Wieviel Kalorien am Tag??

[mike]

Hallo lieber Ralf !
Du fragtest Akinom Warum sie so gereizt und unreflektiert reagiert,dazu muss ich dir schreiben das die Situation in Mecklenburg Vorpommern einfach mal Pauschaliert werden kann,Akinom ist nicht die einzige die dort im stich gelassen wird und wo die Behandlungen einfach nicht auf den Patienten abgestimmt werden ich kann das jetzt seit fast 2 jahren mitverfolgen und habe schon wieder eine Familie kennengelernt die Keine ausreichende Betreuung von Ärzten und Einrichtungen erfährt.Wie du sicher gelesen hast suche ich gerade von Berlin aus für diese Familie andere Betroffene die ihnen Helfen können.ES ist so erniedrigend wenn ich sehe wie Fremde Menschen auf uns zukommen und uns um Rat und Hilfe anflehen und dann noch das sie uns um den Pflegerolli von unserem Sohn Beneiden.Auch habe ich mit der Krankenkasse von Akinom mal tacheles reden müssen ,und nun bekommt sie den lang ersehnten Pflegerollstuhl sowie die Sitzschale und die Schiebehilfe.Die Therapien belaufen sich da auf 3 mal Wöchentlich und dann nur ein paar minuten ,und das für einen im Wachkoma liegenden Mann.Man sagte ihr sie könne die Therapien ja selber machen das geht einfach mal zu weit ,bei der Familie mit dem kleinen Maxy ist es das gleiche.
Sage mir mal bitte wie man da nicht Pauschalieren soll,das ist für mich sehr schwer,denn hier in Berlin kenne ich gute Einrichtungen,habe diese schon kennengelernt durch bekannte und freunde bevor das mit Mike passierte ,aber in Mecklenburg Vorpommern kann ich kaum was gutes erkennen.
Ich habe schon seit meiner Kindheit den Wunsch irgendwann mal an die Küste zu ziehen,erst war es Spanien ,aber durch Mike sein Schicksal habe ich dann mich auf die Ostsee besonnen,deshalb fahre ich auch immer im Urlaub an die See um zu schauen wie es mit der Medizinischen versorgung da ist,und wenn der fall mal eintreten sollte das wir ihn nicht mehr allein Pflegen können,das wir dann eine gute Einrichtung dort haben.Aber leider ist das jetzt auch nicht mehr möglich,es sei denn wir haben mal viel Geld und uns können alle am allerwertesten.
Ich hoffe das du diese Zeilen nicht gleich zum Anlass nimmst auf mich bös zu sein ,aber leider ist es dort die Realität und da kann ich Akinom nur zu gut verstehen.
Hilf ihr einfach,ich habe da auch schon einen Wunsch wie du das tun kannst,wir benötigen so schnell als möglich einen Plan was einen Erwachsene Menschen im Wachkoma mit der Diagnose Appalisches Syndrom für Therapien zustehen ,Akinom braucht die Zeiten wie Lange eine behandlung Physiotherapie nach Bobath dauert und ob in diese Zeit auch die Vorbereitung Für die Therapie Mit reinfällt.

Es wäre schön wenn du da helfen kannst,sei lieb Gegrüsst von Mike,s Mom

[Bea F.]

Hallo,

vermutlich werden bei Erwachsenen andere Maßstäbe gesetzt. Ich kann nur aus Erfahrung mit einem besonderen Kind reden. Wie Sedolin schon sagte, ist Dario dünn, ebenso wie Cedric. Dazu muss beachtet werden, dass die Spastik eine Menge Kalorien verbraucht, ähnlich wie bei einem Leistungssportler. Infektionen ebenso. Deshalb finde ich es erschreckend wenig, wenn ein Erwachsener 1500 Kalorien am Tag bekommt.

