Verzweiflung: Wie lange dauert ein Rehaaufentalt???

[CARO]

Ich denke auch immer optimistisch, und bei meiner Mama ists ja auch noch gar nicht so lange her, wo alles passiert ist.
Komisch ist nur, dass wir von meiner Mama ihrer Cousine wissen, dass eine Bekannte von ihr 7 Monate in der gleichen Reha war in der meine Mama jetzt ist.
Und ich versteh nicht warum sie sie jetzt schon entlassen möchten, wo sie noch gar nicht alles versucht haben zum beispiel wollen sie ihr wohl ein kleines Säckchen mit Aprikosen gefüllt in den Mund geben, um das Kauen bzw Beißen zu üben. Dies wollen sie wohl die kommende Woche machen und sie sehen ja wohl jetzt noch nicht, ob meine Mama das macht.
Naja man muss nicht alles verstehen....

[ursel]

Hallo,

lass nicht den Kopf hängen. Wenn Deine Mutter sich bemerkbar machen kann ist das schon sehr gut. Außer dass sie lacht hattest du wenig beschrieben, so dass es schwer ist zu sagen wo sie steht.

Die Mutter der Cousine hatte vielleicht ein etwas anderes Krankheitsbild? Oder sonstwie schwer zu vergleichen, oder privat versichtert.
Wenn man ein bisschen in der Medizin unterwegs ist, ist schnell auffällig, dass es nur um eines geht. Ich kenne keine Rehabilitation bei wachkoma, die man als gut bezeichnen könnte.

Die Ärztin soll nicht nur mit deinem Vater reden, sondern auch mit Dir, und Dir ihre Einschätzung der Situation genau erläutern... Das wird sie zwar wegen der Zusatzarbeit, dass dies für sie bedeutet, ungern tun, ist sie aber verpfichtet zu, und du kannst zu einer eigenen Haltung bzg. der Prognose deiner Mutter kommen. Ist diese Heim, wo deine Mutter auf der Warteliste steht bei Dir in der Nähe, so dass sie ihre Familie besuchsweise um sich haben kann?


Liebe Grüße und beste Wünsche,
Ursel

[eva:-)]

Hallo Caro,

meine Mutter war ca. 8Wochen in der Reha - es gab leider keine sichtbaren Fortschritten. Manchmal ist eine lange Reha nicht unbedindt gut, da die Reha-Einrichtung nicht immer gute, auf den Patienten abgestimmte Arbeit leistet. Meine Mutter war dort leider trotz der vielfältigen Therapiemethoden sehr alleine.

Vielleicht für dich interessant, meine Mutter lebt heute in einer ambulanten Einrichtung für internsiv pflegebedürftige, welche 24 h durch eine Hauskrankenpflege betreut wird; ca. 4 Wochen nachdem sie nach der Reha dort eingezogen ist musste ich auf Zwnag der Krankenkasse bei der Rentenversicherung für meine Mutter einen Reha-Antrag stellen.

Dieser wurde natürlich abgelehnt, da sie gerade aus der Reha entlassen wurde, aber vielleicht gibt es für deine Mutter auch diese Möglichkeit der Verlängerung. Die ersten 8 Wochen wurden bei meiner Mutter vond er KK bez. und wenn Fortschritte erkennbar gewesen wären, hätte man noch während des Reha-Aufenthalts den Antrag auf Reha bei der Rentenversicherung stellen müssen/sollen - sofern man das weiß :-(

Frag die KK bzw. ruf bei der Rentenversicherung an und frage nach - meine Empfehlung.

Gruß eva

[CARO]

Viele Dank für die vielen Anworten, hab mich sehr darüber gefreut.

