intensiv pflege zu hause
#11
Hallo Peppi !!
Cool das du und deine mama so entschieden haben,ihr werdet froh sein über diese Entscheidung.Ich habe nicht einen Tag daran gedacht meinen 22 jährigen Sohn Pflegen zu lassen.Wir haben zwar die erste zeit ganz schön schiess gehabt ob wir das alles ohne fehler zu machen,schaffen werden,aber toi,toi,toi es funktioniert alles super.Ich übernehme die schwierigsten dinge und der rest der Familie die leichtesten.Für mich ist es aber nicht schwierig,es sieht für die anderen nur so aus.Ich kann ganz gut damit umgehen.Ihr werdet das bei euch auch feststellen das der eine die Ruhe ausstrahlt und der andere ängstlicher ist.Ich nehme meiner Familie damit die Angst,weil sie wissen mama kann das.Jedenfalls möchte keiner in der Familie die Zeit mit Mike missen.Auch wenns manchmal ein bisschen unruhig ist.Wir kümmern uns von anfang an allein um Mike.Wenn ihr immer dabei seit,werdet auch ihr das Pflegen lernen.Ich bin davon überzeugt das ihr das sehr gut hinbekommt.Ich freu mich das ihr den Papa nachhause geholt habt.Viel Glück Ihr Lieben.
Es Grüsst euch Mike,s Mom
bin jeden tag da,wenns fragen gibt,dann keine Angst,fragt ruhig.
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#12
hallo gudrun

danke für deine lieben worte und die nützlichen tip´s,
auch dir vielen dank Mike´s mom!

die anträge (rollstuhl/bewegungstrainer etc.) wurden natürlich schon im kh gestellt aber die kk will erst den bericht vom mdk abwarten bevor der rest genehmigt wird.
(kk = ikk gesund plus) Kotz

den antrag auf wohnumfeldverbesserung haben wir auch schon gestellt aber auch dieser wird erst bewilligt nach dem der mdk bei uns war. Heul2

gott sei dank hat der sich für mittwoch (17.01.) angekündigt, hoffe nur das pap´s bis dahin auch wieder zu hause ist.

denn ersten rückschlag hatten wir nämlich bereits.
am freitag müßte er sich ziemlich heftig übergeben, die hausärztin hat nicht lange gefackelt und ihn gleich ins krankenhaus einliefern lassen, war auch besser so. die haben soweit alles im griff, wollen heute aber noch den magen spiegeln um der sache mal auf den grund zu gehen.

aber ein gutes hat die sache auch gehabt, seit dem er ins krankenhaus eingeliefert wurde brauch er nachts nicht mehr beatmet zu werden. Applaus

ist schon komisch aber seine sauerstoffsättigung ist immer bei
ca. 97-100% und das bei gerade mal 2l sauerstoffzugabe.

auch sein blutdruck ist immer gleichbleibend gut.

ich hoffe das ist dann auch zu hause so. confused

das mit dem sessel ist ne gute idee, warum bin ich da nicht selbst drauf gekommen?
pap´s ist zwar ziemlich schwer aber mit dem pfleger zusammen müßte ich das schaffen. danke für den tip.
aber dazu muß er erstmal wieder zu hause sein, hoffe er kommt morgen, auch damit das mit dem mdk klar geht, sonst verzögert sich das alles nur noch weiter.

weißt du vielleicht wer festlegt ob pap´s beatmet werden muß oder nicht. ich hab das gefühl es geht ihm besser wenn er nachts nicht immer an dieses blöde ding gehängt werden muß.

ich meld mich wieder wenn der mdk dann da war.