Liebe Grüße
Bea

[akinom1]

hallo ralf

wie wärs,wenn du nur 1500 (kal bekommst)und wie ein leistungssportler arbeitest.
unsere angehörigen bekommen-- kcal-- und das ist oft zuwenig,aber wie schon erwähnt,mann kann sie auch ruhig stellen um den verbrauch, zumindern(kosteneinsparung?).

mfg akinom

[mike]

Hallo Ralf !
Ich kann mich einfach nicht mehr zurückhalten,Mike hat nen Stuhlgang wie Beton,die Ärztin stellt die Nahrung deshalb in frage,sie meint er bekäme ja jetzt schon Nahrung die dem Stuhlgang angepasst ist,heee hab ich jetzt ein an der klatsche oder wie,es wird nicht mal nach dem Gewicht gefragt oder wie wir überhaupt Mike wiegen.Was macht ihr denn mit Patienten wenn sie nicht richtig können.? Einlauf ?Würde mich mal Interessieren.
Movicol wurde abgelehnt da Mike ja keine Medikamente bekommt.Nun bleibt ja nur noch EXPERIMENTE mit Sauerkrautsaft,Buttermilch,Schlagsahne,oder irgendwas anderes das Mike es erleichtert,sonst krampft er sich in eine Schwitzattacke als hätte ich ihn gerade geduscht.
Somit ist vorprogrammiert das der Hintern dann wund wird durch das scharfe zeug oder das die Galle wiedermal nicht normal funktioniert weil die Schlagsahne und die Sondennahrung zu fett sind.
Nicht einmal die Ärzte wissen wie man diese Patienten mit Sondennahrung behandelt.Da muss sie erstmal die Ernährungsschwester fragen,Hallo bin ich jetzt näher an der Problematik oder wer.Die Ernährungsschwester Doktert schon seit 2 1/2 Jahren an Mike deswegen rum.
Na vielleicht hast du ja eine Idee wie das nun funktionieren soll ohne das ich wieder auf 1500 kcal.runter muss,denn dann nimmt er wieder ab.

So nun Rate mir mal was ,es grüsst dich Mike,s Mom

[neni]

Warum diese Aufregung?
Was hat denn Ralf Schlimmes gesagt?

Es gibt ein Gerät -das schaut wie eine Maske aus- und da wird der Verbrauch an Kalorien gemessen. Das wurde bei meinem Sohn im Krankenhaus vor 12 Jahre gemacht und das Resultat hat gezeigt, dass das was das Team sich gedacht hatte korrekt war: 1200kcal pro Tag. Er war damals 6,5 Jahre alt.

Ich gebe meinem Sohn schon lange normale Kost. Damit habe ich schon im Krankenhaus angefangen und über die nasale Sonde.
Ich rechne keine Kalorien, ich schaue nur auf dem Teller, wieviel ich da rein gebe. Eine normale Portion. Damit komme ich die ganzen Jahre zurecht.
So lang er nicht abnimmt und wächst, ist es anscheinend richtig.
So ungefähr habe ich auch bei Ralf gelesen, sie wiegen die Patienten regelmäßig. Wo ist das Problem?
Und von Beruhigungsmitteln hat er gar nichts geschrieben.

Wegen dem Stuhlgang liebe mikes mam, das begleitet unser Alltag mehr oder weniger. Kein Wunder, es gibt kaum Bewegung und das Pressen ist nicht so leicht, da er gelähmt ist. Ich sehe es nicht als Experiment, wenn ich meinem Sohn einmal Sauerkrautsaft gebe, ein anderes Mal eingeweichte Leinsamen oder was immer. Und wenn es gar nicht klappt muss halt ein Mikroklist hinhalten. Da gleitet der Stuhl raus und wund wird er nicht deswegen. Gegen Hämoroiden gibt es auch Zäpfchen und Gels. Mein Sohn bekommt auch keine Medikamente aber allgemein und im Prinzip dagegen bin ich nicht. Und ich würde ihm mit dem Stuhl nicht leiden lassen.

Man soll nicht alles was in Pflegeheime oder Krankenhäuser gemacht wird prinzipiel verteufeln. Manchmal geschehen in häusliche Pflege auch haarsträubende Dinge. Da hat uns auch niemand von der Pflege hier deswegen pauschal zur Schnecke gemacht.
Und wenn jemand von den "Fachleute" hier regelmäßig rein schaut zeigt es, dass er sehr an den Patienten und die Besonderheiten der Krankheit interessiert ist. Wenn´s ihm Wurscht wäre, würde er/sie nicht im Internet recherchieren.