Als meine Mama in die Reha gekommen ist, hat sie nur die Augen und ihren Mund bewegen können, sie hat uns fixiert und uns genau angeschaut, die Pupillen sind also super gegangen. Wenn mein Papa ihr einen Kuss gegeben hat hat sie auch die Lippen gespitzt.
Nach und Nach hat sie dann ihren Kopf, Hände, Arme, Beine und Füsse bewegt, sie war auch dann sehr sehr unruhig. Die Ärzte haben gesagt, ihre Muskeln würden anfangen zu arbeiten, nachdem sie so lange nicht in Bewegung waren, wir sollen uns keine Gedanken machen, dass wäre normal.
Sie war dann auch sehr sehr verkrampft, was sich aber wieder gelegt hat.
Sie konnte auch erst im Rollstuhl ihren Kopf nicht halten, was sie jetzt auch locker 3 Stunden durchhalten kann (ist Tagesabhängig, aber der Kopf fällt auf keinen Fall wieder nach vorne).
Bei der Logopädie hat sie gelernt wieder zu schlucken, was sie an manchen Tagen super macht und an anderen wieder nicht so oft, deshalb braucht sie ja noch die Kanüle im Hals, außerdem hat sie laut Logopädien einmal leise "Hallo" gesagt, seit dem (ca 1 1/2 Wochen her) hat sie nichts mehr gesagt.
Auch hat sie Laufübungen bekommen, wo sie wohl wie ein Tapsicher Bär gelaufen ist, aber immer hin hat sie Laufbewegungen gemacht.
Zur Zeit ist sie wieder ein bisschen unruhig, dass heißt sie bewegt sich hin und her und arbeitet viel mit Armen und Beinen, jedoch auf keinen Fall so heftig wie noch vor 2 Wochen. Auch schwitzt sie dabei sehr sehr viel.
Wenn besonders mein Papa ihr eine lustige Geschichte erzählt lacht sie, auch wenn sie uns sieht (aber nicht immer).
So das war eine kurze Beschreibung, was sie alles gelernt hat bzw macht. A


Ja das Pflegeheim ist ganz bei uns in der Nähe, es wäre dann jeden Tag jemand bei ihr, da wir eine große Familie sind und meine Mama auch viele Freunde hat.
Sie hatte vorletzte Woche auch jeden Tag besuch, die Ärzte haben uns davon abgeraten, weil sie dass wohl noch nicht verarbeiten könne, wenn jeden Tag so viel bei ihr los ist.

Viele liebe sonnige Grüsse aus Mainz
Caro

[ursel]

Schön, dass die Familie so zusammenhält.

Anhand Deiner Beschreibung könnte Deine Mutter evt. gar nicht mehr im Wachkoma sein.
Wie immer, vielleicht wird die Reha ja verlängert, das wäre schon gut, wie Du ihre Kontaktaufnahmen beschreibset, das ist schon mehr als ich von Anderen im Koma kenne.

Hier mal, weil immer wieder ähnliche Fragen gestellt werden - und zu Recht - ein Artikel, und sorry, ich stell den Text mal ganz rein, da er recht übersichtlich ist, wenn auch nicht tiefergehend.

Koma, Wachkoma oder minimales Bewusstsein?

Bewusstseinsstörungen exakt diagnostizieren - Konsequenzen einer Fehldiagnose für Betroffene mitunter fatal

Mailand - Die korrekte Abgrenzung verschiedener Zustände beeinträchtigen Bewusstseins - wie Koma, Wachkoma oder einen Zustand minimalen Bewusstseins - gehört zu den besonderen Herausforderungen für Neurologen.
Dies und die Tatsache, dass es in den verschiedenen europäischen Ländern sehr unterschiedliche Haltungen und Praktiken zu zentralen Fragen - wie der Einstellung von Therapie- und Pflegemassnahmen - gibt, führt zu ethisch heiklen Problemen, sagen Experten bei der Jahrestagung der Europäischen Neurologengesellschaft in Mailand. Eine Reihe neuer Studien beweisen, wie sorgfältig bei schweren Bewusstseinsstörungen diagnostiziert werden muss - schon deshalb, um nicht bei den falschen Patienten lebensverlängernde Massnahmen einzustellen.

"Neueste Studien zeigen einmal mehr auf, welche heiklen ethischen Fragen mit der Behandlung und Pflege von Menschen mit schweren chronischen Bewusstseinsstörungen verbunden sind", sagte Gustave Moonen (Lüttich, Belgien), Past President der Europäischen Neurologengesellschaft (ENS), gestern bei einer Pressekonferenz aus Anlass der ENS-Jahrestagung. Bei diesem wissenschaftlichen Großereignis sind derzeit mehr als 2.900 Experten aus aller Welt in Mailand versammelt. „Dies umso mehr, als neue Daten zeigen, dass mehr als ein Drittel der Patienten, bei denen ein Wachkoma diagnostiziert wird, bei detaillierterer Untersuchung tatsächlich Anzeichen von Bewusstsein aufweisen."