bis bald peppi
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#13
Hallo !
Keiner kann vorschreiben wie lange er ohne beatmung bleibt !
Solange es ihm gut dabei geht ! Nur nicht übertreiben ! Immer langsam abgewöhnen und regelmässig atmung zählen !
Mein Sohn wurde über ein jahr , 24 std. beatmet und nun atmet er 12 std. tagsüber alleine ! haben langsam abgewöhnt ! Nachts lassen wir ihn an der beatmung damit er sich erholen kann ! Ist ja schon anstrengend !
Wünsche alles alles gute !
LG Annika
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#14
Hallo Peppi !
Da ich nicht weis,wie Ihr euren papa nachhause bekommen habt,wollt ich mal fragen ob er Künstlich Ernährt wird,und wie sein Gesundheitszustand überhaupt ist.ich weis nicht ob du überhaupt mitbekommen hast das unser Mike ein Magensonde hat,nicht mehr schluckt .wir ihn absaugen müssen,und was am schwierigsten ist ,Mike kann nicht mehr sprechen.Diesen Rückfall wie du Ihn bezeichnest,hatten wir ebenfalls,wir waren ständig mit Mike in der Rettungsstelle,dort gab man ihm dann über einen Tropf 500ml Janosteril und 1 ampulle MCP-tropfen.wir haben vor Ort untersuchungen machen lassen,da niemand wusste warum er so stark Erbricht.alle Untersuchungen ergaben nichts,man nahm immer an das es ein Magen-Darm Virus sein könnte,wir nahmen ihn nach stundenlanger Untersuchung wieder mit nachhause und ich setzte als erstes die Sondennahrung ab und ersetzte diese durch ganz fein Pürrierten Zwiebackbrei mit viel Wasser und wenig Traubenzucker oder Honig und salz.Also ganz normale Schonkost,das alles gab ich in den Wasserbeutel und lies es mit 150ml pro Stunde durchlaufen,ganz langsam nach 2 tagen gaben wir der Schonkost wieder Sondennahrung dazu.Mit erfolg,nach und nach wurden die Brechanfälle weniger,wir waren nicht mehr so oft in der rettungsstelle,da es aber nie eine richtige Diagnose gab,habe ich mal die Blutbilder miteinander Verglichen und wir stellten fest,das mike bei jedem Anfall zu hohe Gallenwerte hatte,mit der Ernährungsschwester stellten wir dann die sondennahrung um.Vor ca.3 monaten bekam Mike einen akuten Anfall mit schmerzen im Gallenbereich,festgestellt haben wir das durch verlagern von Mike,wenn er auf der seite lag entspannte er sich aber sowie er sich zurück drehte bekam er wieder diese Krampfanfälle ,das war neu für uns.Also wieder zur Rettungsstelle und erneute untersuchungen,bei der sonographie wieder keine auffälligkeiten.wir schauten uns dann mit den Ärzten alle Blutbilder von den Vorherigen Anfällen durch und alle hatten auffällige hohe gallenwerte,fazit daraus ist,solange mike keine beschwerden hat,Sondenkost und wenn wir feststellen das er würgt,sofort absetzen der Sondenkost und umstellen auf Schonkost,Zur zeit ist alles ok und wir lassen regelmässig ein Blutbild erstellen .somit wissen wir immer wann die Gallenwerte steigen und können vorbeugen.Ob es sich bei deinen Paoa genauso verhält weis ich nicht und das kann ich auch nicht beurteilen,aber lasst euch immer den Ärztlichen Bericht aushändigen und Kopiert ihn.das ist oft sehr Hilfreich.Diese Erfahrung habe ich in den 2 einhalb Jahren gesammelt.Mike kann uns ja nicht sagen was er hat und somit beobachten wir sehr viel.Vor allem hinterfragen wir bei den Ärzten alles.Hat deine Mama die Betreuung für euren Papa,wenn ja,dann zeigt bei jeder Untersuchung den Betreuer-Ausweis vor.Ihr habt damit das recht alle Unterlagen zu erhalten .Ich hoffe das hilft euch ein wenig und verbleibe mit ganz liebe

grüsse Mike,s MOM
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#15
hi mike´s mom

danke für deine ausführliche schilderung, klingt wirklich sehr einleuchtend.