Liebe Grüße
neni

[mike]

Hallo Neni !
Tja,wenn das alles so einfach wäre und sich niemand Luft verschaffen wollte und dürfte,dann wäre ja diese Seite nicht .Und wenn alle so viel Erfahrung im Umgang mit Medikamenten,Stuhlgang,Ernährung und alles was dazu gehört ,hätten,brauchten wir uns ja nicht mehr mit unseren Erfahrungen und Hilfe ersuchen hierher begeben.Das betrifft leider auch Einrichtungen,Ärzte ,Schwestern ,Pflegepersonal ,Therapien ect.
Es ist nun mal so das einige schlechte und gute Erfahrungen mit den Jahren gemacht haben und warum sollte man diese nicht Diskutieren.Gerade jetzt wo sowieso der Mdk seine Recherchen in den Einrichtungen sowie überhaupt in der Pflege öffentlich gemacht hat,das war ja wohl jetzt ständig in den Zeitungen zu lesen.Da wird sich wohl so mancher mal anhören müssen was die Betroffenen und die die Pflegen zu sagen haben.Mit den Kalorien die jeder braucht ist es auch nicht so einfach,von wegen wiegen und schon bekommt der Patient was er benötigt,jeder ist da anders,der eine hat wenig Spastik und der andere hat mehr,einer hat eine Stoffwechselerkrankung der andere nicht und so könnte ich es weiter aufführen.Leider ist es auch nun mal so das wir mit unseren Kindern (Angehörigen)bei den Ärzten mangelhafte ,schlechte und nicht ausreichende Behandlung bekommen.Solange wie niemand unsere Erfahrungen ,Beobachtungen und Ängste sowie Sorgen für voll nimmt,kann niemand erwarten das wir den Mund halten.Ich kann es jedenfalls nicht und ich finde es gut wenn es Menschen gibt die auch mal die Negativen Dinge ansprechen.Es mag in einigen Fällen an unsere Nerven gehen aber auch damit müssen wir lernen umzugehen.
Auch Ralf muss lernen das wir keine Rosarote Brille aufhaben.

Na jedenfalls wurde jetzt wieder die Nahrung umgestellt und wenn es immer noch nicht geht soll ich ihm einen Einlauf machen,na toll,ich binecht begeistert von unserer Medizin.

Es grüsst dich und wünscht dir ein schönes wochenende Mike,s Mom

[ralle]

Hallo,

na das ist ja spannend hier, welche Reaktionen es auslöst, wenn man versucht, aus seiner langjährigen Erfahrung etwas an Angehörige weiter zu geben.

Ich versuch mal zusammenzufassen:

- tägliche Kalorienmenge: Idealgewicht ermitteln und wenn sinnvoll anstreben (meine damit, wenn Angehörige nicht möchten, dass der etwas Übergewichtige ein wenig abnimmt, dann respektieren wir das auch !). Regelmäßig wiegen, wenn der Patient abnimmt, kriegt er mehr, wenn er zunimmt kriegt er weniger. Wir geben im Schnitt 1500 kcal, bei den meisten Bewohnern ist das die richtige Menge, manche bekommen 2000 kcal, andere nur 1000. So einfach ist das.

- Versorgungssituation in Meck-Pomm: es gibt einen bundesweiten Verband der Phase F Pflegeeinrichtungen (BAG Phase F), in dem ich mitarbeite. In diesem Verband sind aus Meck-Pomm nur 2 Mitgliedseinrichtungen. Eine in Neustrelitz (DRK) und eine in Schwaan-Waldeck (privater Träger). Über die Qualität kann ich aber keine Aussagen machen, da ich noch nie dort war.