Uneinheitliche Handhabung des Behandlungsstopps

Die besonderen Herausforderungen für Neurologen und andere Fachdisziplinen, die Komapatienten betreuen, sind nur eines der Themen, die Experten beim Kongress in Mailand diskutieren. Dank des medizinischen Fortschritts überleben immer mehr Menschen schwere Unfälle oder Erkrankungen - allerdings um den Preis von schwer wiegenden Gehirnschäden. Expertenschätzungen zufolge fallen in Europa pro Jahr rund 230.000 Menschen ins Koma - 30.000 bleiben in einem Zustand des Wachkomas. Wesentliche neue Forschungsergebnisse zu diesem Themenkomplex stammen von der „Coma Science Group" unter Steven Laureys in Lüttich.

Ein besonders heikler Punkt: Koma und andere Zustände beeinträchtigten Bewusstseins sind nicht immer leicht zu unterschieden, doch die Zuordnung hat massive Konsequenzen für Betroffene. Nur selten liegen Patienten länger als zwei bis fünf Wochen im Koma, einem Zustand tiefer, durch keinen äusseren Reiz zu unterbrechenden Bewusstlosigkeit. Im „Wachkoma", auch als „vegetativer Zustand" bezeichnet, durchleben Betroffene zwar Wach-Schlaf-Zyklen, es fehlt ihnen aber das Bewusstsein. „Bei einem chronischen Wachkoma von mehr als einem Jahr gilt die Beendigung von therapeutischen Massnahmen wie künstliche Ernährung oder Flüssigkeitszufuhr als ethisch gerechtfertigt", erklärt Moonen. „Der so genannte Zustand minimalen Bewusstseins hingegen ist dadurch gekennzeichnet, dass Patienten nicht bloss Reflexe haben, sondern ein zwar instabiles, aber deutlich erkennbares Bewusstsein - auch wenn sie nicht aktiv kommunizieren können. Hier gibt es keine allgemein anerkannten Standards zu Pflege und Therapie." Im Gegenteil - europaweite Studien zeigen, wie unterschiedlich hier die Praxis und die Einstellungen sind, auch in der Frage der passiven Sterbehilfe.

In einer aktuellen Studie, die Moonen und Laureys in Mailand präsentieren, wurde die Einstellung rund um das Wachkoma von Medizinern, Pflegepersonen und Ncht-Medizinern in ganz Europa erhoben. Die Daten ergaben, dass heiklen Fragen alles andere als einheitlich beurteilt werden: Rund 65 Prozent der Befragten finden es gerechtfertigt, bei chronischem Wachkoma die künstliche Ernährung einzustellen, nur 29 Prozent sind damit einverstanden, dies bei Patienten im Zustand minimalen Bewusstseins zu tun.

„Quer durch Europa gibt es sehr unterschiedliche Einstellungen, was Wachkoma versus minimales Bewusstsein betrifft", betont Moonen. „Angesichts der hohen Rate an Fehldiagnosen in diesem Bereich wird es offensichtlich, dass wir einheitliche Standards für die Behandlung und Pflege von Patienten mit minimalem Bewusstsein im Vergleich zu Wachkoma brauchen."

Kinder mit "Locked-in-Syndrom"

Eine andere aktuelle Studie, die in Mailand von der Coma Science Group präsentiert wird, betrifft Kindern mit einem „Locked-in-Syndrom" (LIS). LIS-Patienten sind bei vollem Bewusstsein, aber vollständig gelähmt und können meistens nur über Lidschlag kommunizieren. „Durch die Fortschritte in der Intensivmedizin überleben heute immer mehr Kinder mit schweren Schäden am Hirnstamm", erklärt Laureys. „Dennoch ist LIS bei Kindern relativ selten - daher wird es auch häufig gar nicht oder falsch diagnostiziert." Die Ergebnisse der Studie erscheinen demnächst im Journal „Pediatric Neurology".

