Myokonien

[j-hartwich]

Hallo, ich bin die Jutta, meine Tochter,22 Jahre jung, liegt seit etwa 8 Wochen auf der Intensivstation im Wachkoma. Sie hat starke Muskelzuckungen/Myokonien. Es wurden schon 4 Medikamente ausprobiert, keines hat längre Wirkung gezeigt. Hat von euch jemand Erfahrungen mit Myokonien, gehen die irgendwann von selbst weg, wenn sich das Gehirn evtl. regeneriert?

[mike]

Hallo liebe J.-Hartwich!
Leider konnte ich dir nicht auf deine Mail antworten da ich mit den Mails noch kaum erfahrung habe,der PC ist schon ein ding für sich.
Da du aber jetzt hier noch mal fragen stellst wegen den Myokonien,kann ich dir endlich mal antworten,leider hab ich davon noch nie was gehört,aber ich habe mal bei google Myokonien eingegeben und bin nun etwas schlauer.
Also so wie ich das sehe hatte Mike auch Einschlafstörungen und das was du da noch so alles beschreibst,als die Ärzte in der Reha das feststellten fragten sie mich ob ich dort schlafen könnte ,in Mike seinem Zimmer,ich war dankbar für das angebot und schlief dort.Für mich war es sehr anstrengend da Mike immer wieder schaute ob ich noch da bin und sich bemerkbar machte,als wenn er sagen wollte ,Mom steh auf und komm zu mir,ich hab das denn auch gemacht habe ihn in den Arm genommen und er schlief nach einer weile ein,irgendwann schlief er auch ohne mich ein und so haben wir dann angefangen das ich auch mal nachts nicht da schlief,morgens war ich aber wieder da,als er merkte das ich immer wieder kam,hat er sich dran gewöhnt und die Krampfanfälle waren weg er schlief auch viel mehr,das ist das einzige was ich dir aus meiner Erfahrung berichten kann .Aber ob es das gleiche war wie bei deiner Tochter kann man heut nicht mehr sagen,ich weis nur das ich überglücklich war als diese Anfälle aufhörten,denn sie waren für uns so depremierent .

Ich hoffe,wenn du mit den Ärzten mal redest und ihnen den vorschlag machst das sie es zulassen werden,es dauert, eh man erfolge hat,aber die Nachtschicht in der Rehaklinik war immer froh wenn sie keinen Arzt rufen mussten der dann Medikamente verabreicht damit Mike endlich schlafen konnte.

Viel mehr kann ich dir auch nicht Berichten,ich hoffe es hilft dir und deiner Tochter .Ich drücke dir die Daumen das es besser wird.
es grüsst dich Mike,s Mom Gaby

[j-hartwich]

Hallo liebe.......(Mike), wer immer auch mir geantwortet hat.
Diese Myokonien sollen hervorgerufen werden durch Geschädigte Nervenenden, also durch Sauerstoffmangel geschädigte Gehirnzellen.
Laut Aussage der Ärtzte. Muskelzuckungen, die nicht kontrolliert werden können. Gott sei Dank sind sie nicht mehr so heftig vorhanden, zur Zeit nur noch in erträglichem Maß. Aber zucken tut sie immer noch, diese zuckungen beginnen immer an den Schultern oder im Nacken.
Ich hatte auch schon den Verdacht das sie mit ihrer Situation zu tun haben könnten, weil es oft so heftig wird wenn irgendeine Veränderung ansteht. Das letzte Mal gingen diese Zuckungen ganz von alleine weg, ohne das die Medikamente erhöht werden mußten. Im Moment ist sie relatv ruhig, sie macht jetzt oft ein Gesicht als ob sie weinen würde, das halte ich oft ganz schlecht aus. Kann es sein das sie sich ihrer Situation langsam bewußt wird? Die Ärtzt und Neurologen geben noch keine Diagnose ab. Ich schaue mir Christin immer genau an ich beobachte sie, jede kleinste Bewegung kommentiere ich ihr zur Zeit. Ich hab mir ein Buch bestellt: "Koma" ein Weg der Liebe. Darin ist sehr verständlich geschriebe wie ich in Kontakt kommen kann mit meiner Tochter. Das finde ich zur Zeit ganz schmerzlich, das ich nicht weiß was in ihr vorgeht, was sie braucht, wie es ihr geht, sie muß sich doch furchtbar alleine fühlen denke ist oft.? Ganz Lieben Dank für Deine Antwort, ich bin auch neu im Forum und weiß mich noch nicht so richtig zu orientieren, ich weiß gar nicht wo mein Beitrag bleibt wenn ich ihn abschicke. Liebe Grüße von Jutta

