Angehoerigen.

Wachkomapatienten haben meiner Meinung nach nix in Heimen zu suchen und gehören nach Hause zur Familie.
Ich werde niemals verstehen wie man es übers Herz bringt jemanden den man liebt in ein Heim abzuschieben, für mich wäre das unvorstellbar.
Dass diese Patienten in den Heimen abbauen ist eigentlich vorprogrammiert denn wer die meiste Zeit alleine ist und den Tag damit verbringt sich die Rauhfasertapete anzugucken der verliert natürlich irgendwann die Lust weiter zu kämpfen.

Svenja : "Bei meinem Papa ist es leider so, dass er extrem kontraktiert ist (Embryohaltung). Zudem spannt er wirklich durchgehend an."

Gegen die Spannungen bzw. Spastiken gibt es Medikamente und Kontrakturen entstehen nur durch zu wenig Bewegung bzw. Physiotherapie (ist leider in den meisten Heimen so üblich).

Alles Gute für deinen Papa und euch.

Grüsse
Ingo

[Gast]

Lieber Ingo und auch alle anderen,

mein Papa ist am 17.12.2015 friedlich eingeschlafen.

Zum Thema Heim kann ich nur sagen, dass er in einem Betreuten Wohnen, 24Stunden-Pflege, war.
Es war uns, bzw. meiner Mutter, nicht möglich ihn nach Hause zu holen. In einer 3-Zimmer-Wohnung ist einfach nicht genügen Platz.
Zudem wäre es unerträglich gewesen, gerade in den Zeiten wo er sehr schwer Luft bekam, dieses den ganzen Tag zu "ertragen".

In der Pflegeeinrichtung war die Betreuung hervorragend. Man hat sich sehr liebevoll um ihn gekümmert.
Die Kontrakturen sind im Jahr 2012 entstanden, er hat über 5 Wochen keine Nahrung erhalten, da er sie immer wieder ausgebrochen hat. Es wurde vermutet, dass er einfach nicht mehr leben will (die Pfleger die diese Behauptung aufgestellt haben wurden kurz danach entlassen).
In diesem Zusammenhang wurde die Physiotherapie eingestellt. Die Therapeutin hatte das Gefühl ihm mit den Übungen mehr Schmerzen als alles andere zuzufügen.
Seitdem hat er "richtige" Nahrung über die PEG erhalten (püriert) und weitestgehend vertragen.

Auch kann ich sagen, dass wir ihn jeden Tag besucht haben. Und nur Tapete hat er sich auch nicht angesehen. Sein Zimmer war voll mit Bildern und anderen schönen Dingen. Er hatte Zwei Keilrahmen über seinem Bett mit Fotos von uns hängen. Und wie gesagt, die Pfleger haben sehr viel Zeit mit ihm verbracht. Es war den ganzen Tag jemand bei ihm (selbstverständlich war er auch mal 15-30 Min. alleine im Zimmer). Auch hatte er einen Fernseher und ein Radio. Wir waren min. 2 Stunden täglich bei ihm.

Also sind Heime nicht grundsätzlich schlecht, es kommt da sehr auf die Einrichtung an. Zudem können sie, wie in unserem Fall, auch eine große Entlastung und Stütze sein.

Viele Grüße,

Svenja

[ingod]

Hallo Svenja,

aufgrund der traurigen Umstände werde ich diese Diskussion hier beenden. :-(

Mein herzliches Beileid.

Ingo