Auch eine andere Studie aus Lüttich zeigt, wie heikel Entscheidungen über Leben und Tod in diesem Bereich sind. Mittels Magnetresonanz verglichen die Forscher die Verbindungen zwischen bestimmten neuronalen Netzwerken bei gesunden Menschen, Wachkomapatienten und Hirntoten. „Unsere MRI-Daten zeigen, dass es zwischen entfernten Netzwerken im Gehirn auch bei Wachkoma-Patienten deutliche Verbindungen gibt, wenn auch in geringerem Ausmass als bei Gesunden. Nach Eintritt des Hirntodes sehen wir solche funktionelle Verbindungen im MRI nicht mehr", erklärt Laureys.

Permalink: http://derstandard.at/1245670049875/Neur...ewusstsein


Hallo Mimimaus,

Du scheinst wahrlich eine Kämpfernatur zu besitzen.
Mein Respekt, wenn ich das sagen darf.

Liebe Grüße,
Ursel

[CARO]

vielen Dank liebe Ursel für den Artikel und deine Antworten, den Artikel lese ich mich später durch wenn ich mehr Zeit habe, bin gerade auf dem Sprung. Trotzdem sprudelt es grad wieder aus mir raus... wir haben deffinitiv keine Verlängerung bekommen, sie wollten meine Mama am Montag einfach in irgend wein ix beliebiges Heim stecken zur Kurzzeitpflege. Angeblich würde meine Mama keine Fortschritte mehr machen können hahaha ich muss über die Ärtze echt lachen, denn meinem Bruder hat eine Ärztin am Samstag erklärt, das bei Patienten mit einem Schlaganfall immer eine Region zu behandeln ist (z.B. die Sprasche)und bei dem Fall meiner Mama mehrer. Jetzt behaupte ich einfach mal, dass die lieber ein Patient mit Schlaganfall aufnehmen, wo sie wissen was sie behandeln möchten und es bei meiner Mama gar nicht weiter versuchen, wo sie uns doch noch vor 1 1/2 Wochen hoffnungen gemacht haben. Und nur weil meine Mama eine Woche nicht gut drauf war und auch bei einigen Therapien nicht mitmachen wollte (tagesabhängig) geben sie sie auf. Es ist echt beschissen (tschuldigung dieser Ausdruck, aber ich mich stink sauer auf diese Ärzte) Achso und nochwas: am Samstag sagt die Ärztin: meine Mama müsste ja noch manchmal beatmet werde, aber in dem Beriocht von der Klinik, den wir haben steht, dass sie seit dem 10 Juni nicht mehr beatmet werden muss.....


Jetzt eine gute Nachricht:
Auf biegen und brechen haben wir jetzt ein Pflegeheim bekommen, das spezalisiert auf Wachkomapatienten ist, es ist gar nicht weit von uns weg und da hatten wir heute ein riesen Glück gehabt.


Liebe Grüsse an alle
CARO

[Mimimaus]

Hallo Ursel

Am Anfang war ich keine Kämpfernatur, das habe ich mir in den anderthalb Jahren angeeignet. Mein Mann kann ja nicht für sich kämpfen also muss ich es für ihn tun.
Vor 4 Monaten haben wir eine Rehamasnahme beantragt. Diese wurde vom MDK abgelehnt mit der Begründung das er im Pflegeheim ausreichend mit Therapien versorgt ist und das, das ausreicht. Ich habe dann bei der AOK in Lüdenscheid angerufen und gesagt das ich Wiederspruch einlege.Der Sachbearbeiter sagte mir dann das sie keine Therapieberichte von den Therapeuten hätten sondern nur was die Neurologin ihnen zu geschickt hat.

Er bat mich die Therapieberichte von den Therapeuten an zufordern solange wird er die Ablehnung zurück halten.So die Berichte habe ich heute vollständig bekommen und werde sie Morgen nach Lüdenscheid schicken. So und dann will ich hffen das die Reha durchgeht wenn nicht hilft mir der Verein Schädel- Hirnpatienten in Not. Wenn es anders nicht geht notfalls mit gerichtlicher Hilfe.