mal sehen wie sich das bei pap´s weiter entwickelt.
momentan bekommt er so eine art diät-sondennahrung mit 50ml/h
also gaaanz langsam.

fall´s das aber nicht drin bleiben sollte dann werden wir das auch mal auf deine art probieren. danke für den tip.

im krankenhaus haben sie ihn auch komplett umgekrempelt und nix gefunden, sie vermuten mal das er zuviel sondennahrung in zu kurzer zeit bekommen hat oder aber das die physiotherapie zu kurz nach der nahrungsaufnahme statt gefunden hat. confused

na mal sehen morgen früh sind wir schlauer.

auch wir müssen papa absaugen & schlucken tut er nur sehr selten.
sprechen kann er auch nicht und auch sonst ist kaum eine kommunikation mit ihm möglich. Sad

manchmal haben wir zwar das gefühl das er ins zu zwinkert aber er macht das auch ohne das wir ihn ansprechen.

sicher wissen wir nur das er auf ansprache reagiert, besonders auf meine mutter & meine nichten, er dreht dann fast immer den kopf in die richtung von der er angesprochen wurde.

meine mutter sagt auch das er die physiotherapie, sichtl. genießt, leider bin ich da nie dabei weil ich zu der zeit auf arbeit bin.
aber mutti kann das schon richtig deuten.

wir wollen es aber in den nächsten tagen erstmal ruhig angehen lassen, er kommt ja erst heute wieder nach hause.

ich hoffe nur wir brauchen diese blöde beatmungsmaschine nicht mehr so oft.
immer wenn er an diesem ding hängt sammelt sich soviel schleim an das das absaugen jedesmal zur qual für pap´s wird.

danke nochmal für die hilfe,
schön das es euch gibt
liebe grüße von peppi
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#16
Hallo Peppi !
Danke für die antwort,mit der kommunikation brobiert mal folgendes,mama soll langsam mit Pap,s reden.Und zwar,möchte sie sich dafür zeit nehmen,er möchte beim ja einmal zwinkern oder lange die augen schliessen.wenn er nein meint dann soll er versuchen den kopf wegzudrehen.da ihr ja noch im anfangsstadium seit,müsst ihr das immer wieder machen.um sicher zu sein ob er darauf reagiert fragt ihn nach etwas wo er verneinen muss oder ja sagen muss.so kommunizieren wir mit mike,ich frage ihn ob er einen anderen sender schauen will und er macht dann einmal die augen zu,wenn er keinen anderen sender sehen mag dann schüttelt er mitlerweile den kopf.ihr könnt auch anderegestiken probieren,aber ich habe soviel schon durch das dies die einzige sichere kommunikation für uns ist.wenn er euch antworten soll müsst ihr ihn anschauen und er muss es auch,es darf nichts störendes da sein .Ich stelle mich immer genau vor ihm.probiert es.Was ich euch jetzt schreibe kligt etwas brutal ,ist aber sehr hilfreich,wenn Pap,s sehr verschleimt ist,dann provoziert ihn und sagt ihm das er endlich sich anstrengen soll zu husten,aber macht das bitte nur im sitzendem zustand.dann kommt der schleim nach vorne und es muss ihn niemand bis in den Rachen absaugen,dafür braucht ihr viel nerven,ich habs durch und nun muss ich nicht mehr so oft absaugen,ich hoffe das es auch bei euch klappt.Wenn er dann gelernt hat zu husten weil er sich aufregt,dann könnt ihr langsam anfangen ihn energig auffordern runterzuschlucken.wir haben das nur festgestellt weil mike sich mal verschluckt hat und ich nicht so schnell bei ihm sein konnte ,da hab ich aus der küche nur rausgebrüllt schluck jetzt endlich mal runter du kannst das und es passiert schon nichts.und er tat es.so haben wir mike beigebracht wenigstens seinen speichel ab und zu runterzu schlucken.immer ist das auch nicht möglich ,überhaupt im winter wenn es drausen kalt ist.er übt zwar immer mit unserer Logopädin,aber seine Spastik ist im ganzen körper,zum teil nehme ich mal an wird es meine laute stimme sein vor der er sich erschreckt,ich musste meine Familie auch erstmal davon überzeugen das wir etwas robuster mit ihm umgehen müssen ,da sich dann nur das Gehirn aktiviert.Die jungs haben immer die erste Zeit mich gefragt warum ich ab und zu so einen Befehlston an mir habe mike gegenüber.Ich habe es ihnen dann erst mal beweisen müssen das mike in einigen situationen nur dann reagiert.Es fällt sehr schwer das zu machen aber leider geht es nicht anders.ich habe auch mike erklärt das mom so laut ist weil sonst sein Gehirn die Befehle nicht empfängt,und er hat es angenommen.Ihr müsst echt viel probieren und auch oft in euren körper schauen wie ihr reagieren würdet.Ich habe sogar die Hilfsmittel erst an mir ausprobiert bevor ich mike das zugemutet habe und wir mussten oft feststellen das einige dinge nicht mal uns gefallen würden .Sie taten weh oder klemmten bestimmte körperregionen ein.so für heute solls erst mal gut sein .wenns euch hilft oder ihr tips oder Rat braucht ich bin wie immer jeden tag hier und helfe gerne.
Liebe grüsse von Mike,s MOM
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#17
hi mike´s mom