- Verstopfung: tja, das ist wohl ein Problem der langen Immobilität. Wenn wir uns nicht mehr bewegen würden, hätten wir wahrscheinlich auch Verstopfung. Was hilft: Bewegung, also z.B. "Fahradfahren", die Beine im Wechsel beugen und strecken, oder ein Fahrradergometer, bei dem die Bewegung durch einen Motor erzeugt wird. Ganz wichtig: tägliche Darmmassage, um die Darmperistaltik anzuregen, evtl auch mehrmals täglich.
Das die Sondennahrung ballaststoffreich sein soll ist euch sicher nicht neu. Mehr Flüssigkeit hilft auch, den Stuhlgang weich zu halte und damit der Verstopfung vorzubeugen. Movicol hilft auch gut (ist m. E. kein Medikament, sondern nur wie ein Ballaststoff, der quillt und damit den Darm füllt, siehe bei http://www.netdoktor.de "Macrogol", der name des Wirkstoffes) evtl. auch Lactulose und wenn gar nichts mehr hilft ist ein Klistier (also ein kleiner Einlauf) allemal besser und schonender als ein Abführmittel von oben.
Ganz wichtig ist auch, dass spätestens am 3. Tag Stuhlgang sein sollte, sonst wirds immer problematischer und der Stuhl wird immer härter. Also lieber ein Klistier am 3. Tag als Darmkrämpfe usw.

Und Sauerkrautsaft, Leinsamen, etc. sind bewährte Hausmittel, die man nach unserer Erfahrung auch jederzeit ausprobieren kann. Wenn man mit kleiner Dosis anfängt, kann man eigentlich nichts falsch machen.

Und noch was zu dem Thema: logisch wissen Ernährungsschwestern mehr zu dem Thema als ein Arzt, also sollte man die mehr hinzuziehen oder eben auch mal wechseln, wenn sie einem nicht helfen können.

Wir habens noch nicht ausprobiert, weils im stationären Bereich zu viele Auflagen dazu gibt, aber ich weiß von vielen, die ihren Angehörigen zu Hause pflegen, dass die Ernährungsprobleme aufhören, wenn man einfach selber kocht. Und das dann fein püriert und verdünnt über die Sonde gibt. Schließlich sind unsere Patienten ja nicht magenkrank oder so und eine ausgewogene Ernährung sicherzustellen ist ja nicht schwer.

Liebe Mikes Mom, dass ihr keine rosarote Brille aufhabt, weiß ich wohl, und das ist auch gut so. Aber was hilft euch konkret weiter ? Macht euch kundig, steht für euren Patienten ein, zweifelt Ärztemeinungen an und holt euch weitere Meinungen ein. Aber hört auf zu jammern und erwartet nicht, dass alle euch verstehen. Zum Thema Wachkoma existiert leider immernoch verdammt wenig Wissen bei den Ärzten und Kliniken.

Liebe Akinom, ich kann deine Wut und deine Vorbehalte gut verstehen, aber bitte versuche, diese nicht auf alle, die aus Einrichtungen kommen, zu übertragen. Nicht überall werden die Patienten "ruhiggestellt", im Gegenteil, ich kenne viele Pflegeeinrichtungen, in denen die Patienten intensiv gefördert und sehr gut behandelt werden, um trotz Wachkoma ein menschenwürdiges Leben führen zu können. Und die Einrichtungen braucht man, da bei Weitem nicht alle Angehörige so wie ihr bereit sind, diese schwere Arbeit zuhause zu machen.

Liebe Neni, danke für deinen Beitrag. ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.

Gerne schau ich auch weiter hier vorbei und versuche, mit meiner beruflichen Erfahrung euch zu helfen. Aber ich möchte dann auch einen fairen Umgang untereinander.

[Elke_06]

Hallo Ralle,

erst mal Danke für Deinen ausführlichen Bericht. Mir hat der Text mit dem pürieren geholfen. Find ich nicht schlecht. Mein Mann hat eher Durchfallprobleme und kommt nun nachhause. Ich werd da mal warten mich erst mal einarbeiten sozusagen und dann das Thema Sondenernährung angehn.