[mike]

Hallo Jutta !
Ich bin die Mama von Mike werde im August 43 Jahre alt und habe noch zwei jungs,Steve 25 und Ronny 16.Vor 3 jahren hat sich ein schicksal bei uns ereignet das Mike 23 jahre in den Rollstuhl und Hilflos gemacht hat ,ebenfalls durch Sauerstoffmangel.
Das was du gerade Durchmachst haben wir auch mitgemacht.es ist nicht leicht,aber ich habe mich von nichts und niemanden Irre machen lassen,es liegt jetzt bei Dir das du sie aus diesem Zustand rausholst,nur du und die Freunde sowie Bekannten und Verandten können jetzt helfen,Ärzte ,Schwestern und auch Therapeuten arbeiten nach Lehrplan und das ist nicht immer Hilfreich,du musst sie weiter beobachten aber nicht zu sehr sonst verrennnst du dich da in eine Hoffnung die nicht immer in Erfüllung geht und dann bist du am Boden und kommst nur sehr schwer da wieder raus wenn du nicht jemanden hast der die Hilft und zur Seite steht.Als erstes nimm sie so wie sie jetzt ist,rede aber mit ihr als wäre sie Gesund ,sie muss begreifen ,das nur sie ,sich selber wieder da rausholen kann.Zeig ihr niemals das du verzweifelt bist,Schuppse christin und sag ihr das sie sich anstrengen soll,mache Scherze mit ihr ,Lach mit Ihr,macht euch ruhig über andere Lustig und bitte lasst nicht zu sehr die Krankheit Dominieren.

Vor allem hol sie sooft wie möglich aus dem Bett,ab in den Rollstuhl und geht raus,egal ob die Spastik da ist oder nicht,denn das zucken ist eine Spastik die nur du mit ihr in den griff bekommen kannst,bei Mike ist die Spastik wenn er aufgeregt ist,stuhlgang hat oder wenn er uns etwas mitteilen will ,denn er kann seit her nicht mehr reden.
Wir haben einen weg gefunden wie wir auch ohne worte uns unterhalten ,auch du wirst diesen weg finden,hör auf dein Herz,vergleiche deine Mimik mit ihrer und du wirst feststellen das du wenn du leise etwas in dich reindenkst was keiner hören soll,dann hast du die gleiche Mimik und gesichtszüge,
Oft ist es so das Ärzte und Schwestern der Meinung sind der Patient ist überfordert und braucht ruhe,dann legen sie sie ins bett, und sie schläft dann sehr viel,genau das habe ich ignoriert,ich habe mike jeden Tag ein wenig mehr gefordert,so hat er gelernt nicht in jeder situation so aufgeregt zu sein.Mittlerweile ist Mike oft länger aktiv als wir.

Aber bitte mache es langsam und in kleinen schritten,Christin und auch du,ihr müsst euch erstmal langsam an die neue Situation gewöhnen.

Wir gehen demnächst in den Urlaub ,sind dann eine weile nicht online ,aber sowie ich wieder da bin gebe ich dir noch mehr Tipps.

Bis dahin grüsse ich dich herzlichst Mike seine mama Gaby