vielen dank für deine praktischen und nützlichen tipp´s.
wir probieren alles um pap´s das leben angenehmer zu machen.
aber wie wir hier alle wissen bedarf es dafür oft sehr viel geduld.

wenigstens hat er sich seit seiner rückkehr aus dem krankenhaus nicht wieder übergeben. ich werte das als positives zeichen.

seinen rollstuhl hat er auch bekommen, er sitz fast jeden tag ca. 2 stunden drin. es ist eine willkommen abwechslung zum ständigen liegen.

hab da mal ne frage, die kk hat das beantragt motomed nicht bewilligt, mit der begründung, das er physiotherapie bekommt und diese besser und ausreichend wäre. Groar

hat jemand ne idee wie man der sache sinnvoll entgegen wirken könnte?

ich meine die haben uns so ein gestell mit 2 pedalen dran gegeben aber da passen weder papa´s füsse rein noch kann man das ding irgendwie sinnvoll am bett befestigen. Irre

also wer eine gute idee zum thema hat, der hat was gut bei mir.

wie bewegt ihr mike eigentlich?

liebe grüße
peppi
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#18
HALLO PEPPI !
LASS MIR MAL BIS MORGEN ZEIT DANN KANN ICH NOCH MAL IN DEN UNTERLAGEN UND WIDERSPRÜCHEN AN DIE KK NACHSCHAUEN WAS WIR DENEN MIT DEN THERAPEUTEN ZUSAMMEN GESCHRIEBEN HATTEN:mIKE HAT SEIN MOTOMED BEKOMMEN unsicherAG MIR MAL WIE OFT DIE WOCHE DIE PHYSIOTHERAPEUTEN ZUM PAPA KOMMEN UND WIE LANGE SIE SICH TÄGLICH MIT IHM BESCHÄFTIGEN:AUF JEDENFALL SOLLTET IHR DAS EUREM HAUSARZT ODER DEM NEUROLOGEN MITTEILEN UND IHNEN DIE ABLEHNUNG IN KOPIE ZU DEN UNTERLAGEN GEBENBig GrinANN LASST IHR EINEN ORTHOPÄDEN KOMMEN DER EUCH FÜR DIE KK EINE EMPFEHLUNG SCHREIBTBig GrinENN DAS MOTOMED IST ZUR ERHALTUNG UND BEWEGLICHKEIT VON ARMEN UND BEINEN ;SOWIE ZUR fÖRDERUNG DES KREISLAUFES UND DER MUSKULATURBig GrinA ER DEN GRÖSSTEN TEIL DES TAGES STILL LIEGT UND SITZT;WÄRE ES FÜR EUCH HILFREICH IHN AUCH AUSSERHALB DER THERAPIE ZU BEWEGEN:ICH HABE DA NOCH EIN hILFSMITTEL;DAS SOLLTET IHR BEI EUREM SANITÄTSHAUS MAL ANFORDERN UND ZWAR IST DAS EIN ROLLSTUHL DER SICH HINSTELLT WENN DIE KNÖPFE DAFÜR BETÄTIGT WERDENunsicherO KÖNNT IHR DEN PAPA IN KLEINEN SCHRITTEN IN DEN STAND BEKOMMEN;ERST 5 MINUTEN UND DANN TÄGLICH ETWAS STEIGERN WENN ER NICHT