26.07.2014, 02:57
Hallo zusammen,
meine Familie und ich sind ziemlich am Ende
Ich möchte euch gerne meine Geschichte erzählen vielleicht hilft es mir ein bisschen. Ich habe zwei Brüder (23) sie sind Zwillinge und geistig behindert (Down-Syndrom, Autismus und einen frühgeburtlichen Hirnschaden sie kamen zwei Monate zu früh auf die Welt). Sie können laufen, haben eine eigene Sprache und haben im Leben teilgenommen. Alles war schön und auf einen guten Weg bis zum 6.Mai 2014.
Bei einem meinen Brüdern mussten die Weisheitszähne entfernt werden, weil einer schon mit Karies befallen ist und schon ein Stück abgebrochen ist. Drei verschiedene Zahnärzte haben uns geraten sie zu entfernen. Nur das Problem ist das meine Brüder sich gegen alles wehren und nichts an sich machen lassen, also mussten wir es mit einer Vollnarkose machen lassen. Mein Bruder hatte schon ein paar Vollnarkosen und wir sind zu einer Praxis, welche zahnbehandlungen mit Narkose machen und da waren wir auch schon einmal. wir hatten schon ein schlechtes Gefühl, aber das musste jetzt gemacht werden haben wir uns gesagt. Man musste meinen Bruder zu dritt festhalten es konnte kein Zugang gelegt werden deswegen hat er so ein Gas bekommen das er einschläft. Allerdings hatte er bei Einleitung der Narkose einen herzstillstand und musste reanimiert werden. Leider lief in diesem Moment alles schief. Sie haben ihn nicht richtig beatmet und erst nach 15min den Notarzt gerufen, welche innerhalb ein paar Minuten da waren. Durch die Reanimation hatte er eine Lungenentzündung bekommen und eine Sepsis. Es sah nicht gut aus. Es ging dann so weiter das er beatmet wurde und es wurden CTs gemacht. Die erste. 2 waren unauffällig und im dritten hat man dann gesehen das er einen hypoxischen Hirnschaden hat und im wachkoma bleiben wird. Die Ärzte sagten uns wir müssten uns von ihm verabschieden und man müsste die Geräte abschalten. Nach zwei Tagen sagten sie uns dass er viel selber atmet und sie die Geräte gar nicht abschalten dürfen. Er hat auch immer wieder krampfanfälle gezeigt. Er bekam eine Peg und ein Tracheostoma. Und er konnte ohne Maschine atmen. Nach 3 Wochen kam er in eine Neurologische kinderklinik mit Reha. Er wurde in Rollstuhl gesetzt und war soweit auf einem guten Weg. Er konnte die Augen öffnen und den Kopf drehen. Nur schaute er ins leere. Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen besonders für seinen Zwillingsbruder, die beiden waren unzertrennlich. Er war ein paar Wochen dort. Er hat immer wieder gehustet und man musste ihn oft absaugen. Irgendwann hat er dann aspiriert und musste in eine Klinik weil die kinderklinik nicht ausgestattet ist für intensivmedizin und es ihm schlechter geht. Dort hat man dann in der Röntgenaufnahme gesehen dass er eine Lungenentzündung hat. Die wurde behandelt und es ging ihm wieder besser. Er bekam weniger Nahrung und wurde dann zurück in die kinderklinik verlegt. Dort haben sie gleich wieder mit 200ml/h Nahrung begonnen und er hat sich wieder verschluckt so dass er nach 4h wieder zurück ins akut Krankenhaus kam. Er hatte wieder eine Lungenentzündung - die dritte. Man hat dann auch nochmal ein Ct gemacht, wo man gesehen hat im Vergleich zu den andern dass das Gehirn mehr Schäden zugenommen hat und dies ein Prozess ist der nicht aufzuhalten ist. Wieder ein Rückschlag. Er wurde wieder an die beatmungsmachine angeschlossen und man musste ihm immer was zu Beruhigung geben weil er sich immer so aufgeregt hat. Besonders beim Blutabnehmen. Er bekam einen Port weil es für ihn angenehmer ist wegen Infusionen, Blutabnehmen und man kann ihm auch darüber Nahrung geben.
Der aktuelle Stand ist leider nicht schön er atmet kaum noch selber und wirkt auch verändert mehr müde. Die Crp Werte schwanken oft. Er verschluckt sich halt auch am eigenen Speichel. Die kinderklinik nimmt ihn leider so nicht mehr, weil sie doch eine Art Reha ist und sie keine intensiv sind. Keins Ahnung wie es nun weiter geht, aber ich befürchte dass wir uns doch verabschieden müssen. Er bekam heute eine neue Kanüle die Anscheinend. nichts in die Speiseröhre lässt und selber absaugt. Es kommt immer noch gelbes Sekret hoch. Für meine Familie ist es sehr schwer. Er fehlt uns alles und es gehen viele Gedanken durch den Kopf. Hätte man es doch anders gemacht. Warum musste das passieren usw. Ich bin gläubig und viele Freunde haben gebetet aber es hat leider nichts geholfen. Ich wünschte ich könnte die Zeit zurück drehen. Es ist wie in einem Alptraum aus dem du nicht erwachst. Für alle ist es schlimm.