Ich denk er könnte so ein Kandidat sein, dem das Pürieren besser bekommen würde.
----------------------------------

Ich muss Ralle bei der Aussage recht geben, dass bei weitem nicht alle Angehörigen bereit sind ihre Angehörigen zuhause zu pflegen... ich seh da auch genügend in Heime abwandern, wenn Entlassungstermine sind.

Ich denke man muss auch mal die Seiten der Pflegschaft sehn, da ist auch viel gefordert.

Wir haben gerade eine Angehörige im Zimmer, die wenn das Essen aus ist auf den Alarmknopf drückt - rote Lampe. Sie ist nun schon seit drei Monaten in Neresheim und weiß, das wenn das Essen aus ist und es piepst nix lebenbedrohliches ist und trotzdem läßt sie jedesmal die Pflegschaft springen. Die müssen dann teilweise aus Zimmern raus wo gerade en viel schwerer Verletzter liegt und trotzdem freundlich bleiben.

Dann hab ich noch eine erlebt, die Rabatz gemacht hat weil kein Handtuch da war. Sorry ihr Mann lag im Koma. Und auf der Station gabs drei Beatmungspatienten inklusive meinem Mann. Ich war damals so entnervt, dass ich der die Meinung geschossen hab. Hab ihr wortwörtlich gesagt: Wenn mein Mann heut nacht hier stirbt, bloß weil sie auf Handtücher und sonstigen Kram bestehen und als Hobby die Pflegschaft springen lassen, dann ist der teufel los... hab ne Sauwut damals gehabt.

Beide Seiten habens als schwer. Lösungen wirds aber nur geben, wenn alle an einem Strang ziehen. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass wenn ich meine Ängste offen ausgesprochen hab mir die Pflegschaft alles gut erklärt hat. Es hat auch ab und zu mal geknallt, aber wir habens immer so gehalten Schwamm drüber. Bei uns auf der Station gibts nur eine Schwester die ich würgen könnte.. ... aber das hab ich nun mitm Vorhang geregelt. Sie ist total kalt, wobei das eigentlich nicht zu ihr passt.

Keine Ahnung.. ich denk dann immer , wenn ich se sehe, an die Aussage von einem Arzt in der Akutphase... der hat mir damals gesagt, dass er schon zu vielen Menschen Hoffnung gegeben hat und das nicht mehr kann, dehalb hält er sich an die medizinischen Fakten, weil viele Hoffnungen sich nie erfüllt haben.

Es wird immer die und die geben, ich halts so, dass ich mich mit dem Negativen nicht lang rumärger sondern wieder neue Ziele ins Auge fasse, oder den Ignore Button drücke.

ich denke das Problem bei den Missständen in Heimen ist, dass es glaub keinen Schutz dafür gibt. Kann glaub jeder eins aufmachen.. sowie ungeschützter Beruf eben.

Das Thema Ruhigstellen find ich wir auch immer nur einseitig behandelt.
Meine Freundin hat vorhin angerufen, ihr Mann ist ebenfalls schwer hirnverletzt und durch den Hirnschaden auch agressiv geworden (ist ja keine Seltenheit). 7 Ärzte (sieben) haben ihn heute festhalten müssen, damit er ein Infusion gelegt bekommen konnte. Sie wird nun einen Mann nachhause bekommen, der gezielt ruhig gestellt werden muss, weil er A sich selbst gefährdet und B auch nicht gerade ungefährlich für seine Frau ist. Wenn er laufen könnte, könnte sie ihn gar nicht nachhause holen, da er wie Jekyll und Hyde reagieren kann.

Man darf auch nicht unterschätzen wieviele Hinrverletzte agressiv werden.

Bei meinem Mann ist es ja gerade so, dass er seine Beine nicht aktzeptiert... der Arzt meinte das sind Halluzinationen, aber noch im grünen Bereich. Wenn die Beine ihn nerven würden, oder belasten, dann müßte man medikamentös dagegen wirken, weil das sonst für ihn unterträglich werden könnte. Muss man nun abwarten wie sich das entwickelt.