ANFÄNGT ZU ZITTERN IN DEN BEINENunsicherO KÖNNT IHR DIE MUSKULATUR IM GESAMTEN KÖRPER ERHALTEN UND WIEDER HERSTELLEN;DENN WENN DIE MUSKULATUR ABBAUT WERDET IHR PAPA NIE ZU EIGENSTÄNDIGEN BEWEGUNGEN BRINGEN KÖNNEN;DAS GEHT OHNE MUSKELN NICHT:AUCH DIESEN ROLLSTUHL HAT MIKE:KANNST DU MIR MAL MITTEILEN WIE SICH PAPA INSGESAMT KÖRPERLICH BEWEGT ?IST SEINE KÖRPERHALTUNG NORMAL ODER LIEGT ER MIT ANGEZOGENEN BEIN UND WENN IHR IHN IN DEN STAND BRINGEN WOLLT;WIE STEHT ER DANNßSCHIEF NACH RECHTS ODER LINKS BEKOMMT ER DIE BEINE ÜBERHAUPT GERADE?DENN WENN IHR PAPA NICHT GENUG DURCHBEWEGT DANN BEKOMMT ER KONTRAKTUREN;DAS HEIST SEINE SEHNEN VERKÜRZEN SICH DIE MUSKELN KÖNNEN KEINE TÄTIGKEIT AUSÜBEN UND DIE KNORPELMASSE BAUT SEHR SCHNELL AB:HAB NOCH EIN WENIG GEDULD ICH SCHAU MAL IN UNSERE UNTERLAGEN:
ES GRÜSST DICH MIKE;S MOM
Antworten
#19
ich noch mal Mike,s MOM !
Geh mal bitte auf folgende Seiten,bei Google gibst du ein Live-Stand,dann siehst du den Steh-Rollstuhl.Und dann hat Mike noch einen vollelektrischen mobilen Lifter.damit könnten wir mike aus dem bett holen ,in den rollstuhl setzen ,in die Dusche fahren,ja eigentlich alles ,da wir aber körperlich noch ganz gut drauf sind und bewegung uns gut tut,machen wir diese dinge mit Mike selber,aber wir benötigen diesen Lifter um mit Mike geh und steh übungen zu machen sowie sein Gleichgewicht wieder herzustellen.schau ihn dir mal an.undda geb ich dir was durch,denn bei google kommen nur die ausländischen seiten.http.//www.liko.com/de/.schau auch dort mal rein.
Liebe Grüsse von Mike,s MOM
Antworten
#20
Hallo,

ich habe bei meinem Sohn die Erfahrung gemacht, dass er Sondennahrung nur erbrochen hat. Daraufhin habe ich beschlossen, dass er auch ganz normale Sachen essen kann - also, Fleisch, Gemüse, Kartoffeln gekocht und mit Flüssigkeit fein püriert. Für die Kalorienzufuhr noch Maltodextrin, Rapsöl und etwas Sahne dazu ---- das bekommt er sondiert.
Wir haben auch schon Hamvurger und Pizza püriert ----- geht alles. Dazu kann ich den Stabmixer von Braun empfehlen!

Liebe Grüße
Bea
Wenn Du glaubst, es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!
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