04.06.2015, 12:40
Hallo Beatrice,
ja, den letzten Satz kann ich auch unterschreiben! Ich habe mir lange gewünscht, er würde mich nur noch einmal so ansehen wie früher, ... jetzt ist sein Blick immer so leer.
Füttern Sie den Baby- Brei? Bei Andreas geht das nicht, er verschluckt sich. Er kann nur über die Sonde ernährt werden. Die Kalorienzahl ist derzeit 1500. Er habe einen Bedarf von 2000, heißt es. Es gibt von dem Reha- Dienst, der die Nahrung und Sondenschläuche etc. liefert, eine Schwester, die sich darauf spezielisiert hat. Sie sagt, dass die Atmung durch die Trachealkanüle relativ viele Kalorien verbraucht, es sei nicht vergleichbar mit einem kranken Menschen, der normal atmet. Bisher hat er auf eine Veränderung der Nahrung immer negativ reagiert, mit Fieber, Erbrechen, Durchfall. Auch nur eine geringe Erhöhung der Kalorien war bisher schwierig.
Zur WG: Es ist eine WG für Beatmungspflichtige bzw. Menschen mit Trachealkanüle. Andreas ist nicht beatmet, bekommt aber Sauerstoff zusätzlich. Der Pflegedienst ist auf diese Patienten spezialisiert und ist rund um die Uhr anwesend. Ich zahle nur Miete und für den persönlichen Bedarf, alles andere läuft über eine Mischfinanzierung von Verordnung (Krankenkasse) und Pflegestufe. Die sorgen auch dafür, dass die Medis immer da sind, halten Kontakt mit der Ärztin, achten darauf, dass immer Rezepte für die Therapeuten da sind und organisieren etwa 1x Jahr ein Therapeuten-Treffen. Damit bin ich sehr zufrieden, alle sind sehr zuverlässig und freundlich.
Fortschritte sind nur kleine zu beobachten. In der Musiktherapie z.B. bewegt sich seine Hand seit ein paar Monaten im Rhythmus mit. Aber auf sprachliche und optische Reize reagiert er nicht. Lediglich Musik und taktile Reize bringen eine Reaktion. Ich habe noch mal mit der Ärztin gesprochen und sie will beim nächsten Hausbesuch mit dem Pflegedienst sprechen, dass Andreas häufiger - dafür vielleicht kürzer - aus dem Bett herauskommt. Das ist sehr anstrengend, die machen das zu zweit, weil er gar nicht mit helfen kann.
Unsere Kinder sind 14 und 16. Meine Tochter, damals 14, hat Andreas gefunden -blau im Gesicht, nicht mehr atmend, eingenässt. Sie hat mich geholt und ich habe reanimiert, während sie den Rettungsdienst gerufen hat. Seitdem kann sie das Bild nciht vergessen, obwohl ich sie einmal mit ins KH bekommen habe, als er wieder rosig aussah. Sie kommt darüber nicht hinweg, hat Angst vor dem Leben. Sie war ein richtiges Pappa- Kind. Naja, und ich habe ja auch wenig Zeit für die Kinder mti der Arbeit und in den ersten Monaten ist ja schon sehr viel zu organisieren. Jetzt ist es zwar weniger, aber die zusätzliche Miete schlägt natürlich ins Budget. Die Rente ist geringer als die Kosten, ich zahle also zu. Die Musiktherapie bekomme ich auch nur zu etwa 2/3 über die Pflegekasse finanziert.
Danke für Ihre Mitteilungen, Beatrice. Es freut mich mal zu hören, wie es anderen geht!
Es gibt zwar eine SHG hier, aber die treffen sich zu bester Arbeitszeit nachmittags mit den Betroffenen dabei. Da fühle ich mich ncicht wohl und es würde auch Verdienstausfall bedeuten.
LG,
Marina
ja, den letzten Satz kann ich auch unterschreiben! Ich habe mir lange gewünscht, er würde mich nur noch einmal so ansehen wie früher, ... jetzt ist sein Blick immer so leer.
Füttern Sie den Baby- Brei? Bei Andreas geht das nicht, er verschluckt sich. Er kann nur über die Sonde ernährt werden. Die Kalorienzahl ist derzeit 1500. Er habe einen Bedarf von 2000, heißt es. Es gibt von dem Reha- Dienst, der die Nahrung und Sondenschläuche etc. liefert, eine Schwester, die sich darauf spezielisiert hat. Sie sagt, dass die Atmung durch die Trachealkanüle relativ viele Kalorien verbraucht, es sei nicht vergleichbar mit einem kranken Menschen, der normal atmet. Bisher hat er auf eine Veränderung der Nahrung immer negativ reagiert, mit Fieber, Erbrechen, Durchfall. Auch nur eine geringe Erhöhung der Kalorien war bisher schwierig.
Zur WG: Es ist eine WG für Beatmungspflichtige bzw. Menschen mit Trachealkanüle. Andreas ist nicht beatmet, bekommt aber Sauerstoff zusätzlich. Der Pflegedienst ist auf diese Patienten spezialisiert und ist rund um die Uhr anwesend. Ich zahle nur Miete und für den persönlichen Bedarf, alles andere läuft über eine Mischfinanzierung von Verordnung (Krankenkasse) und Pflegestufe. Die sorgen auch dafür, dass die Medis immer da sind, halten Kontakt mit der Ärztin, achten darauf, dass immer Rezepte für die Therapeuten da sind und organisieren etwa 1x Jahr ein Therapeuten-Treffen. Damit bin ich sehr zufrieden, alle sind sehr zuverlässig und freundlich.
Fortschritte sind nur kleine zu beobachten. In der Musiktherapie z.B. bewegt sich seine Hand seit ein paar Monaten im Rhythmus mit. Aber auf sprachliche und optische Reize reagiert er nicht. Lediglich Musik und taktile Reize bringen eine Reaktion. Ich habe noch mal mit der Ärztin gesprochen und sie will beim nächsten Hausbesuch mit dem Pflegedienst sprechen, dass Andreas häufiger - dafür vielleicht kürzer - aus dem Bett herauskommt. Das ist sehr anstrengend, die machen das zu zweit, weil er gar nicht mit helfen kann.
Unsere Kinder sind 14 und 16. Meine Tochter, damals 14, hat Andreas gefunden -blau im Gesicht, nicht mehr atmend, eingenässt. Sie hat mich geholt und ich habe reanimiert, während sie den Rettungsdienst gerufen hat. Seitdem kann sie das Bild nciht vergessen, obwohl ich sie einmal mit ins KH bekommen habe, als er wieder rosig aussah. Sie kommt darüber nicht hinweg, hat Angst vor dem Leben. Sie war ein richtiges Pappa- Kind. Naja, und ich habe ja auch wenig Zeit für die Kinder mti der Arbeit und in den ersten Monaten ist ja schon sehr viel zu organisieren. Jetzt ist es zwar weniger, aber die zusätzliche Miete schlägt natürlich ins Budget. Die Rente ist geringer als die Kosten, ich zahle also zu. Die Musiktherapie bekomme ich auch nur zu etwa 2/3 über die Pflegekasse finanziert.
Danke für Ihre Mitteilungen, Beatrice. Es freut mich mal zu hören, wie es anderen geht!
Es gibt zwar eine SHG hier, aber die treffen sich zu bester Arbeitszeit nachmittags mit den Betroffenen dabei. Da fühle ich mich ncicht wohl und es würde auch Verdienstausfall bedeuten.
LG,
Marina