Bruder seit dem 16.04.2010 im Wachkoma

[Steffi2690]

Hallo Michaela,

Ja wir werden jetz auch mal ein ernstes wörtchen mit den Ärzten reden wegen der Pumpe....Danke für den Tipp mit der Nuckel usw ich glaube das werde ich morgen mal bei ihm versuchen,Ich sage immer jeder tag zählt....Ja klar ich gebe alles dafür das er wieder gesund wird ist ja schliesslich mein kleiner bruder .....Was ich auch so erstaunlich fand als ich ca vor einer woche mit meinen kleinen sohn in sein zimmer kamm verlor er einige tränen das hat mir gezeigt er weiss genau das er da isr er spürt das wir bei ihm sind den kleinen liebt er ja auch total und seit dem tag nehm ich meinen kleinen sohn auch mit zu ihm vieleicht tut es ihm ja gut den kleinen zu sehen

[JustinNKH]

Na aber mit Sicherheit tut es ihm gut, wenn dein Sohn dabei ist
Wenn die beiden sich mögen und er so gut reagiert, kann das nicht falsch sein.
Genau das meine ich auch. Er selbst zeigt euch genau, was ihm gut tut.
Also immer schön aufpassen, was er euch "sagt".

Ihr kriegt das hin.

LG
Michaela mit Justin ganz fest im Herzen

[Steffi2690]

Ich hoffe nur das alles wieder gut wird.....Wenn ihr mögt kann ich ja weiter berichten wie es mit ihm in der nächsten zeit weiter geht wenn es euch interessiert =D....Ich bin echt froh auf dieses Forum gestoßen zusein es ist wirklich nicht leicht mit jeden darüber zureden weil die meisten garnicht wissen wie es ist

[Sedolin]

Hi Steffi,

vorsicht mit Nuckel etc. Wenn die Kanüle voll geblockt ist kann er NICHT schlucken weil da ja der ballon von der Kanüle im Weg ist. Soweit ich weiß muß dazu die Kanüle entblockt sein, da ansonsten die Speiseröhre wohl zu sehr eingeengt wird bei voller Blockung. Also hier lieber erstmal Rücksprache mit Ärzten und Therapeuten.

Auch ich verstehe das mit der Pumpe nicht. Vorsichtshalber mal einsetzen oder die Kohle noch absahnen ??? Logik kann ich darin keine entdecken, sofern tatsächlich keine Spastik vorhanden ist. Der OP ist groß und nicht ohne Risiko, da 1. eine Bauchtasche gefertigt werden muß die die riesige (vermute ihr sollt die billige große Version bekommen und nicht die teure kleine ?) und 2. ein Schlauch ins Rückenmarkt gelegt und befestigt werden muß. Und das alles mal so zur Sicherheit ??? Nein, da würde ich mal ein SEHR ernstes Gespräch mit den Ärzten suchen und den Sinn der Aktion erfragen (Nutzen-Risiko-Abwägung).

Wenn die Atmung stabil ist, würde ich auch bezügl. dem Tracheostoma drängen, zumindest erstmal auf eine Sprach-/Esskanüle umsteigen (meist machen sie dann lieber ganz raus, weil diese Kanülen recht teuer sind). Je früher das störende Teil aus dem Hals kommt, desto eher kann er sprechen und schlucken lernen.

Du sagst er drückt auf Aufforderung die Hand. Versuch mal mit ihm eine Ja/Nein Kommunikation aufzubauen - zB 1 x drücken JA, 2 x drücken NEIN - oder versuch ob es zB mit blinzeln von den Augen klappt (ist dann auch für jeden sichtbar - manche wollen näml leider nix sehen/spüren).

Nach Deinen Erzählungen glaub ich nicht daß er noch im Wachkoma ist, wie Michaela schon sagte eher auf dem Weg nach draußen. Du fragst was/wo er ist - naja - durch den Sauerstoffmangel hat er mit Sicherheit einen schweren Hirnschaden erlitten, das bedeutet daß da viel weg oder verschüttet ist. Es wird nicht einfach bling machen und der kleiner Kerl von vorher ist zurück - dazu bedarf es viel Geduld, Wille und Übungen. Lernen kann er theoretisch wieder alles; denn wir nutzen eh nur ca. 10% unseres Gehirn, der Rest ist "Füllstoff" und kann genutzt werden. Dort jedoch ist nichts "vorprogrammiert", das bedeutet er muß es dem Hirn erstmal beibringen was er von ihm möchte - somit doppeltes lernen und dreifaches üben. Wichtig ist daß IHR an ihn glaubt und ihn immer und immer wieder motiviert, lobt, bestätigt - egal wie winzig die ersten Fortschritte sein mögen - nur durch positive Bestätigung und erkennen daß es bemerkt wird entsteht die Motivation durchzuhalten und sich aufs extremste anzustrengen.

Fang mit Ja/Nein an und frag ihn was es möchte - zB Pumpe ja/nein, Kanüle noch nötig ja/nein, essen versuchen ja/nein, was will er lutschen - frag ihn nach Dingen die er mochte (sobald er schlucken darf) und die "zerfließen" zB Cola-Lolly lutschen ja/nein etc (beim essen erstmal aufpassen daß Du die Sachen festhalten kannst oder in ein Säckchen packen. Laß Dir hierzu (nach Erlaubnis zum Beginn) erstmal Tipps von der Logo geben.

Auf jeden Fall wünsch ich viele viele Fortschritte und laßt Euch nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Bettina

[Steffi2690]

Guten Morgen ihr lieben,
Ich habe eine gute neuigkeit glaube ich.....Die ärzte haben vor eine woche einen test gemacht irgendwas mit Remisionsstufen wo mein kleiner bruder eingeliefert wurde hatte er 2 punkte heute morgen hatt der arzt meiner mama erzählt das mein kleiner bruder jetz schon 9 punkte hat das hört sich ja mal super an finde ich nur finde ich irgendwie nichts was das jetz genau bedeutet

[Sedolin]

Frag nach welcher Skala die sind, meist wird die Glasgow Scala genommen. Über die versch. Remissionsstufen findest Du einiges im Forum oder über Google.
lg
Bettina

[Steffi2690]

Guten Mittag,

Danke für die Antwort habe gerade mal gefragt sind nach die Glasgow Scala gegangen mal schauen was ich da so finde da bin ich jetz natürklich richtig neugierig.....

[Sedolin]

Glasgow müßte hier drin oder auf meiner Homepage sein, ansonsten kein Problem über Google die zu finden.
lg
Bettina

[Steffi2690]

Hallo ihr lieben!

Also ich bin gerade aus der klinik zurück und ich kann es nicht glauben als ich heute bei mein kleinen bruder am bett saß und ich mir dann weh getan hat fing er aufeinmal an zu grinsen...Was ist das den??? ist es normal das er jetz aufeinmal grinst..Das Bild ist heute entstanden er war heute ein wenig müde wie man sieht

[Sedolin]

Hi,

hat er früher auch gegrinst wenn Du Dir weh getan hast ? Kommt das bei Dir häufiger vor (ich persönlich "liebe" Türrahmen *grummel*).

Müde kann auch von den Medis kommen ? Bekommt er noch stark sedierende Mittel wie Diazepham, Atosil oder ähnliches ?

kg
Bettina