Nie die Hoffnung aufgeben!
#11
hi !

ich habe zu dem thema "hoffnung " einen tollen spruch gefunden:

hoffnung ist nicht der glaube, dass alles gut wird , sondern
die gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht...

dieser spruch hat mich manches mal schon wieder hochgezogen, als ich die hoffnung schon aufgeben wollte...
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#12
ach ja, wieso behaupten die ärzte , dass das bewegen auf verlangen spastiken sind? das kapier ich nicht...

ludwig bewegt sich auch auf aufforderung: "stell bitte den fuß an" "dreh mal den kopf". "heb mal den arm ein bisschen an" "streck bitte die zehen aus" usw.
in der kurve steht dann von den therapeuten "pat. reagiert auf anweisungen folgerichtung und adäquat", "pat . arbeitet gut mit" oder ähnliches...
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#13
Halllo, vielen Dank für den Hoffnungsspruch. Werde ich mir behalten....
Ja - warum die Ärzte meinen, daß es Spastiken sind, kann ich auch nicht sagen. Jedenfalls hat er sich bisher wohl nur bei uns bewegt oder versucht sich zu bewegen. Bei den Ärzten hat er wohl noch nie derarte Reaktonen gezeigt.
Es ist aber auch wirklich absurt. Einen Vormittag ist er "wach", hat die Augen auf, schaut in unsere Richtung - oder in die Richtung, wo Geräusche herkommen und nachmittags liegt er nur da und hat die Augen geschlossen.
Wir sitzen ja mehrere Stunden bei ihm am Bett. D.h. meine Mutter täglich und meine Geschwister und ich lediglich am Wochenende.
Daher fallen uns solche "Reaktionen" von ihm wohl am ehesten auf als einem Arzt der vormittags kurz "durchhuscht".
Ich glaube, die Ärzte möchten uns auch nicht so viel Hoffnung machen, wir klammern uns schließlich an jedem Strohhalm.
An Reha-Maßnahmen, wurde bisher Ergo und Phys.Therapie gemacht und einmal eine Lymphdrainage....im Beisein meiner Mutter wird er dann auch 2 Stunden tägl. von der Beathmungsmaschine abgemacht und kann alleine mit Unterstützung der künstl. Nase( Sauerstoffzufuhr) atmen. Ganz ohne Sauerstoffunterstützung klappt es leider nicht, dann sinkt sofort der Gehalt im Blut auf 83 % und weniger ab.

Wir geben trotzdem nicht auf...
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#14
weißt du, ludwig hat auch erst einige zeit nachdem er auf uns reagiert hat, auf die ärzte etc. reagiert. das ist doch völlig normal, finde ich...
oh man, es ist ja klar, dass man sich in so ner situation an wircklich JEDEN strohhalm klammert.
wie alt ist denn dein papa? ah, 74 , oder? ludwig ist 18...
egal ob jung oder alt, man will sich denke ich NIE mit sowas abfinden.

