19.12.2006, 02:26
Hallo,
erstmal möchte ich mich ganz herzlich bei den vielen Besuchern meiner Homepage und des Forums bedanken. Ich bin schier überwältigt von der überwiegend wirklich positiven Resonanz. Mit so vielen Einträgen in den News, dem Forum und im Gästebuch hätte ich nicht gerechnet. Vielen Dank Euch allen.
Da ich es aus zeitlichen Gründen nicht schaffen werde auf jeden Beitrag persönlich zu antworten, möchte ich hier ein paar der häufigsten Fragen, Anmerkungen und Kritiken aufgreifen und versuchen diese zu beantworten. Außerdem möchte ich noch ein paar aktuelle Informationen hinzufügen, die zum Drehtermin (im Oktober 2006) noch nicht bekannt waren.
Ich fange mal mit Calandra an:
Calandra ist meist sehr lieb zu ihrem Bruder und schaut häufiger nach ihm. Das kam im Beitrag nicht so wirklich gut rüber. Sie ist halt oft etwas genervt, daß sie immer dann schauen soll, wenn sie grad was anderes vor hat. Ich jedoch muß dafür Zeiten wählen, in welchen es Cedric gut geht, so daß Calandra auch keine Probleme mit ihm haben wird.
Zeitmangel gegenüber Calandra:
Es ist in der Tat so, daß ich meine Zeit für Calandra gut einteilen muß. Trotzdem bleibt im häuslichen Bereich auch noch für sie Zeit übrig. Oft nimmt sie diese jedoch nicht an und kommt dann um Zeiten auf mich zu, zu welchen ich nicht mehr nach ihr schauen kann. Calandra hat wie jedes andere Kind auch früher ihre Gute-Nacht-Geschichten bekommen. Nur bei den "Außer-Haus-Aktivitäten" kann ich Calandra nicht sehr oft begleiten. Da ist dann meistens eine der Oma's dabei.
Reisen und Unternehmungen :
Sicherlich ist es mit Cedric nicht ganz einfach das Haus zu verlassen, aber wir waren in der Vergangenheit oft unterwegs, haben vereinzelt auch Urlaub gemacht, Ausflüge in Fußnähe und gelegentlich auch mal kleinere Ausflüge in die Umgebung. Verreist waren wir nach Florida zu den Delfinen, ins Münsterland zu Freunden und in Kappeln zum Urlaub. Urlaub ist jedoch in Deutschland ein Drama, da es nahezu unmöglich ist, ein auch nur halbwegs geeignetes und dann auch noch bezahlbares Ferienhaus zu finden. Daher blieb es bei diesem einen Versuch. Außerdem fehlt uns hierzu einfach das passende Auto. In meinen antiken Kombi passen nun mal nicht alle, incl. Begleitperson, Hunde und Gepäck. Dazu wäre schon ein Bus (Transporter) nötig und der kostet reichlich viele Euros.
Die Angabe daß wir nur 3 x das Haus verlassen haben bezog sich auf das letzte Jahr. Cedric hatte im Oktober 2005 eine Operation. Seither geht es ihm leider viel schlechter als vorher - daher haben wir dieses Jahre fast komplett zu Hause verbringen müssen. Ich hoffe, das ändert sich im neuen Jahr.
Neuigkeiten :
Vor kurzem haben wir durch Zufall den ambulanten Kinderhospizdienst Frankfurt am Main gefunden. Ich habe dort gleich angerufen und mit Eileen Kappeler gesprochen. Sie versprach, daß sie sich für Cedric einsetzen wird - und das hat sie getan.
Sie hat uns erstmal eine neue Kinderärztin gesucht, die Cedric inzwischen auch schon kennengelernt hat. Sie macht einen wirklich guten und engagierten Eindruck. Vor allen Dingen hat sie praktische Erfahrung mit schwerst-mehrfach-behinderten Kindern.
Dies ist wirklich von Glück für uns, da wir parallel unseren langjährigen Neurologen verloren haben. Dieser behandelt nämlich keine neurologischen Kassenpatienten mehr, da er durch die Gesundheitsreform dafür keine akzeptable Vergütung mehr erhält. Somit ist das gesamte Ballungsgebiet Rhein-Main jetzt ohne niedergelassenen Kinderneurologen. Das SPZ Höchst wird nun überrannt und wir warten jetzt schon seit November auf einen dringend notwendigen Termin.