meine Familie und ich sind ziemlich am Ende
Ich möchte euch gerne meine Geschichte erzählen vielleicht hilft es mir ein bisschen. Ich habe zwei Brüder (23) sie sind Zwillinge und geistig behindert (Down-Syndrom, Autismus und einen frühgeburtlichen Hirnschaden sie kamen zwei Monate zu früh auf die Welt). Sie können laufen, haben eine eigene Sprache und haben im Leben teilgenommen. Alles war schön und auf einen guten Weg bis zum 6.Mai 2014.Bei einem meinen Brüdern mussten die Weisheitszähne entfernt werden, weil einer schon mit Karies befallen ist und schon ein Stück abgebrochen ist. Drei verschiedene Zahnärzte haben uns geraten sie zu entfernen. Nur das Problem ist das meine Brüder sich gegen alles wehren und nichts an sich machen lassen, also mussten wir es mit einer Vollnarkose machen lassen. Mein Bruder hatte schon ein paar Vollnarkosen und wir sind zu einer Praxis, welche zahnbehandlungen mit Narkose machen und da waren wir auch schon einmal. wir hatten schon ein schlechtes Gefühl, aber das musste jetzt gemacht werden haben wir uns gesagt. Man musste meinen Bruder zu dritt festhalten es konnte kein Zugang gelegt werden deswegen hat er so ein Gas bekommen das er einschläft. Allerdings hatte er bei Einleitung der Narkose einen herzstillstand und musste reanimiert werden. Leider lief in diesem Moment alles schief. Sie haben ihn nicht richtig beatmet und erst nach 15min den Notarzt gerufen, welche innerhalb ein paar Minuten da waren. Durch die Reanimation hatte er eine Lungenentzündung bekommen und eine Sepsis. Es sah nicht gut aus. Es ging dann so weiter das er beatmet wurde und es wurden CTs gemacht. Die erste. 2 waren unauffällig und im dritten hat man dann gesehen das er einen hypoxischen Hirnschaden hat und im wachkoma bleiben wird. Die Ärzte sagten uns wir müssten uns von ihm verabschieden und man müsste die Geräte abschalten. Nach zwei Tagen sagten sie uns dass er viel selber atmet und sie die Geräte gar nicht abschalten dürfen. Er hat auch immer wieder krampfanfälle gezeigt. Er bekam eine Peg und ein Tracheostoma. Und er konnte ohne Maschine atmen. Nach 3 Wochen kam er in eine Neurologische kinderklinik mit Reha. Er wurde in Rollstuhl gesetzt und war soweit auf einem guten Weg. Er konnte die Augen öffnen und den Kopf drehen. Nur schaute er ins leere. Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen besonders für seinen Zwillingsbruder, die beiden waren unzertrennlich. Er war ein paar Wochen dort. Er hat immer wieder gehustet und man musste ihn oft absaugen. Irgendwann hat er dann aspiriert und musste in eine Klinik weil die kinderklinik nicht ausgestattet ist für intensivmedizin und es ihm schlechter geht. Dort hat man dann in der Röntgenaufnahme gesehen dass er eine Lungenentzündung hat. Die wurde behandelt und es ging ihm wieder besser. Er bekam weniger Nahrung und wurde dann zurück in die kinderklinik verlegt. Dort haben sie gleich wieder mit 200ml/h Nahrung begonnen und er hat sich wieder verschluckt so dass er nach 4h wieder zurück ins akut Krankenhaus kam. Er hatte wieder eine Lungenentzündung - die dritte. Man hat dann auch nochmal ein Ct gemacht, wo man gesehen hat im Vergleich zu den andern dass das Gehirn mehr Schäden zugenommen hat und dies ein Prozess ist der nicht aufzuhalten ist. Wieder ein Rückschlag. Er wurde wieder an die beatmungsmachine angeschlossen und man musste ihm immer was zu Beruhigung geben weil er sich immer so aufgeregt hat. Besonders beim Blutabnehmen. Er bekam einen Port weil es für ihn angenehmer ist wegen Infusionen, Blutabnehmen und man kann ihm auch darüber Nahrung geben.
Der aktuelle Stand ist leider nicht schön
er atmet kaum noch selber und wirkt auch verändert mehr müde. Die Crp Werte schwanken oft. Er verschluckt sich halt auch am eigenen Speichel. Die kinderklinik nimmt ihn leider so nicht mehr, weil sie doch eine Art Reha ist und sie keine intensiv sind. Keins Ahnung wie es nun weiter geht, aber ich befürchte dass wir uns doch verabschieden müssen. Er bekam heute eine neue Kanüle die Anscheinend. nichts in die Speiseröhre lässt und selber absaugt. Es kommt immer noch gelbes Sekret hoch. Für meine Familie ist es sehr schwer. Er fehlt uns alles und es gehen viele Gedanken durch den Kopf. Hätte man es doch anders gemacht. Warum musste das passieren usw. Ich bin gläubig und viele Freunde haben gebetet aber es hat leider nichts geholfen. Ich wünschte ich könnte die Zeit zurück drehen. Es ist wie in einem Alptraum aus dem du nicht erwachst. Für alle ist es schlimm.