gebt die hoffnung nicht auf und verliert den mut nicht...
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#15
Am Samstag war ich mit meinem Bruder in der Reha-Klinik um meinen Vater zu besuchen. Er hatte die Augen geöffnet und hörte auf unsere Stimmen. Als ich ihn aufforderte mal zu versuchen seinen Arm zu bewegen, rutschte er mit dem Arm bestimmt 10 cm zur Seite. Ich war baff. Es war doch eindeutig eine Reaktion. Als die Schwester ins Zimmer kam, um ihn wieder an die Beatmungsmaschine anzuschießen, erzählte ich es ihr und mein Vater reagierte wieder. Diesmal war ich fest überzeugt davon, daß er mich hört und auch wohl versteht.
Nachmittags aber war mein Vater wieder völlig teilnahmslos, hatte die Augen geschlossen und war tief weg - reagierte auch kein bißchen mehr auf unsere Ansprache.
Heute morgen rief mich meine Mutter an und meinte wir müßten jetzt mit dem Pflegeheim telefonieren. Papas Reha würde nicht verlängert, weil keine wesentliche Besserung eingetreten ist. Ich bin fassungslos. Er befindet sich doch erst 3 Wochen dort, wobei er aber eine Woche auf der Intensivstation in der Klinik nebenan lag. Gibt es denn keine Möglichkeiten, die Reha noch verlängern zu lassen.
Leider hat mein Vater bei der heutigen Visite überhaupt gar nicht reagiert. Sein Mund wär geöffnet gewesen und die Augen tief geschlossen; selbst die laute Ansprache des Aztes führte zu keiner Reaktion. Daraufhin hat dann der zuständige Arzt auch gemeint, daß die Reha nur noch bis zum 11.9. wäre, weil die Krankenkassen bei solch einem Zustand nicht mehr bezahlen würden.
Ich verstehe es nicht, in meinen Augen hat er doch Fortschritte, wenn auch nur winzig, gemacht. Letztes Wochenende der Finger und jetzt der Arm. Ich kann mir das doch nicht alles einbilden.
Vielleicht passiert ja doch noch in den folgenden 2 Wochen ein Wunder; ich wünsche es mir so sehr. LG
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#16
Hallo Uli,

was bekommt er für Medikamente?
Schreibe dir das auf und lasse es Dir erklären. Hinterfrage die Medikation.

Wie ist das EEG? Das sollte auch ohne Medikation erfolgen.
Wenn man bis zum Anschlag abgefüllt ist mit Medis, kann kein sinniges Ergebnis herausspringen.

Nachfragen, auch wenn es oft nicht gerne gesehen wird.
Die Medikation ist oft skandalös.

mit lieben Grüßen,
Ursel
http://www.huahinelife.de

Es ist unklug, das Leben nach dem Zeitbegriff abzumessen. Vielleicht sind die Monate, die wir noch zu leben haben, wichtiger als alle durchlebten Jahre. (Leo Tolstoi)
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#17
Er bekommt eigendlich nur Herzmittel. Weil sein Puls am Samstag auf 135 und mehr anstieg, als sie ihn wieder an die Beatmungsmaschine anschlossen hatte er noch Belogmite bekommen. Sein Puls ist jetzt auch wieder in Ordnung. Sie meinten, daß könne schon einmal vorkommen.
Wir haben heute nochmal mit dem zuständigen Arzt telefoniert um mit Engelszungen eine Verlängerung der Reha zu bekommen. Zunächst blockte er ab, aber als mein Bruder meinte, dann hätten sie wohl so zu sagen sein "Todesurteil" ausgesprochen, wenn im Pflegeheim nichts mehr mit ihm unternommen würde, wurde er doch weicher und meinte er würde nocheinmal versuchen eine Verlängerung zu bekommen; aber er könnte uns nichts versprechen.
Leider fallen uns immer nur die Veränderungen an meinem Vater auf, weil wir uns stundenlang mit ihm befassen und er dann auch manchmal Reaktionen zeigt - wenn nur morgens ein Arzt "durchhuscht" und er gerade in einer Tiefschlafphase ist und ganz weit weg ist, können auch keine Reaktionen festgestellt werden. Vielleicht haben wir ja Glück und die Krankenkasse verlängert nochmal. Allerdings müßten jetzt doch nach und nach wirklich mehr Reaktionen von ihm kommen. Ich hoffe, er wird wacher.......LG
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#18
hallo Uli,

würde mich zwar wundern, aber wenn du meinst, dein vater bekäme ausschließlich herzmittel.

es ist wenig zu sagen, pflegeheim kann, muss aber kein "todesurteil" sein. und wir müssen alle irgendwann sterben.
allerdings möchte ich für meinen teil mir und meinen angehörigen einen tod im heim ersparen.
es gibt bessere orte, zm beispiel im kreise der familie, und sei sie noch so klein.