Der Kinderhospizdienst hat ebenfalls einen Krankentransportdienst gefunden, der aus dem Main-Taunus-Kreis abholen darf. So kann ich in Krisensituationen wieder mit dem Transportdienst fahren und muß dann nicht auch noch selbst ans Steuer. Mit einem Krankenwagen kann kein Rollstuhl mitgenommen werden, daher versuche ich dies zu vermeiden. Bei dem Transportdienst ist es wieder möglich, Cedric im Rollstuhl zu transportieren.
Der Kinderhospizdienst hat auch einen neuen Pflegedienst in Bayern für uns gefunden. Leider haben auch diese keine Schwester mit Wachkomaerfahrung. Es ist immer etwas schwierig, wenn hier keinerlei Erfahrung vorliegt. Dennoch werde ich mal schauen ob die uns angebotene Kinderkrankenschwester vielleicht doch in Frage käme. Oft langt auch eine gute Intuition, um Kinder wie Cedric zu betreuen. Nur die Ausbildung ist leider nicht ausreichend, da habe ich in den Jahren wirklich reichlich negatives Erleben müssen - und das läßt einen leider sehr mißtrauisch werden.
Ich hoffe, ich habe jetzt nichts wichtiges vergessen. Bezüglich eines Spendenkontos werde ich hoffentlich morgen mehr wissen. Mit so vielen diesbezüglichen Anfragen hatte ich nicht gerechnet, freue mich aber um so mehr darüber.
Da Cedric jetzt endlich mal eingeschlafen ist (wir haben 2.13 Uhr) (ja, früher schläft er selten, tagsüber nie) werde auch ich jetzt ins Bettchen gehen.
Wünschen allen eine gute Nacht, bzw. einen guten Morgen und noch eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüße
Bettina
P.S. Alle die noch auf persönliche Antworten von mir warten bitte ich um etwas Geduld. Heute rauschten hunderte von Gästebucheinträgen, Forenbeiträgen, Emails und PN's herein und es wird sicherlich einige Tage dauern bis ich da einigermaßen durch bin. LG Bettina
erstmal möchte ich mich ganz herzlich bei den vielen Besuchern meiner Homepage und des Forums bedanken. Ich bin schier überwältigt von der überwiegend wirklich positiven Resonanz. Mit so vielen Einträgen in den News, dem Forum und im Gästebuch hätte ich nicht gerechnet. Vielen Dank Euch allen.
Da ich es aus zeitlichen Gründen nicht schaffen werde auf jeden Beitrag persönlich zu antworten, möchte ich hier ein paar der häufigsten Fragen, Anmerkungen und Kritiken aufgreifen und versuchen diese zu beantworten. Außerdem möchte ich noch ein paar aktuelle Informationen hinzufügen, die zum Drehtermin (im Oktober 2006) noch nicht bekannt waren.
Ich fange mal mit Calandra an:
Calandra ist meist sehr lieb zu ihrem Bruder und schaut häufiger nach ihm. Das kam im Beitrag nicht so wirklich gut rüber. Sie ist halt oft etwas genervt, daß sie immer dann schauen soll, wenn sie grad was anderes vor hat. Ich jedoch muß dafür Zeiten wählen, in welchen es Cedric gut geht, so daß Calandra auch keine Probleme mit ihm haben wird.
Zeitmangel gegenüber Calandra:
Es ist in der Tat so, daß ich meine Zeit für Calandra gut einteilen muß. Trotzdem bleibt im häuslichen Bereich auch noch für sie Zeit übrig. Oft nimmt sie diese jedoch nicht an und kommt dann um Zeiten auf mich zu, zu welchen ich nicht mehr nach ihr schauen kann. Calandra hat wie jedes andere Kind auch früher ihre Gute-Nacht-Geschichten bekommen. Nur bei den "Außer-Haus-Aktivitäten" kann ich Calandra nicht sehr oft begleiten. Da ist dann meistens eine der Oma's dabei.