So das wäre erstmal alles könnte noch mehr schreiben aber ich bin heute
groggi. Bis zum nächsten mal

lg Mimimaus

[ursel]

Ohje, die AOK. Kenne ich, sind wir auch, bei jedem kleinen Dings ein Riesenheckmeck. Aber an entscheidenden Stellen schlafen sie.

Ja, die Schädel-Hirnpatienten in Not, bei denen war ich auch mal Mitglied. Schön dass Du sie als hilfreich empfindest, ich habe andere Erfahrungen, aber das muss nichts heißen.

Viel Erfolg und berichte wie die Entwicklung ist, wenn Du magst.

Liebe Grüße,
Ursel

[ursel]

Hallo Caro,

so sind sie, die Klinikärzte. Immer die Verwaltung und deren Effizienzforderungen im Nacken. Da verkommt der Patient zum Srörfaktor.
Okay, ich weiss jetzt nicht, ob man gratulieren soll zum Pflegeheim, aber anyway, sei lieb gegrüßt,

Ursel

[CARO]

Hallo,
wollte mal kurz berichten, dass meine Mama seit gestern in dem Pflehe-Therapie heim liegt und ich sie heute besucht habe.
Ich bin nun viel beruhigter, da dort zuerst die Atmosphäre (kein penetranter Krankenhausgeruch, schön eingerichtete Zimmer...) für mich ein viel besseres Gefühl war. Sie bekommt dort viel mehr Pflege, auch mehr Flüssigkeit, was bei denen Temperaturen uns auch in der Rhea viel zu wenig vorkam. Auch wurde sie viel besser gebettet, dazu muss man sagen, dass sie in der Rhea die ganzen Beinen voller blauer Flecken und Wunden hatte, da sie nur lose Kissen im Bett hatte und durch das viele Bewegen sie diese weggetreten hatte. So wie sie jetzt hingelegt wurde besteht keine Verletzungsgefahr mehr.
Meine Mama war gestern und heute wohl noch sehr sehr nervös, als wir dann aber da war wurde sie gleich viel ruhiger, die Hände haben sich entspannt und sie hat wieder (auch schon gestern bei meinem Bruder) auf Aufforderung ihre Lippen gespitzt und Küsse gegeben.

Jetzt habe ich wieder mal ein paar Fragen: Meine Mama liegt nicht immer ruhig im Bett, sondern sie bewegt viel ihre Arme, den Kopf hin und her, sie hebt ihn auch dann manchmal und auch die Beinen zieht sie an oder bewegt sie. Vor paar Wochen waren die Bewegungen sehr steif und verkrampft. Die Spastik hat jetzt aber sehr stark nach gelassen, nur noch die Ame sehen manchmal stark verkrampft aus. Ihr Hände lässt sie jetzt aber sehr locker, auch wenn ich ihr die Hand gebe und sie streichel entspannt sie sie (oft aber nicht immer). Kennt dieses Unruhige jemand von seinen Angehörigen? (Meine Mama war vor diesem Zustand immer eine Powerfrau, immer am rumrennen, die selten zur Ruhe kommen wollte, weis nicht ob das damit auch was zusammen hängt)

Außerdem lässt sie seit einer Woche die Zunge aus dem Mund hängen bzw bewegt sie sie ständig nach draußen. Kennt dieses Verhalten jemand bei seinen Angehörigen? Die Ärzte in der Rhea haben geagt, das dies wohl eine Technik ist, da sie dadurch besser Luft bekommen kann. Hört das irgendwann auf? Dadurch das sie das macht hat sie auch manchmal Schaum vor dem Mund.

Meine Mama guckt ja schon ziemlich lang uns an, besonders gut reagiert sie auf meinen Stiefpapa, aber auch uns guckt sie an, wird oft ruhig und hört zu was wir sagen, auch wenn man ihr ein Telefon ans Ohr halt wird sie ruhig und hört zu. Sie guckt aber oft an die Decke nach oben, wenn man sich dann über sie beugt und sie genau anschaut, dann schaut sie manchmal zurück, aber auch nicht immer. Kennt siese Verhalten denn jemand?

Ich freu mich schon auf Antworten und wünsche allen einen schönen Abend

Liebe Grüsse
CARO