In den ersten Wochen hat mein Mann auch Antidepresiva bekommen, einzig und allein aus dem Grund, weil es einfach eine zu große Belastung für seinen Körper gewesen wäre auch noch Depris aushalten zu müssen.
Als er sich gesundheitlich stabilisiert hat wurde das dann runtergesetzt. Klar haben die Medis ihn manchmal ein wenig weggebeamt, aber es war zu seinem Vorteil. Ein normaler Mensch würde sich ja vollaufen lassen müssen um das zu ertragen, wenn man anfängt ein wenig die Situation zu begreifen.

[mike]

Ja feini Ralle !
Denkst du echt wir leben hinterm Mond,Mike Hat dieses Fahrad,wird jeden tag mehrmals durchbewegt,Noch mehr Flüssigkeit als er schon erhält kann nicht mal dein körper aufnehmen und Darmmassagen sind auch an der Tagesordnung.Alles was du da aufzählst machen wir schon seit Jahren.Pürierte kost ist kein ding ,wenn der Sondenschlauch vom Durchmesser nicht so dünn wäre dann müsste ich es nicht zu sehr verdünnen,und wenn es alles so unproblematisch wäre hätten wir ja diese Probleme nicht.
Und jahrelang ist er auch nicht ohne bewegung ,denn er bewegt sich mit unserer Hilfe ganz gut,er liegt nicht im bett sondern er ist mit uns den Ganzen Tag unterwegs oder ständig bei Therapien mit uns.
Ich würd mich bedanken wenn mir jemand ständig was in meinen Körper Einführt anstatt die Ursache zu beheben.
Um nochmal auf die Pürrierte kost zurückzukommen,wann bitte soll der Magen denn mal zur ruhe kommen wenn 24 stunden die nahrung und die flüssigkeit läuft,denn wenn man ständig therapien hat muss die nahrung auch mal still stehen,genauso ist es morgens beim Anziehen ,waschen Baden und so weiter,und wenn wir wegfahren,dann soll ich mir wohl einen Essenkübel mitnehmen,das Absauggerät ,die vielen Tücher wegen dem Speichelfluss und die Windeln,na dann schieb ich nicht nur einen Rollstuhl sondern hab am Hintern noch einen Anhänger.

Tut mir ja leid das wir so Diskutieren ,aber das sind alles Dinge die man bei einer Mobilen Familie mitbedenken muss.Find ich aber gut das du deine Tips und Ratschläge hier anbringst.

Du meinst das wir uns andere Meinungen einholen sollen und das wir aktiver alles hinterfragen sollen,glaubst du wirklich das tun wir nicht,meinst du ernsthaft das wir nur jammern,wenn das deine einstellung ist liegst du in diesem punkt total falsch.Und wenn wir nicht mehr jammern dann haben wir aufgegeben und das ist noch viel schlimmer als die schädigungen bei unseren Kindern.
Der MDK jammert doch jetzt auch.

So für heut genug ,es Jammerte mal wieder Mike,s Mom

[neni]

liebe mikes mom,
mein Sohn hatte einen ganz dünnen Schlauch in der Nase, wirklich sehr dünn, als Ernährungssonde und wir haben ihm trotzdem gekochte Kost verabreichen können. Und das Essen wurde mit einer Spritze warm (!) als Mahlzeiten gegeben und nie stundenlang getropft. Am Anfang waren es 6 Mahlzeiten pro Tag.
Wenn du interessiert bist, wie andere das geschaft haben, wie wir es gehandhabt haben, dann kannst du es auf meiner Homepage lesen. Rezepte gibt es auch.
Bitte nimm es nicht als Kritik, das ist es auf keinen Fall, ich -wir- wollen dir nur neue Ideen geben.

liebe Elke,
du hast es auf dem Punkt gebracht. Danke. Ein guter Beitrag.

Lieber Ralph,
danke für alle deine Tips, die ich auch anwende. Das Problem ist bei uns momentan gut im Griff. ich hätte aber die eine oder ganz andere Frage , die ich aber heute nicht stellen werde. Melde mich bei dir bei Gelegenheit.

Liebe Grüße
neni