Reisen und Unternehmungen :
Sicherlich ist es mit Cedric nicht ganz einfach das Haus zu verlassen, aber wir waren in der Vergangenheit oft unterwegs, haben vereinzelt auch Urlaub gemacht, Ausflüge in Fußnähe und gelegentlich auch mal kleinere Ausflüge in die Umgebung. Verreist waren wir nach Florida zu den Delfinen, ins Münsterland zu Freunden und in Kappeln zum Urlaub. Urlaub ist jedoch in Deutschland ein Drama, da es nahezu unmöglich ist, ein auch nur halbwegs geeignetes und dann auch noch bezahlbares Ferienhaus zu finden. Daher blieb es bei diesem einen Versuch. Außerdem fehlt uns hierzu einfach das passende Auto. In meinen antiken Kombi passen nun mal nicht alle, incl. Begleitperson, Hunde und Gepäck. Dazu wäre schon ein Bus (Transporter) nötig und der kostet reichlich viele Euros.
Die Angabe daß wir nur 3 x das Haus verlassen haben bezog sich auf das letzte Jahr. Cedric hatte im Oktober 2005 eine Operation. Seither geht es ihm leider viel schlechter als vorher - daher haben wir dieses Jahre fast komplett zu Hause verbringen müssen. Ich hoffe, das ändert sich im neuen Jahr.
Neuigkeiten :
Vor kurzem haben wir durch Zufall den ambulanten Kinderhospizdienst Frankfurt am Main gefunden. Ich habe dort gleich angerufen und mit Eileen Kappeler gesprochen. Sie versprach, daß sie sich für Cedric einsetzen wird - und das hat sie getan.
Sie hat uns erstmal eine neue Kinderärztin gesucht, die Cedric inzwischen auch schon kennengelernt hat. Sie macht einen wirklich guten und engagierten Eindruck. Vor allen Dingen hat sie praktische Erfahrung mit schwerst-mehrfach-behinderten Kindern.
Dies ist wirklich von Glück für uns, da wir parallel unseren langjährigen Neurologen verloren haben. Dieser behandelt nämlich keine neurologischen Kassenpatienten mehr, da er durch die Gesundheitsreform dafür keine akzeptable Vergütung mehr erhält. Somit ist das gesamte Ballungsgebiet Rhein-Main jetzt ohne niedergelassenen Kinderneurologen. Das SPZ Höchst wird nun überrannt und wir warten jetzt schon seit November auf einen dringend notwendigen Termin.
Der Kinderhospizdienst hat ebenfalls einen Krankentransportdienst gefunden, der aus dem Main-Taunus-Kreis abholen darf. So kann ich in Krisensituationen wieder mit dem Transportdienst fahren und muß dann nicht auch noch selbst ans Steuer. Mit einem Krankenwagen kann kein Rollstuhl mitgenommen werden, daher versuche ich dies zu vermeiden. Bei dem Transportdienst ist es wieder möglich, Cedric im Rollstuhl zu transportieren.
Der Kinderhospizdienst hat auch einen neuen Pflegedienst in Bayern für uns gefunden. Leider haben auch diese keine Schwester mit Wachkomaerfahrung. Es ist immer etwas schwierig, wenn hier keinerlei Erfahrung vorliegt. Dennoch werde ich mal schauen ob die uns angebotene Kinderkrankenschwester vielleicht doch in Frage käme. Oft langt auch eine gute Intuition, um Kinder wie Cedric zu betreuen. Nur die Ausbildung ist leider nicht ausreichend, da habe ich in den Jahren wirklich reichlich negatives Erleben müssen - und das läßt einen leider sehr mißtrauisch werden.
Ich hoffe, ich habe jetzt nichts wichtiges vergessen. Bezüglich eines Spendenkontos werde ich hoffentlich morgen mehr wissen. Mit so vielen diesbezüglichen Anfragen hatte ich nicht gerechnet, freue mich aber um so mehr darüber.
Da Cedric jetzt endlich mal eingeschlafen ist (wir haben 2.13 Uhr) (ja, früher schläft er selten, tagsüber nie) werde auch ich jetzt ins Bettchen gehen.
Wünschen allen eine gute Nacht, bzw. einen guten Morgen und noch eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüße
Bettina
P.S. Alle die noch auf persönliche Antworten von mir warten bitte ich um etwas Geduld. Heute rauschten hunderte von Gästebucheinträgen, Forenbeiträgen, Emails und PN's herein und es wird sicherlich einige Tage dauern bis ich da einigermaßen durch bin. LG Bettina
Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)
HP www.sedolin.de
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