die bemerkung des arztes, wie du sie zitierst, einem bakterium würde es besser gehen, hätte ich so nicht stehen lassen. das ist unter aller sau und sollte sich kein typ erlauben dürfen.

warum geht keine betreuung deines vaters zuhause?
oder, ich sehe gerade, eva, die dir schon antwortete, hat ein interessantes modell gewählt mit der wachkoma-wg, ich kann mir vorstellen, dass das eine alternative sein könnte.

leider stellen sich die krankenkassen da sehr unkooperativ an. denen ist das wohl und wehe der heimekonzerne ein größeres anliegen als das der kranken und bedürftigen.
man sieht es auch an der eklatanten finanziellen benachteiligung der pflegenden zuhause.
war ja unter anderem der fdp ganz wichtig, dass die kommerziellen anbieter den größten anteil einkassieren, und die alleinstehende mutter, die ihr leben für die pflege investiert, mit 675 euro abgefertigt wird.
entschuldige bitte den kurzen exkurs, das muss man den leuten ab und an sagen, bevor sie wieder auf jubelarien auf die tollen pflegeheime anheben.

wie hat sich der arzt entschieden? rehaverlängerung ja? hoffe ich doch. berichte wie es euch weiter ergeht.
bei meinem sohn ist es dasselbe, seine therapeuten kkönnen ganz klare bewusstseinsaufhellungen sehen, sogenanntes "inselförmiges erwachen". auch klare und unmissverständliche reaktionen auf seine umwelt, die eindeutig zeigen, dass er viel wahrnimmt.
die ärzte sprechen dagegen von "reflexen" und billigen ihm kein empfinden zu. mit dieser zumutung seitens der ärzte muss man erst lernen umzugehen. jeder macht das anders.

aber es gefällt mir, wie ihr für euren vater kämpft. ich hoffe, es geht ihm bald besser, er lernt, sich deutlicher zu erkennen geben.

liebe grüße,
ursel
http://www.huahinelife.de

Es ist unklug, das Leben nach dem Zeitbegriff abzumessen. Vielleicht sind die Monate, die wir noch zu leben haben, wichtiger als alle durchlebten Jahre. (Leo Tolstoi)
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#19
Danke für deine lieben Worte. Wir werden kämpfen bis zum Schluß, denn mein Vater war und ist auch ein Kämpfer. Der Arzt versucht eine Verlängerung der Reha genehmigt zu bekommen. Allerdings wäre er nicht der Einzige, der das entscheiden würde.
Heute morgen habe ich mit meiner Mutter telefoniert und sie ist mittelerweile auch schon ganz hoffnungslos. Er würde sie überhaupt nicht wahrnehmen, macht mal ein Auge schlitzig auf, reagieren würde er überhaupt nicht. Jetzt ist er schon 3 Tage völlig teilnahmslos. Ich hoffe weiter auf Besserung. Und sollte sich wirklich überhaupt nichts mehr an seinem Zustand ändern, war es wohl Gottes Wille.
Schlimm ist nur, daß mein Vater so nie enden wollte. Aber können wir denn so eine Verantwortung übernehmen und sagen, sie sollen ihn dann "sterben"lassen. Ich glaube, wir könnten damit nicht leben und würden kaputt daran gehen.
Vielleicht wird er ja doch noch wacher. Ich wünsche es ihm so sehr, aber es sieht leider nicht gut aus. Ich werde aber weiter berichten. Am Donnerstag soll ein EEG gemacht werden, wobei der Arzt meinte, ein EEG wäre überhaupt nicht aussagekräftig sondern sein Zustand.
LG
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#20
Die Auswertung des EEGs haben wir noch nicht aber leider hat mein Vater Fieber bekommen und man hat ihn abgesaugt und den Schleim eingeschickt. Ich vermute mal, daß es wieder dieser MSARS-Erreger ist - hoffentlich nicht.
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