Baclofen

[Mimimaus]

Hallo

Kann mir einer über das Medikament was sagen.Ich habe im Internet gelesen, das es viele Schwerwiegende Nebenwirkungen hat. Unsere Neurologin hat mir vor zwei Tagen gesagt das sie meinem Mann das Medikament geben will.Erstens kann er davon erbrechen und ich bin froh das, das seid 9Monaten nicht mehr der Fall ist. Zweitens macht das Medikament müde und ich möchte nicht die Wachheit risgieren die er jetzt erworben hat.Er hatte vorletzte Woche zwei Wachphasen gehabt.Würde mich über Antworten freuen.


lg Mimimaus

[ursel]

Liebe Mimimaus,

leider bin es nur wieder ich, die Dir schreibt.
Baclofen oral, also als Tablette, kannst Du weitestgehend vergessen. Das hat keine Wirkung auf die Spastik, in verantwortbarer Dosierung, aber schwerwiegende Nebenwirkungen, wie Magengeschwüre und Bewusstseinstrübung.

Deswegen sind die Ärzte dazu übergegangen, den Wirkstoff direkt in den Wirbelsäulenkanal zu spritzen, mittels einer kleinen Pumpe, die in den Körper des Betreffenden implantiert wird.
Meist im Bauchraum, der mit einem kleinen Katheder mit dem Rückenmark verbunden wird.
Ein sehr riskanter und blutiger Eingriff. Der natürlich den Kliniken Geld bringt.
Bei Wachkoma halte ich das für Geldschneiderei, um es deutlich zu sagen. Unbedingt erforderlich halte ich bei starker Spastik eine Schmerztherapie.

Ich suche seit 10 Jahren eine Möglichkeit, meinem Kind zum einen die Schmerzen der Spastik zu nehmen, zum anderen die Spastik zu reduzieren, so dass er weder Schmerzen noch Spastik erleiden muss. Vergebens.
Die Ärzte sind auch ausgesprochen desinteressiert an dem Thema.

Auch Botox, welches lokal gegen Spastiken eingesetzt wird, wurde ja sehr gepuscht und muss man als fragwürdig ansehen.
Gut ist das in allererster Linie für die Finanzen der Klinik, bei meinem Sohn hat Botox nicht im Ansatz irgendeine Wirkung erzielt.
Eine Liorisal (Baclofen) Pumpe habe ich nach Beratungen und diversen Klinikvisiten meinerseits abgelehnt. Das Risiko der Operation ist viel zu hoch.

Mein Tipp, kümmere dich um die Schmerzversorgung, sollte Dein Mann Schmerzen kommunizieren.
Ich habe da einiges probiert. Im Moment bin ich bei Morphin und Dronabinol.
Der Punkt ist viel wichtiger als Baclofen oral.

Schmerzen bei Menschen im Wachkoma wird von Ärzten und Pflegepersonal meist überhaupt nicht wahrgenommen.
Zudem leidet die Schmerzmittelgabe ein bisschen unter dem Stigma der Endgüligkeit. Richtig ist, sie ist eine palliative Maßnahme, und eine sehr wichtige, die aber eine therapeutische Maßnahme, so sie denn gefunden wird, ja nicht ausschließt.

Als engagierter Angehöriger muss man viel Wissen ansammeln, um selbstständig das Mögliche für seinen Schützling herauszuzholen. Von allein kommt bei Wachkoma kein Arzt mit Vorschlägen. Das ist zuviel der Mühe.

[GinomeGelati]

Ich habe den Teil mal von dem anderen Thread abgetrennt. Das gehört nicht wirklich zusammen

Zu Deiner Frage:
Natürlich birgt Baclofen Nebenwirkungen - wie jedes andere Medikament auch.
Möglicherweise sind diese sogar ziemlich heftig. Sie müssen aber nicht bei jedem auftreten.
Man muss halt Nutzen und Kosten gegeneinander abwägen.
Eine unbehandelte starke Spastik hat allerdings, gerade bei Kindern - die ja noch wachsen, in der Regel eine starke Skoliose zur Folge. Diese ist selbst auch schmerzhaft und kann sehr übel für Organe sein, wenn diese durch die Skoliose nach und nach zerquetscht werden.

Wir haben hier noch ein extra Spastikforum. In diesem findest Du unter anderem auch Erfahrungen mit gängigen Behandlungsmethoden.
http://www.pokemon-adoption.de/sedolin/w...oardid=122

Was die Baclofenpumpe speziell betrifft: http://www.widesky.de

Der Papa vom Philip führt u.a. Tagebuch. Dort kannst Du nachlesen wie die Implantation der Pumpe bei Philip von statten ging und auch wie er mit der Pumpe klarkommt, wie die Spastik verläuft ect.

[hilde]

Ich habe keine Erfahrungen mit reinem Baclofen, aber mit Lioresal.dessen Wirkstoff aber Baclofen ist.
Ich habe es vor 2 Jahren abgesetzt, weil ich es bri meiner Tochter nicht indiziert befand....Bei Muskelkrämpfen, die vom Gehirn ausgelöst werden, ist eine Behandlung mit dem Mittel weniger erfolgversprechend und es treten häufiger Nebenwirkungen auf....lt- Beipack und das ist bei uns ja der Fall....und die NW hatte sie bereits sowieso alle.

Die Befürchtungen des Arztes ..sie wird sich von den Kontrakturen die Knochen brechen sind nicht eingetroffen.Sie ist nun voll beweglich, Keine Einschränkung irgendeines Gelenkes.
Heimgekommen ist sie aber mit Pfötchenstellung.
Ersatztherapie war 3mal die Woche je 2 Einheiten Shiatsu und eben Bewegung, Bewegung, Bewegung...passiv natürlich. Jetzt kann sie aktiv am Motomed ca 3Km in 40 Minuten fahren.
Dazu Schüsslersalze und krampflösende Mittel auf Pflanzenbasis, (Tachyon),
eine Aushilfsphysiotherapeutin, die jetzt da war und auf einer Intensiv arbeitet wunderte sich , WIE das möglich ist, dass jemand nach knapp 3 Jahren "Koma", besser MCS-Status und hochgradiger spastischer Tetraplegie lt. Entlassungsbefund so gelenkig ist, dass sie bei der" Rolle rückwärts auf der Matte" die Knie bis zu den Ohren bringt.
Einzig den Spitzfuß haben wir noch nicht ganz hingekriegt, obwohl auch hier bereits ein deutlicher Rückgang zu verzeichnen ist.

Ich würde allen mal das Strömen empfehlen, vor allem den Finger-Zehenstrom oder "Krankenhausstrom"..dauert nur 1 Stunde täglich.
Bei Schmerzen gebe ich "die heiße 7" von Schüssler.
Gibt es TCM-Ärzte in der Nähe, die ihre Therapie auch kinesiologisch austesten?
Dr.G. Kneißl in Zangberg (Bayern) ist Spitze auf dem Gebiet.

[Mimimaus]

Hallo alle

Vielen dank für eure Antworten.Ich habe mich entschlossen ihm das Medikament nicht zu geben. Ich sehe auch noch keine Veranlassung dazu den er kann die Kniegelenke zwar noch beugen nur nicht mehr so wie es sein muss und seine Hüftgelenke auch. Wenner im Rostuhl sitzt sind seine Kniegelenke ganz normal gebeugt und die Hüftgenke auch. Schmerzen hat er auch noch keine. Deswegen kann ich nicht verstehen das die Neurologin mit dem Vorschlag kam ihm Baclofen zugeben.


lg Mimimaus